Ervaringsverhaal: Leven met een dwangstoornis

Het duurde dertig jaar voordat Wies van Holst Pellekaan hulp durfde te zoeken voor haar dwangproblemen. Ze durfde er niet over te praten omdat ze bang was dat mensen haar dan gek zouden vinden. De diagnose betekende voor Wies een enorme opluchting - en eindelijk hulp voor haar problemen.

Op mijn achttiende kreeg ik een ernstig auto-ongeluk en belandde ik in het ziekenhuis. Het was heel heftig om bij bewustzijn zo’n zwaar auto-ongeluk mee te maken. Ik leefde nog wel, maar had onder meer gekneusde ribben, een gebroken rugwervel en een gebroken vinger. Ik moest zes weken lang stil op mijn rug liggen om mijn rugwervel weer vast te laten groeien. Ik durfde niet te geloven dat ik ooit nog zou kunnen lopen. Ook al was ik niet verlamd en waren de artsen positief. Ik geloofde het pas toen ik weer liep.
 
Elke dag kreeg ik veel bezoek van familie en vrienden. In het begin was ik in shock en moest ik steeds opnieuw huilen. Dan werd mij verteld dat ik op moest houden: ‘Er zijn altijd nog ergere dingen in de wereld, kijk daar maar naar’. Ze probeerden mij op die manier te helpen - het hielp echter niet: integendeel. De gedachte: ‘Er zijn ergere dingen’, begon steeds opnieuw bij mij op te doemen. Hierdoor ging ik mij heel schuldig voelen ten opzichte van mensen die het erger hadden dan ik. Had ik deze gedachte gehad, dan drong vervolgens de volgende gedachte zich op: ‘Dan moet ik mij maar expres gaan bewegen, dan verpest ik mijn rug en kan ik echt nooit meer lopen’. Zo dacht ik het goed te kunnen maken naar anderen toe die het erger hadden. Mensen zonder dwangproblemen kunnen dit ook wel eens hebben, maar zij doen er niks mee. Of ze denken: ‘Hè, wat een rare gedachte”, en laten de gedachte vervolgens weer los. De gedachte greep mij vast en ik kon haar niet meer loslaten! Het gevolg was dat ik extra stil ging liggen en extra voorzichtig deed: ik was aan het knokken tegen mijn gedachten, ik dacht bijvoorbeeld: ‘Ik moet het fout doen, ik moet expres gaan bewegen’. Gedachten die ik natuurlijk niet op wilde volgen: en wat ik gelukkig ook niet deed.
Maar omdat ik mijzelf niet vertrouwde, ging ik mij geforceerd gedragen. Dan ging ik bijvoorbeeld tien keer aan een ander vragen of iets wel of geen kwaad kon. Want stel je voor dat ik door mijn eigen schuld iets zou verpesten aan mijn lichaam, dan zou ik dat mijzelf nooit meer vergeven! Ik dacht ook steeds (wat waarschijnlijk ook zo was) dat mensen mij een zeurpiet vonden: en zo werd het probleem voor mij steeds groter. Er vond continu een gevecht plaats in mijn hoofd.
Na een aantal maanden in het ziekenhuis mocht ik naar huis, maar ik mocht alleen met krukken lopen en staan omdat ik mijn rug niet mocht belasten. De artsen gaven aan dat mensen dat meestal toch wel een keertje doen, en dat dat dan ook niet heel veel kwaad meer kan. Maar ik deed dat absolúút niet, stel je voor! Ik was extreem voorzichtig.
Na ongeveer vier en een halve maand was alles gelukkig goed genezen en mocht ik ineens alles weer. Het was hele spannende periode, maar het lichamelijke herstel is gelukkig goed gegaan.

Mijn eerste heftige dwanggedachten had ik in het ziekenhuis, zoals eerder beschreven; hoewel ik als kind op school met huiswerk maken toch ook al wel eens ‘rituelen’ had. Wanneer ik dan naar iets keek en een ‘slechte’ gedachte had, dan moest ik weer opnieuw naar datzelfde kijken en een ‘goede’ gedachte hebben. Ik dacht dat dingen fout zouden gaan als ik dat niet zou doen. Deuren, gas en ramen checken zat er toen ook al wel een beetje in, maar niet echt op een opvallende manier. Omdat dit dwangmatige ook een beetje bij ons in de familie zit, grapten wij er maar gewoon over met elkaar.

Pas later - ik was dus altijd wel controlegevoelig en een denker - kwamen de heftige dwanggedachten en dat was eng! Ik dacht dat ik gek was en durfde dus niets te zeggen; en ging het allemaal ‘verstoppen’ voor de buitenwereld. Het ging steeds slechter. De dwanggedachten vielen mij steeds vaker lastig, als ik iets wilde zeggen of doen alleen al. Omdat ik niet wist waar ik last van had, dacht ik echt dat ik gek was. Daarom durfde ik niets tegen iemand te zeggen. Had ik maar wel gedaan, dan had ik waarschijnlijk veel eerder met mijn problemen leren leven. Maar ik durfde het niet. Ik had inmiddels twee dochters, nog heel klein, en dacht toen dat als ik hiermee naar de huisarts zou gaan, ik doorgestuurd zou worden naar hulpverleners, en dat zij zouden denken: ‘Die vrouw is getikt, zij kan geen kinderen opvoeden’. Dat was mijn grootste angst: ‘Dan nemen zij me mijn kinderen af’.

Dus zocht ik geen hulp, maar besloot ik om er zelf vanaf te komen. Ik dacht toen nog dat dat mij wel zou lukken, maar na dertig jaar knokken (op mijn eenenvijftigste) en het steeds erger worden van de klachten (maar pas de laatste jaren werd het echt een hele grote last) ben ik hulp gaan zoeken. Begrijp mij niet verkeerd, ik ben altijd een gelukkig mens geweest, kon ontzettend genieten van mijn gezin en accepteerde mijn strijd; het hoorde gewoon bij mij. Maar hulp was zeer welkom.

Op mijn eenenvijftigste ben ik dus eindelijk hulp gaan zoeken voor mijn dwangproblemen. Ik werkte inmiddels bij de ponsplaatjesbalie van een ziekenhuis. Een leuke baan, parttime, met gezellige collega’s. Wij moesten gegevens van patiënten invoeren in de computer en daar werden dan ponsplaatjes van gemaakt.

De problemen ontstonden bij het invoeren van de gegevens (die moest ik natuurlijk controleren van mezelf!). Op een gegeven moment liep dat uit de hand: ik had de gedachte dat ik expres dingen verkeerd moest invoeren; maar omdat ik dat natuurlijk niet wilde, ging ik checken en nog eens checken en nog eens checken… Maar er stonden wel patiënten te wachten! Ondanks dat ik daar enorm gestrest van werd, moest ik van mezelf blijven controleren. Dat is mij gaan opbreken, het ging op het laatst echt niet meer. Ik ging steeds meer controleren en kreeg steeds meer stress. Dat en alle andere dwanggedachten en –handelingen bij elkaar, werden mij te veel. Ik sliep slecht, want ik bleef maar nadenken: ‘Heb ik het wel goed gedaan, moet ik het opnieuw checken, gaat het de volgende keer goed?’. En niemand die iets aan mij merkte: ik kon mijn problemen heel goed verstoppen.

Eindelijk ben ik dan naar de huisarts gegaan. Ik vond het moeilijk om te vertellen over mijn ‘gekke gedachten’. Ik was heel emotioneel. Mijn huisarts heeft het goed opgepakt. Hij verwees mij door naar een psychotherapeute. Ook daar vond ik het moeilijk om m’n verhaal te doen; het maakte veel bij me los. Tegelijkertijd was het een enorme opluchting om gediagnosticeerd te worden met een dwangstoornis (ook obsessieve-compulsieve stoornis genaamd, red.). Hoe naar mijn dwangproblemen ook waren, ik was niet gek en therapie en medicijnen konden mij helpen!
 
Ik ben begonnen met cognitieve gedragstherapie. Omdat ik hier niet voldoende baat bij had, ben ik na enige tijd ook met medicijnen begonnen. Er zijn aanwijzingen dat er bij een dwangstoornis sprake is van een verstoord evenwicht van het stofje serotonine in de hersenen. Onderzoeken laten zien dat medicijnen die op dit serotoninesysteem in de hersenen inwerken  (medicijnen die ik zelf ook inneem) effectief zijn bij het behandelen van een dwangstoornis. Of een verstoord evenwicht van serotonine een oorzaak is van dwangstoornissen is echter nog niet duidelijk.
Ik voel mij nu, met medicijnen en psychotherapie, veel beter. Het vervelende vind ik wel dat een dwangstoornis levenslang aanwezig kan blijven. Maar ik kan sowieso leren om beter om te gaan met mijn dwangproblemen, en daar ben ik ook mee bezig.
 
Over het algemeen gaat alles tegenwoordig makkelijker, en kan ik dingen eerder loslaten. Wat ik nog wel erg moeilijk vind, is om ‘door de angst heen te gaan’. Dit is een onderdeel van gedragstherapie. Dan moet ik bijvoorbeeld de voordeur dichttrekken en vervolgens niet drie keer checken of de deur wel écht dicht is (wat ik zou wíllen doen), maar gewoon doorlopen. Op het moment dat ik wegloop ontstaan bij mij angstgevoelens. De volgende gedachten gaan dan bijvoorbeeld in mij om: ‘O jee, straks is de deur niet goed dicht, dan wordt er ingebroken en is het mijn schuld als het hele huis wordt leeggehaald’. In plaats van teruggaan om de deur te controleren, moet ik dan dus doorlopen en afwachten hoe lang dit gevoel blijft, ‘door de angst heen gaan’, en op een gegeven moment gaan de angstgevoelens ook echt weg.

Maar het is heel moeilijk om niet aan de verleiding van controleren toe te geven, want het gevoel van angst is eng en overheersend. En dit soort angstgevoelens heb ik niet alleen bij de voordeur, maar bij van alles. ‘Door de angst heen gaan’ is echter een hele belangrijke manier om mijn dwangproblemen te verminderen of kwijt te raken - en de voordeur heeft nog nooit opengestaan, ik heb de deur altijd goed dichtgetrokken! Langzamerhand gaat dit oefenen steeds beter. Ik ben het gevoel van angst ook eerder kwijt. Het blijft echter wel elke keer een grote drempel om het te proberen. Het blijft een gevecht, want ik merk dat ik ook heel gemakkelijk terugval in oude patronen.

Ik ben heel blij dat ik een geweldig gezin heb: mijn man en mijn twee dochters, die er altijd voor mij zijn. Ook voor hen zijn mijn dwangproblemen best wel eens moeilijk te begrijpen, maar dat snap ik ook wel. Ik ben heel blij met hun steun.
Het is ook heel moeilijk om uit te leggen. Gelukkig is het nu voor mezelf duidelijker hoe het komt dat ik een dwangstoornis heb en weet ik nu dat ik niet gek ben - maar ik heb wel dertig jaar lang heel veel verstopt en niks gezegd omdat ik dacht dat ik gestoord was; en daar wilde ik mijn gezin zeker niet mee belasten!
Nu weet ik dat een dwangstoornis ontstaat door een combinatie van lichamelijke oorzaken, wat iemand meemaakt in zijn of haar leven en persoonlijke eigenschappen. Ik denk dat mijn ongeluk en de reacties van anderen daarop een belangrijke rol hebben gespeeld in het ontstaan van mijn dwangproblemen. Ook zitten dwangproblemen in mijn familie.
 
Ik merk dat mensen het nog wel eens lastig vinden om te begrijpen dat er iets met me aan de hand is, omdat je niets aan mij kunt zien: ‘Je moet doorzetten of afleiding zoeken, dan gaat het wel over’, zeggen ze dan. Was het maar waar! 
Het is mogelijk dat ik de rest van mijn leven last heb van dwangproblemen en hiervoor onder behandeling van medicijnen blijf. Ik durf niet meer te werken, daar heb ik te veel angst voor. Ik praat heel open over dit probleem, maar veel mensen vragen op een gegeven moment niks meer, want je ziet er goed uit en doet normaal, terwijl ik mij heel rot kan voelen. Ik denk vaak: ‘je kunt beter een been of arm breken, dat zien mensen en dat begrijpen ze’. Niet dat die aandacht nou zo belangrijk is, maar het is toch wel prettig als mensen werkelijk begrijpen wat er nu precies met iemand die psychische problemen heeft aan de hand is, en wat er in hen omgaat. Ik hoop daar wat aan te doen. Ook hoop ik mensen te kunnen helpen die er nog ‘in stilte’ aan lijden, want lijden is het!
 
Waar ik voor op moet passen, is dat ik mijn probleem niet ga bagatelliseren. Ik ben een heel positief ingesteld mens – waarschijnlijk de reden dat ik het zo lang heb volgehouden zonder hulp. Natuurlijk volg ik nu therapie en slik ik medicijnen en dat maakt dingen wel makkelijker, maar het probleem blijft en is ook heel vervelend. De strijd is minder angstig en minder hevig, maar hij is er nog wel. Dat is mijn realiteit. Daarom probeer ik het naar buiten toe niet af te zwakken. Op deze manier krijgen ook andere mensen met deze problemen hopelijk meer begrip.

In deze flyer krijg je tips die je kunnen helpen bij het omgaan met een dwangstoornis. Vraag de flyer gratis aan en ontvang deze direct in je mailbox.

• Dwangstoornis
• Symptomen dwangstoornis
• Oorzaken dwangstoornis
• Behandeling dwangstoornis
• Ervaringsverhalen: het verhaal van Vera

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.