Voor 't eerst ziek of beperkt: hoe ga je om met de nieuwe situatie?

Spotlightbijeenkomst 8 juni

Genodigden:
Lidorganisaties
Patiënten, cliënten en naasten
Zorgverleners & zorgaanbieders

Krijg je voor het eerst te maken met een syndroom, aandoening of ziekte bij jezelf of in je familie, dan staat je leven op zijn kop. Ineens verandert er veel. Er komen nieuwe zorgen en uitdagingen bij, voor jezelf én voor je naasten. Vanzelfsprekendheden zijn niet meer vanzelfsprekend en (levens)plannen moeten soms gewijzigd worden. In deze spotlightbijeenkomst krijg je tips en tools om hiermee om te gaan.

Zorgethicus en ervaringsdeskundige Alistair Niemeijer leidt deze bijeenkomst in met zijn persoonlijke verhaal. Hij vertelt met welke alledaagse (morele) uitdagingen hij geconfronteerd werd toen bij hem de ziekte van Crohn werd vastgesteld en hij vader werd van een zoontje met het syndroom van Down.
Aansluitend zijn er deelsessies (workshops) die meer specifiek ingaan op hoe je met uitdagingen, onzekerheden en zorgen om kunt gaan. 

Programma
13.45 uur: Ontvangst met koffie/thee in Congrescentrum De Eenhoorn, Barchman Wuytierslaan 2, 3818 LH  Amersfoort
14.00 uur:  Welkom
14.10 uur:  Inleiding door dr. Alistair Niemeijer, zorgethicus & ervaringsdeskundige verbonden aan de Universiteit van Humanistiek
14.50 uur: Korte introducties van de workshops
15.15 uur: Pauze
15.30 uur: Workshopronde 1 
16.15 uur: Workshopronde 2 
17.00 uur: Afsluitende borrel

De Spotlightbijeenkomsten worden georganiseerd door MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid, Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland. 

Aanmelden
Deelname is gratis, maar vereist wel aanmelding via een e-mail naar kwaliteitskamer@wijzijnmind.nl.

Workshops

Er zullen waarschijnlijk 3 workshops worden aangeboden, waarvan in ieder geval de volgende twee:

Workshop Digitale Keuzehulp voor aankomende ouders
Door Rineke Heij, beleidsadviseur NPV .
Mensen die een kindje verwachten staan voor de keuze om een 20-wekenecho te laten doen. De NPV ontwikkelde ter ondersteuning een online keuzehulp, waarin handvatten worden geboden om een zorgvuldige keuze te maken. Vaak zijn mensen niet goed voorbereid op uitkomsten van prenatale screening. In deze workshop wordt besproken hoe deze keuzehulp mensen beter voorbereidt, met welke overwegingen en morele uitdagingen mensen te maken kunnen krijgen en hoe ze daarop kunnen reageren. Deze workshop is dan ook niet alleen interessant voor mensen die een kindje verwachten, maar voor iedereen die te maken heeft met het maken van keuzes in de zorg die levensbepalend kunnen zijn.  
Rineke Heij is werkzaam voor de NPV. De NPV is een landelijke organisatie die zich inzet voor de bescherming van het leven en o.a. advies en toerusting biedt rondom medisch-ethische zorgthema’s.

Workshop 'Expertise in kaart'
Door Marinda Hammann, projectmedewerkers VKS
‘Expertise in kaart’ beoogt patiënten te ondersteunen in het vinden van hun weg in zorgland als het gaat om zorg rondom zeldzame ziekten. Er zijn kenniskaarten ontwikkeld voor en door patiënten om aan de ene kant te laten zien hoe patiënten de zorg ervaren en wat hun wensen en behoeften zijn, en aan de andere kant hoe een ziekenhuis de zorg op dit moment aanbiedt. Wanneer je een diagnose krijgt, wil je zo snel mogelijk gezien worden door een expertisecentrum. In de zoektocht naar de juiste zorg brengen de kenniskaarten in beeld welke centra er zijn voor de desbetreffende zeldzame aandoeningen en hoe de zorg is georganiseerd. In deze workshop staat centraal hoe expertisekaarten de ‘nieuwe’ patiënt helpt zijn weg te vinden naar de juiste zorg.
Marinda Hammann is projectmedewerker van het project ‘Expertise in kaart’ en werkzaam bij de vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
 

within-3134437_1280
Meer activiteiten