Interview met psycholoog over dementie

Interview met psycholoog Lidewy Hendriks van MIND

“Dementie is een ziektebeeld, een verzameling van symptomen, waarbij de belangrijkste kenmerken zijn dat het denkvermogen afneemt en er daarnaast veranderingen optreden in het gedrag. Het dagelijks leven van de mensen die aan dementie lijden wordt ernstig verstoord door deze symptomen, waardoor ze meestal niet meer zelfstandig kunnen leven. Wat het denkvermogen betreft zijn de meest opvallende of bekende symptomen geheugenproblemen. Maar er kunnen ook andere hersenfuncties zijn aangetast die te maken hebben met het verwerken van informatie. Voorbeelden hiervan zijn aandacht en concentratie, oriëntatie, waarnemen, denken, plannen maken, of problemen oplossen.

De gedragsveranderingen die met dementie gepaard gaan kunnen op twee manieren ontstaan: als indirect gevolg van de afnemende hersenfuncties, of als direct gevolg van de hersenschade die door de ziekte wordt veroorzaakt. Je kunt je voorstellen dat alleen al problemen in het denkproces veranderingen teweeg brengen in het gedrag. Bijvoorbeeld omdat iemand niet wil laten merken dat er ‘gaten vallen’ of dat zij of hij niet meer alles goed kan overzien. Dan kan er paniek ontstaan of reageert iemand ‘mopperig’ of ‘kattig’ op vragen van de partner. Maar er zijn ook vormen van dementie waarbij de uitval in de hersenen op die plekken zit waar de emoties of het reguleren van gedrag gestuurd wordt. Dan is de gedragsverandering een direct gevolg van de hersenschade. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij fronto-temporale dementie, waarbij vaak sprake van ontremmingsverschijnselen. Dit betekent dat een voorheen rustig persoon door de dementie ineens woedeaanvallen kan krijgen of teveel gaat eten.

Dementie is dus een verzamelnaam. De ene vorm gaat geleidelijk, bij een andere vorm kunnen de symptomen met sprongen verergeren. Ook verschillen de symptomen per vorm.”

“De ziekte van Alzheimer is een van de vormen van dementie. Het is de meest voorkomende vorm: ongeveer 2 op de 3 mensen die dementeren hebben Alzheimer. Alzheimer wordt veroorzaakt door buitensporige eiwittoename in de hersenen, waardoor het aantal hersencellen afneemt. Dit wordt degeneratie genoemd. Het is niet bekend waardoor de hoeveelheid eiwit zo toeneemt bij sommige mensen en bij anderen niet. Het begint  meestal op oudere leeftijd, meestal vanaf 70 jaar, maar het kan ook op jongere leeftijd beginnen. Dan is het vaak niet het geheugen dat het eerste uitvalt, maar krijgt iemand steeds meer problemen met spreken, of het uitvoeren van handelingen die eerst gemakkelijk waren.

Het belangrijkste symptoom van Alzheimer is geheugenverlies. Dit komt doordat bij Alzheimer de afname van hersencellen meestal begint in het gebied van de hersenen dat de geheugenfuncties aanstuurt. Het minder goed kunnen onthouden van dingen begint met heel kleine dingen en neemt dan geleidelijk toe. Ook hebben mensen met beginnende Alzheimer vaak moeite met oriëntatie: waar ze zijn of waren, hoe laat het is, of onthouden wie iemand is. Daarna ontstaan er geleidelijk andere problemen. Een voorbeeld hiervan is apraxie: dan kan iemand handelingen niet meer zo goed uitvoeren terwijl ze eerst vanzelf gingen, bijvoorbeeld een kopje koffie zetten of een trui aantrekken. Ook het praten kan moeizamer gaan.

Daarna ontstaan vaak ook veranderingen in het gedrag, hoewel ook in het begin van de ziekte al ‘facadegedrag’ voorkomt: dat is het verbergen van de geheugenproblemen. De persoon met Alzheimer voelt zelf al dat er iets mis is en raakt daarvan in paniek of wil niet dat de omgeving het weet. Het kan ook komen door ontkenning, doordat iemand het zelf dus niet wil weten. Daarom geeft iemand met Alzheimer vaak vage antwoorden. Bijvoorbeeld: “Waar heb je het met Henk over gehad?” “Oh, hetzelfde als altijd”. Degene weet dan misschien niet eens meer dat zij of hij met Henk heeft gesproken, weet niet wie Henk is en weet al helemaal niet waar het gesprek over ging.”

“Het is bekend dat we, wanneer we ouder worden, minder snel en alert reageren. Dit geldt ook voor het geheugen. Naarmate we ouder worden kunnen we minder goed onze aandacht bij zaken houden. We doen langer over het verwerken van informatie en hebben meer moeite om informatie op te slaan. Dus wanneer we ouder worden, vergeten we meer.

De problemen die ontstaan bij dementie zijn van een andere orde. Het gaat niet alleen om geheugenproblemen, maar ook het uitvoeren van bepaalde handelingen gaat niet meer goed. Het smeren van een boterham bijvoorbeeld kan ineens ingewikkeld worden. Dat is iets anders dan in de supermarkt zijn en vergeten wat je wilde halen. De problemen die ontstaan bij dementie zijn zo groot dat het dagelijks leven niet meer gaat zonder hulp van anderen. De ‘normale achteruitgang’ van het geheugen is op te vangen met geheugensteuntjes, lijstjes en ezelsbruggetjes. En dan nog zal er wel eens een woord niet worden gevonden of een naam worden vergeten. Maar het dagelijks leven staat daar niet van op zijn kop.

Iemand met dementie kan het niet opvangen met een lijstje, want het schrijven van dat lijstje gaat al niet meer. Het hele idee om naar de supermarkt te gaan wordt vergeten, in plaats van avondeten wordt er ontbeten of helemaal niet gegeten, maar wel tanden gepoetst. Het lukt dan soms ook niet meer de tandpasta op de tandenborstel te krijgen. De effecten van de achteruitgang in de hersenen zijn bij dementie dus zoveel erger dat het zonder hulp misgaat. Iemand met dementie kan niet meer voor zichzelf zorgen, waardoor de verzorging bij de partner terechtkomt of bij alleenstaanden de thuissituatie gevaarlijk wordt.”

“Er zijn verschillende signalen te noemen, maar het belangrijkste signaal is dat de omgeving het gevoel krijgt dat er iets niet klopt. Het gevoel dat er iets ‘niet pluis’  is. Dus niet alleen een toenemende vergeetachtigheid, maar ook andere dingen die misgaan in de dagelijkse routine. Dat kan van alles zijn, maar het belangrijkste aspect is dat er geen enkele logica in terug te vinden is. Er is geen lijstje met symptomen dat je af kunt vinken, omdat de onlogische gebeurtenissen allerlei vormen aan kunnen nemen. Er zijn wel enkele voorbeelden die ik kan noemen: spullen die kwijtraken en op een vreemde plek weer teruggevonden worden, zoals bijvoorbeeld een pet in de magnetron. En het besef van tijd dat niet goed meer werkt, dus avond en ochtend kunnen bijvoorbeeld door elkaar worden gehaald.

Ook het besef van plaats verandert: het kan gebeuren dat een persoon met dementie het toilet in de woonkamer of op een andere onlogische plek zoekt. En het inschatten van hoeveelheden gaat niet goed, waardoor het doen van boodschappen soms enorm uit de hand kan lopen.

Wanneer ze hierop worden aangesproken reageren mensen met dementie heftiger dan voorheen: ze zijn angstig en achterdochtig en kunnen agressief uitvallen. Ze kunnen door alle veranderingen ook verward raken. Ook andere emoties die eerder niet veel werden gezien komen voor: bijvoorbeeld huilen zonder dat er - voor de partner of omgeving een duidelijke -  aanleiding voor is.

Hoewel het dus geen af te vinken lijstje is, is beginnende dementie wel betrekkelijk eenvoudig na te gaan door bij de huisarts langs te gaan. Deze kan een korte test afnemen waaruit al snel zal blijken of er inderdaad iets ‘niet pluis’ is. Het probleem is wel dat degene met de symptomen waarschijnlijk liever niet naar de huisarts gaat om zich te laten onderzoeken. Hier heeft de partner of omgeving dus soms hulp bij nodig.”

“De dementie zelf is niet weg te nemen, dus de symptomen kun je ook niet wegnemen. Maar de angst en het verdriet zijn wel te verminderen door er op de juiste manier mee om te gaan. Ook zijn er hulpmiddelen in te zetten waardoor de persoon met dementie meer vat op het dagelijks leven kan houden en de symptomen een minder grote impact hebben.
Wat de angst betreft is vooral dat laatste belangrijk: zoveel mogelijk houvast geven aan de persoon met dementie door de dagindeling strak en duidelijk te maken. Dit kan door vaste tijden te hanteren voor opstaan, maaltijden, boodschappen, etcetera. Visuele hulpmiddelen zoals foto’s op de deuren van de kamers die aangeven wat voor kamer het is, kunnen ook goed werken. Gebruik samen een agenda en neem een vast tijdstip op de dag (of meerdere tijdstippen) waarop deze geraadpleegd wordt. Bijvoorbeeld na elke maaltijd. Dit soort rituelen kunnen - ondanks het verminderde vermogen om nieuwe dingen te leren - toch ‘inslijten’ bij iemand met dementie. Het is wel belangrijk hier niet van af te wijken. Verandering van deze structuur kan paniek of toenemende onrust veroorzaken.

Wat het verdriet betreft: hiervoor geldt wat voor elke vorm van verdriet geldt: geef het telkens weer aandacht en luister. Probeer het niet te sussen door de situatie af te doen als ‘niet zo erg’, ‘het valt wel mee’ of ‘het komt goed’. Toon begrip, laat zien dat je begrijpt hoe groot de impact is en laat vooral merken dat het niet iets is om je voor te schamen.”

“Hoe moeilijk dit ook is, het is heel belangrijk als naaste om je eigen leven te blijven leiden, naast de zorg voor de persoon met dementie. Dit is heel moeilijk, omdat iemand met dementie extra behoefte heeft aan een vertrouwde omgeving, dus het meest behoefte aan het gezelschap van haar of zijn naaste(n). Wanneer je degene met dementie achterlaat om iets voor jezelf te gaan doen kan dit leiden tot verdriet, woede of verergering van de symptomen.
Bedenk dat als je niet voor jezelf zorgt, je de zorg voor de persoon met dementie op den duur niet meer kunt dragen. Het is juist in het belang van de persoon met dementie dat de directe familie of partner erop uit blijft trekken, met vrienden afspreekt en hobby’s of werk blijft uitoefenen.

Daarnaast is het zoeken van steun belangrijk en aandacht voor je eigen verdriet om het verlies van je naaste. Want iemand met dementie ‘verdwijnt’ langzaam. Je verliest iemand van wie je houdt, met wie je kon overleggen, lachen en je zorgen of verdriet delen. Iemand die misschien een groot deel van je leven aanwezig is geweest. Er zijn steungroepen door het hele land waar naast informatie ook de mogelijkheid wordt geboden om met lotgenoten te praten.”

• Dementie
• Symptomen dementie
• Oorzaken dementie
• Behandeling dementie
• Tips voor naasten bij dementie

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.