Misofonie en de enige behandeling ter wereld

Nieuwsgierig en een tikkeltje nerveus loop ik richting het AMC. Hoe zullen de andere mensen zijn, wat zijn hun verhalen? Kan ik eindelijk worden begrepen met een paar woorden?

Het einde van de werkdag nadert en ik zie mensen naar huis gaan. Ik loop patiënten voorbij die verbonden zijn aan een rijdend infuus. Ik zie bezoekers wachten totdat ze hun geliefden kunnen zien. Voor hen is het ziekenhuis een plek waar ze om een vervelende reden naartoe gaan. Maar als ik de andere mensen in het psychiatrische gedeelte van het ziekenhuis een twijfelend lachje en een knikje (‘Ben jij hier ook vanwege dezelfde reden als ik hier ben?’) heb gegeven, besef ik dat ik geluk heb. Ik heb geluk dat ik hier mag zijn en ik ben blij dat het überhaupt mogelijk is. Acht maanden na het aanvragen van een verwijsbrief kan ik eindelijk de enige behandeling tegen misofonie ter wereld volgen. Nu maar hopen dat ik er iets aan heb.

Een man en een vrouw spreken de mensen in de wachtkamer aan. Ik had gelijk, iedereen is voor de behandeling gekomen. Ik kijk de ruimte rond. Dit zijn de mensen waarmee ik dit traject inga. De groep is verdeeld in vijf vrouwen en vier mannen van alle leeftijden. Met hen loop ik naar een sportzaal. Even word ik overspoeld door nostalgie als ik de ringen, basketbalringen en bankjes zie. Voor een moment mis ik de sportlessen op de middelbare school.

Na een korte introductie, waarbij we elkaar beter leren kennen met behulp van een ballenspel, doen we een variant van ‘Over de streep’. Een ‘spel’ waarbij vragen gesteld moeten worden en mensen aan de andere kant van de streep gaan staan als het op hen van toepassing is. Vreemden van wie ik de naam pas een paar minuten ken, leer ik op deze manier wel heel snel kennen. ‘Wie kent iemand in de omgeving die ook misofonie heeft?’ ‘Wie kent iemand in de omgeving die dénkt dat die ook misofonie heeft?’ ‘Wie vermijdt situaties waarbij ze te maken hebben met etende mensen?’ Maar ook serieuze vragen. ‘Bij wie heeft misofonie ervoor gezorgd dat de relatie met iemand is verbroken?’

De herkenbaarheid van de verhalen die mijn lotgenoten vertellen, lucht enorm op. Niet langer ben ik de enige in elkaar krimpt bij een neus die opgehaald wordt of een appel die gegeten wordt. Zij zijn de mensen die misofonie niet meer in de weg willen laten staan van hun dagelijks leven. Ze vertellen dat ze weer naast hun partner willen slapen, dat ze samen aan dezelfde tafel willen kunnen dineren en dat ze normaal met de trein kunnen reizen. Een rijtje met dingen die zo normaal lijken te zijn. Wat hebben mensen zonder misofonie toch een geluk als deze dingen hun vreemd in de oren klinkt.

Toen onze behandelaar ging uitleggen wat we hierna gingen doen, keken we allemaal een beetje verbaasd op. We gingen badmintonnen. We wisten niet zo goed wat het doel was, maar we vonden het wel heel leuk om met en tegen elkaar te spelen. Achteraf was de activiteit heel logisch: het verleggen van focus. Er werd uitgelegd dat we onze aandacht kunnen richten op drie verschillende dingen: Op je omgeving, op je taak en op jezelf. Tijdens het badmintonnen waren we druk bezig om de shuttle naar de tegenpartij te slaan en dus waren we bezig met de taak. Hebben we die tikkende klok aan de muur gehoord? Werden we afgeleid door een kuchende teamgenoot? Nauwelijks. En als we die aandacht tijdens het badmintonnen kunnen verleggen, dan is het theoretisch gezien mogelijk dat we dat in het dagelijks leven ook kunnen. No big deal, right?

Wat laat je mensen doen die onder andere niet tegen eetgeluiden kunnen? Laat ze een therapie volgen. Met een halfuur eetpauze. Normaal gezien zitten mensen liever niet aan de buitenkant. Maar het lag nu even anders: we zaten grotendeels verspreid tijdens het avondeten. Erom lachen konden we wel, hoe ironisch kan het zijn?

Het tweede gedeelte van de eerste bijeenkomst bestond uit praten. We gingen praten over de triggers die we hadden en over het effect dat het had op onze omgeving. Dat klinkt misschien niet als een uitnodigende situatie: ‘Hé, ik heb deze mensen net ontmoet, laat ik hun eens vertellen over alle perikelen die misofonie veroorzaakt!’ Maar het was een opluchting. Voor het eerst zat ik met mensen aan tafel die me begrepen. Die een knikje gaven toen ze herkenbare dingen hoorden. Dit zijn de personen die ook geen ontbijt op bed willen. Die geen chips willen eten op de bank, zo gezellig op de zaterdagavond. Een groep die ik net leer kennen, maar waarin ik me na twee uur al thuis voel.

We krijgen huiswerk mee. We moeten aandachts- en ontspanningsoefeningen doen, zodat we die in het dagelijks leven kunnen trainen. Elke dag vóór het slapengaan alle spieren per ledemaat uitstrekken en ontspannen, zodat de spanning uit het lichaam verdwijnt.

Ook horen we wat de rest van het programma is en wat we over een paar weken kunnen verwachten. We moeten volgende week audio gaan vervormen, zodat een vervelend geluid langzaam wordt omgezet naar iets positiefs. Er zijn twee familiebijeenkomsten, zodat zij verhalen kunnen uitwisselen en we actief kunnen oefenen met het verleggen van onze aandacht. Net als bij de badminton, zullen wij onze aandacht moeten richten op een taak, terwijl zij tegelijkertijd ons af gaan leiden met geluiden. Met de groep hebben we een lange weg te gaan. Maar ik weet nu al dat het de moeite absoluut waard gaat zijn.