Leven met de ziekte van Cushing en daarna met de ziekte van Addison ~ mijn persoonlijke reis

Leven met de ziekte van Cushing en daarna met de ziekte van Addison ~ mijn persoonlijke reis Inleiding 

De Ziekte van Cushing, veroorzaakt door een overproductie van cortisol door een goedaardige hypofyse tumor (hersentumor), heeft mijn leven op veel verschillende manieren veranderd wat ik niet had verwacht. Van fysieke veranderingen tot mentale uitdagingen, in deze blog deel ik mijn verhaal en ervaringen.  

Wat is de Ziekte van Cushing? 

De Ziekte van Cushing ontstaat wanneer het lichaam te veel cortisol aanmaakt, vaak als gevolg van een tumor op de hypofyse of bijnieren. Symptomen variëren van gewichtstoename, een rond gezicht en huidproblemen tot stemmingswisselingen en vermoeidheid. De reis tot de diagnose was kort voor mij, maar dit is vaak een lange slopende weg voor mensen. De symptomen zijn "vaag" en door de onbekendheid van de ziekte vaak niet erkend door artsen. 

Symptomen en Dagelijkse Strijd 

Elke dag was een uitdaging. Omgaan en het accepteren van gewichtstoename en je bindweefsel wat kapot gaat waardoor je onder de striae komt te zitten. Maar ook mentaal was het een uitdaging, accepteren dat je ziek bent en dat je leven op de kop staat. Gaandeweg leer je omgaan met je "nieuwe" zieke lichaam en weet je wat je nog wel of niet kan. Ik heb nooit moeite gehad om mijn gevoelens te uiten en ben altijd open geweest over mijn ziektebeeld en wat dit met mij als persoon doet. Behandeling en Medische Zorg Het behandeltraject was een groot onderdeel van mijn leven. Van cortisol verlagende medicatie naar een hypofyse operatie tot bestralen en als kers op de taart, beide bijnieren verwijderen en daarna. Met mijn arts en persoonlijk verpleegster besprak ik toen de tijd alle mogelijke opties en wat mijn behandeltraject zou worden. Die was vrij snel duidelijk wat mij ook een vertrouwd gevoel gaf, echter liep dit traject anders dan gepland... Het hebben van een goede arts en persoonlijk verpleegster is van groot belang zodat je je begrepen voelt en je vertrouwd op hun kennis vooral bij een onbekende ziekte (na mijn mening). Natuurlijk sprak ik met familie/vrienden maar hun kennis is niet daar, wat logisch is, maar soms ook frustrerend.  

Mijn persoonlijke verhaal: Mijn leven was na mijn mening rozenkleur en maneschijn. Deed de opleiding VeVa (vooropleiding voor Defensie) was top fit, afgetraind, werkte en woonde op mezelf in Arnhem, prima voor elkaar.  Ik herinner mij deze dag nog alsof het gisteren was, fysieke keuring op school voor het behalen van je diploma. 10 push-ups 20 sit-ups en 1400 meter hardlopen in 12 minuten, voor een fit persoon moet dit makkelijk te doen zijn. Maar ik haalde 3x opdrukken en was compleet verzuurd, ik dacht letterlijk wtf?! Mijn docent zei: Huitink, wat is dit nou? Je kan dit makkelijk. Nog een keer proberen, maar het lukte mij niet en zag opeens zwart in mijn linker ooghoek, ik gaf op. Na de les kwam de docent naar mij toe en vroeg wat er aan de hand was, en zei dat ik maar eens naar de huisarts moest gaan. Zo gezegd zo gedaan, braaf naar de huisarts. Daar vertelde ik waar ik last van had, en ik schrok van de hoeveelheid klachten die ik had maar altijd negeerde of afschoof op iets anders, je kent het wel, "ben te laat naar bed gegaan" "ik heb te veel getraind" "misschien heb ik wel een griepje onder de leden" de klachten waar ik last van had waren: gewichtstoename, striae letterlijk overal en nergens, rond gezichtje, stemmingswisselingen (Niet te zuinig ook), moe, slecht slapen etc. De huisarts adviseerde om bloed te prikken, daar kwam uit dat de vitamine D veel te laag was. Ik was opgelucht, "als dat het enige is.." hiervoor kreeg ik hoog gedoseerde vitamine D en moest ik een aantal weken later terug komen voor controle. Weinig tot geen verbetering.. De huisarts deed lichamelijk onderzoek bij mij en vroeg of ik 24 uurs urine wilde verzamelen (zeer onsmakelijk maar van groot belang!)  Ondertussen ga je met mensen praten over je klachten en natuurlijk op internet kijken, "Denise kan het niet de ziekte van Cushing zijn?" Uhh... wat ? Opzoeken, hmm, deze klachten komen wel heel erg overeen..  Weer terug bij de huisarts voor de uitslagen, en wie ben ik niet om te zeggen wat ik denk? Juist, ik zei: kan het niet de ziekte van Cushing zijn? De huisarts keek mij teleurgesteld aan en zei: ik heb dit vermoeden ook en al helemaal als ik de uitslagen van je urine bekijk, je cortisol is ruim 110x verhoogd dan bij een 'normaal' persoon. Maar om dit zeker te weten wil ik een MRI van je hoofd laten maken, oke?  Je wordt doorgestuurd naar het Radboud UMC omdat hier de kennis ligt voor dit ziektebeeld. MRI gemaakt, en dit was duidelijk, meer dan duidelijk.  Denise je hebt een hypofyse tumor.  Het enige wat door mij heen ging was, oke en nu ? Tumor verwijderen en klaar, toch? Niet wetende dat dit mijn leven zo op de kop ging zetten.  Ik kreeg een super fijne internist en persoonlijk verpleegster in het Radboud, ze namen de tijd voor mij en legde alles tot in de puntjes uit, aan mij maar ook aan mijn ouders. 

Behandeltraject: Denise het plan is eigenlijk heel simpel, we geven je cortisol verlagende medicatie voor een aantal maanden zodat je bij een normale waarde komt, anders is het verschil te groot voor je lichaam om te kunnen handelen en dan verwijderen we je tumor. Want als je de tumor verwijderd ga je normaal gesproken naar een normale cortisol waarde omdat de tumor dan niks meer kan verstoren. Ik dacht prima plan, doen we even en daarna gaan we vrolijk verder waar we gebleven waren. Mijn carrière als psycholoog bij Defensie kan ik toch nog waarmaken. Vol goede moed ga je er voor. Ondertussen krijg je nog onderzoek om te kijken waar de tumor zich precies bevindt en hoe ze het beste kunnen opereren, een sampling. Het meest pijnlijke wat ik kon meemaken. Je ligt op een stalen tafel, je bent bij. Je liezen worden verdoofd en ze gaan via daar met een camera en alle benodigdheden naar binnen. Waarbij je doodleuk mee kan kijken op een groot, heel groot tv scherm hoe je hoofd er van binnen uit ziet (en ja, ik heb echt hersenen). Ze konden helaas niet goed bij de tumor komen waardoor ze moesten porren en doordrukken wat een mega druk geeft in je hoofd. Dit is het enige waarvan ik heb gezegd eens en nooit meer weer. 

Mijn cortisolwaarde was wel gezakt door medicatie maar niet dusdanig ver dat ik op een normale waarde zat, maar de artsen gokte er op. De arts zei nog van te voren als je straks wakker wordt voel je je slecht omdat je naar een normale cortisol waarde gaat maar dan weet je wel dat de operatie gelukt is. Een aantal uur later werd ik wakker en het eerste wat mama aan mij vroeg was: hoe voel je je ? Met daarop mijn antwoord: goed! Nee, dat is niet goed.. vanalles ging door mij heen, waarom voel ik mij goed? Wat is er gebeurd? De arts kwam langs met de woorden: de operatie is goed gegaan, maar we konden niet de gehele tumor verwijderen want hij is tegen je linker oogzenuw aangegroeid, als we hem volledig zouden verwijderen was je nu links blind. Maar het kan zijn dat we genoeg hebben weggehaald waardoor de operatie succesvol was. Waardoor ik/wij nog meer vraagtekens kregen. Je moet geduld hebben, het kan wel 6 maanden duren totdat je volledig effect ziet van de operatie. Die middag liep ik rond door het ziekenhuis. Wachten duurt lang..  2 maanden later mocht ik weer de onsmakelijke 24 uur urine inleveren voor controle. Spannend. Is de cortisol gezakt en ben ik op een normaal niveau? Een week later kreeg ik de uitslag. Hoger dan voor de operatie, hoe kan dit? Teleurgesteld, boos en intens verdrietig. Waarom? Waarop mijn arts zei: Denise het is nog kort na de operatie er kan nog vanalles gebeuren, geef de hoop nog niet op, over 2 maanden zie ik je weer. Ondertussen namen de klachten toe en de uitslag na 4 maanden was schrikken, weer even hoog als voor de operatie. Hoe kan dit? De arts deed lichamelijk onderzoek en vroeg naar mijn klachten. Waarop ik zei: ik voel mij weer net zo ziek als voor de operatie en ik wil niet nog 2 maanden wachten voor een vervolgtraject. Mijn arts snapte mij maar zei ook dat ze normaal niks eerder doen dan die 6 maanden, zodadelijk doe je iets en breng je schade aan wat niet had gehoeven. Maar het was duidelijk, de operatie had niet zijn effect gehad.  En nu ? 

Bestralen. Klinkt als een simpel plan, en is het ook. Je gaat 28x vast genageld op een tafel liggen voor +-10/15 minuten per keer met een metaal smaak in je mond en je gaat weer naar huis.  Zo simpel als ik het vertel, is hoe simpel ik kan nadenken. De reden dat ik hier nog ben in een vrij nuchtere toestand na bijna 7 jaar :) Na dit traject had ik echt het gevoel dat ik klaar was met mijn behandelingen en dat het nu alleen maar beter kon gaan, ik voelde mij ook beter. Het enige nadeel van bestralen was dat het tot 5 jaar kon duren voordat je volledig effect kon zien. Zoals ik al zei: wachten duurt lang Iedere maand hier opvolgend had ik controle van de 24 uurs urine, onderhand ben ik ervaren met het plassen in een maatbeker. De waardes schommelde de eerste 2 jaar heel erg waardoor je kon zien dat de bestralingen zijn werk deden. Het 3e jaar gingen de waardes al steeds meer omhoog en niet meer omlaag waardoor er al vraagtekens kwamen bij mij en mijn arts. Het 4e jaar, geloof het of niet was ik weer net zo ziek als toen het hele 'feestje' begon.. hoe dan?! De bestralingen hadden niet voldoende effect gehad omdat ik een agressieve tumorvorm heb. Maar je bent nog niet bij de 'magische' 5 jaar van effectiviteit. 

Ik was boos, op alles en iedereen, al deze ellende gedaan voor wat ? Niks? Ja daar leek het wel op. En dan ook nog een jaar moeten wachten voordat jullie pas vervolgstappen gaan nemen? Denk het niet. Onderhand wist ik al wat de laatste vervolgstap was, beide bijnieren verwijderen waardoor je lichaam geen cortisol meer kan aanmaken. Ik wist onderhand dat ze deze operatie niet zomaar doen, omdat het een ingrijpende operatie is en je bent daarna afhankelijk van medicatie (wat niet zo makkelijk is als ik dacht). Maar er was ook geen andere keuze meer fysiek en mentaal was ik moe, dus uiteindelijk vonden alle artsen (7!) Mij ziek genoeg en gaven toestemming voor de operatie, beide bijnieren verwijderen. 

13 april 2023. 

Deze operatie was wel succesvol en ze zijn echt verwijderd. Meestal is simpel denken heel fijn maar ik dacht iets iets te simpel over medicijn afhankelijk, echt afhankelijk. Als ik ze niet neem ben ik er binnen 24 uur niet meer. Enge gedachten. Gelukkig heb ik aardig wat discipline en doorzettingsvermogen opgebouwd en ben ik consequent in het nemen van medicatie. Maar er zijn altijd 'dingen' waar je geen invloed op hebt. Want wat doet cortisol? Meer dan je verwacht. Cortisol is een essentieel hormoon dat door de bijnieren wordt geproduceerd en speelt een cruciale rol in verschillende lichaamsfuncties. 

Regulatie van Metabolisme: Cortisol helpt bij het metabolisme van koolhydraten, vetten en eiwitten. Het bevordert de omzetting van eiwitten en vetten in glucose, wat belangrijk is voor energie. Stressrespons: Het hormoon wordt vaak aangeduid als het "stresshormoon" omdat het vrijkomt in reactie op stress. Het helpt het lichaam zich aan te passen aan stressvolle situaties door de energieniveaus te verhogen. Ontstekingsremmend: Cortisol heeft krachtige ontstekingsremmende eigenschappen en helpt het immuunsysteem te reguleren. Het kan de activiteit van ontstekingscellen verminderen. Bloeddrukregulatie: Het speelt een rol in de regulatie van de bloeddruk door invloed uit te oefenen op de bloedvaten en het vasthouden van natrium. Slaap-Wakker Cyclus: Cortisol heeft invloed op de slaapcyclus. De cortisolspiegels zijn normaal gesproken het hoogste in de vroege ochtend en dalen gedurende de dag. Beïnvloeding van Stemming en Cognitie: Hoge cortisolniveaus kunnen invloed hebben op de stemming en cognitieve functies, wat kan leiden tot angst en depressie. 

Conclusie 

Cortisol is cruciaal voor het behoud van verschillende fysiologische processen en helpt het lichaam te reageren op stress. Een disbalans in cortisolspiegels kan leiden tot gezondheidsproblemen, zoals de Ziekte van Cushing (te veel cortisol) of de Ziekte van Addison (te weinig cortisol). Stel je hebt zelf geen cortisol meer en dit word vervangen door een standaard dosering hydrocortison 20mg per dag, maar je hebt een ontsteking aan je grote teen, iemand laat je schrikken (want dat is leuk) en je hebt daarbij nog een bezoek aan de tandarts dan kan ik je vertellen dat je aan 20mg niet genoeg hebt. Dit zijn namelijk allemaal factoren van stress, waarbij een normaal lichaam meer cortisol gaat aanmaken om al het stress te kunnen handelen, en ookal ben je niet bang voor de tandarts, er komt altijd onbewuste stress bij kijken. Dus als je zelf geen cortisol meer aanmaakt ben je constant bezig met dingen die je lichaam stress oplevert, en ja soms moet je gokken of een dag stressvol is of niet. Maar als jij als persoon met de ziekte van Addison er voor kiest om in attracties te gaan in een pretpark zoek je de dood op. Of bijnieren verwijderen een goede keuze was? Het antwoord maakt niet uit, want ik had geen andere keuze. En ik ben heel blij dat ik niet over die vraag hoef na te denken. Mijn leven is opnieuw rozenkleur en maneschijn maar dan op een totaal andere manier dan ik ooit had gedacht. Ik ben meer van het leven gaan houden, ben mensen meer gaan waarderen en accepteer dat het leven niet altijd mee zit. Je moet er zelf het beste en vooral het mooiste leven van maken, op je eigen manier. 

Afsluiting 

Leven met de Ziekte van Cushing en/of Addison is een constante reis van zelfontdekking en aanpassing. Ondanks de uitdagingen zijn er ook momenten van groei en veerkracht. Ik hoop dat mijn verhaal anderen helpt om te begrijpen wat het betekent om met 1 van deze ziektes te leven. 

~ Denise Huitink