Verhaal van Daniëlle

Zij heeft last van misofonie

Een medereiziger die op een appel kauwt. Haar vriend die in zijn slaap zwaar ademt. Daniëlle Dijkstra kan er níét tegen – het drijft haar tot razernij. Sinds kort heeft die razernij een officiële naam: misofonie. En aan een behandeling wordt gewerkt.
 
De ademhaling van haar vriend als hij ’s nachts ligt te slapen. Mensen die een appel eten, of  chips – eigenlijk al het eten dat kraakt. Nagelbijten. Of iemand die aan een velletje zit te pulken. Dat zijn de geluiden waar Daniëlle Dijkstra (23) écht niet tegen kan.

En nee, zegt ze nu ik tegenover haar aan tafel zit: met ‘niet tegen kunnen’ bedoelt ze niet dat ze zich daar een beetje aan ergert. Dat gesnurk, geknaag en gepulk drijft haar tot pure razernij. Zó woest wordt ze ervan, dat ze degene die het geluid maakt het liefst zou aanvliegen.

Maar dat doet ze niet: Daniëlle houdt zich in. Wanhopig zit ze ’s nachts rechtop in bed naast haar slapende vriend, urenlang malend: ‘Zal ik hem wakker maken? Of weglopen? Wakker maken, weglopen? Wakker maken, weglopen…’
Daniëlle Dijkstra lijdt aan misofonie, een ‘nieuwe’ psychiatrische stoornis. Psychiaters van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam beschreven de symptomen begin dit jaar voor het eerst in een artikel in het wetenschappelijke tijdschrift Plos One. Dit nadat hun een paar jaar eerder was opgevallen dat ze drie patiënten hadden met grotendeels dezelfde klachten, die onder geen enkele andere stoornis te scharen waren: alle drie reageerden ze met extreme woede, irritatie of walging op vrij onschuldige geluiden. Meestal menselijke geluiden, zoals ademen, kauwen of slikken.

Ademhalen, snuiven...

‘In de nog heel spaarzame vakliteratuur werd die aandoening aangeduid met “misofonie”, Grieks voor “geluidshaat”,’ vertelt psychiater Arjan Schröder, die samen met hoogleraar Damiaan Denys en collega’s aan het AMC een groot onderzoek begon naar de oorzaak en behandeling van misofonie. Hun vermoeden dat de aandoening vaker voorkwam, werd bevestigd: na hun oproep op de website van het ziekenhuis meldden zich enkele tientallen mensen met vergelijkbare klachten.
Schröder en collega’s onderzochten ruim veertig van hen, ongeveer evenveel mannen als vrouwen. Bij allemaal waren vooral menselijke geluiden de boosdoener. Eetgeluiden, maar ook ademhalen, snuiven, tikken op een toetsenbord of klikken met een pen. En bij allen riepen die geluiden onmiddellijk een intense irritatie, walging of woede op: ze hebben de impuls om te gaan gillen of om de veroorzaker van het geluid te lijf te gaan – alles om het maar te doen stoppen.

In elkaar slaan

Daniëlle Dijkstra is een van de mensen die reageerden op de oproep van het AMC. Dat was een jaar geleden. ‘Ik googelde wanhopig op “extreme afkeer van geluid” en stuitte op hun site.’
Aarzelend kijk ik naar het pak biscuitjes dat ze op tafel heeft gezet. ‘Ik vlieg je niet aan hoor, als je een hap neemt,’ stelt ze me gerust. ‘Ik word wel boos, maar niet zo dat jij het zou merken.’

Ze is nog nooit tegen iemand uitgevallen, vervolgt ze. ‘Hooguit een boze blik. Als er bij verjaardagen of filmavondjes chips gegeten worden, ben ik alleen maar gefocust op dat gekraak en kan ik niet meer van een gesprek of film genieten. Daar word ik dan heel sacherijnig van. Maar toch vraag ik nooit of mensen daarmee willen ophouden. Ik vind dat die boosheid mijn probleem is, het moet toch gewoon kunnen dat mensen een chipje eten? Ik houd mijn irritatie dus de hele tijd in. En omdat ik weet dat de meeste mensen zich niet zo ergeren aan eetgeluiden, ben ik tegelijk ook boos op mezelf dat ik ze wél erg vind.’

Zo woest worden van het gekraak van een chipje dat je de eter het liefst in elkaar wilt slaan: ook uit het onderzoek van Schröder blijkt dat mensen met misofonie heel goed beseffen dat die reactie objectief gezien overdreven is. ‘Als ik ernaar vraag, zeggen patiënten allemaal: “Belachelijk dat ik zo reageer, zo wil ik helemaal niet zijn!” Daarom volgt op hun woede vaak meteen schuldgevoel, en zijn ze bang om hun zelfbeheersing te verliezen.’
Dat laatste gebeurt volgens Schröder zelden: ‘Slechts een klein deel van de mensen gaf aan dat ze ooit weleens verbaal of fysiek uit hun slof zijn geschoten.’ Maar toch: ruim een op de tien mensen uit het onderzoek bekende ooit een (ex-)partner te hebben geslagen vanwege een geluid dat hij of zij maakte.

Wanhopig wakker liggen

Schröder: ‘Om te voorkomen dat ze door het lint gaan, dragen mensen met misofonie vaak oordopjes en koptelefoons en gaan ze allerlei situaties mijden. Moeders verschansen zich op de wc als hun kinderen chips eten. Werknemers zeggen hun baan op omdat ze de geluiden van hun collega’s niet meer verdragen. Of mensen verhuizen naar een rustiger deel van het land. Vaak realiseren ze zich pas tijdens de therapie hoe groot de invloed van misofonie op hun leven en dat van de mensen in hun omgeving is. Hun kinderen durven bijvoorbeeld niet meer te eten waar zij bij zijn. Of hun relatie loopt stuk.’

Het wrange is dat geluiden van geliefden minstens evenveel innerlijke razernij oproepen als die van vreemden, zo ervaart ook Daniëlle: ‘Als een onbekende een appel eet, vind ik dat vreselijk. Maar bij mensen die emotioneel dicht bij me staan, vind ik het nóg tien keer erger. Omdat ik dan al precies weet wat er gaat komen – en dat komt dan ook. Het maakt niet uit hoeveel ik van mijn vriend houd, als hij eet wil ik het liefst dat hij weggaat.’

Gelukkig is haar vriend heel makkelijk, zegt hij bijvoorbeeld: ‘Als jij het zo irritant vindt, dan eet ik die chips toch niet?’ Maar ondertussen heeft hij heel wat te verduren. Daniëlle: ‘We slapen maar één keer in de week samen, omdat ik echt wanhopig word van het geluid van zijn adem als hij slaapt. Oordopjes met muziek werken niet: ik ben zo erg op dat geadem gefocust, dat niets ertegen opweegt.’
 
Ze maakt hem dan ook heel vaak wakker. ‘Dan kan ik tenminste weer even bijkomen.’ Soms is dat voor hem reden om in het holst van de nacht zijn spullen te pakken en naar zijn eigen kamer te gaan, om daar verder te slapen. Nog een geluk dat ze in hetzelfde studentenhuis wonen.
Naar de bioscoop gaat ze allang niet meer. En bij een etentje is haar eerste gedachte: als er maar niets krakends op tafel staat. Of iets heets, want dat geeft zo’n slurperig geluid. Daniëlle: ‘Het ergste is dat ik er in mijn hoofd áltijd mee bezig ben. Iedere keer als ik naar de metro loop, hoop ik dat er niemand in zit die een appel eet. Ik ben er zo op gefocust dat ik appels al van een kilometer afstand zie – dan ga ik in een andere coupé zitten.’

Héle zak wortels

Tijdens colleges van haar studie pedagogische wetenschappen zit Daniëlle meestal helemaal achterin, zo ver mogelijk uit de buurt van mensen die eten klaar hebben liggen. ‘Ik dacht een keer dat ik een goede plek had, totdat een meisje naast me een hele zak wortels uit haar tas haalde! Het liefst wilde ik roepen: “Ophouden, NU!” Je hoeft toch geen wortels te eten in een collegezaal? Het college is helemaal langs me heen gegaan en in de pauze ben ik weggevlucht.’
Het rare is dat Daniëlle Dijkstra alleen last heeft van geluiden die volwassenen maken: ‘Kinderen of dieren kunnen sabbelen wat ze willen. Als de kinderen bij mijn werk op de kinderopvang een cracker eten, kan ik dat prima hebben. Tot ze een jaar of acht zijn. En als ik zelf eet, is het ook geen enkel probleem: ik kan zo een hele zak chips opeten. Soms kraak ik zelf extra hard, zodat ik minder last heb van anderen.’

Dat de meeste misofoniepatiënten niet verblikken of verblozen bij geluiden van kinderen, dieren of dementerende bejaarden, bleek ook uit Schröders onderzoek. ‘De woede komt altijd als een impuls opzetten, maar er zit vaak ook een vorm van toetsing bij: in hoeverre is iemand verantwoordelijk voor het geluid dat hij maakt?’

Een deel van de mensen met misofonie heeft trekken van een obsessief-compulsieve persoonlijkheid, stelt Schröder: ze zijn wat perfectionistisch en hebben hoge normen over wat goed of fout is. ‘Maar een groot deel van de misofoniepatiënten heeft die karaktertrekjes ook niet. Een obsessieve persoonlijkheid is dus niet de verklaring voor hun heftige reactie.’ De ‘nieuwe’ aandoening heeft wel overeenkomsten met andere stoornissen, zoals angststoornissen en fobieën. Maar omdat misofonie daar op belangrijke punten van verschilt – zo is de reactie op geluid geen angst, maar woede – pleiten de onderzoekers ervoor om misofonie op te nemen als aparte stoornis in de volgende editie van de dsm-5, het internationaal psychiatrisch handboek. 

Want dat het een psychische stoornis is, staat volgens Schröder wel vast. ‘We hebben mensen uitgebreid getest, maar met hun gehoor is niets mis. Ze nemen geluiden normaal waar, maar reageren er veel heftiger op.’ Daarom zoeken de onderzoekers nu naar een verklaring in de hersenen. ‘De eerste breinscans wijzen erop dat de breingebieden die betrokken zijn bij het automatisch uitfilteren van geluiden, mogelijk minder actief zijn bij misofoniepatiënten.’
Hoe dat precies komt? De afkeer van bepaalde geluiden ontwikkelt zich volgens Schröder vaak aan het begin van de puberteit, de leeftijd waarop het normaal is dat je je gaat storen aan het gedrag van je ouders. ‘Als je je bijvoorbeeld enorm ergert aan het gesmak van je vader, ga je steeds meer tegen samen eten opzien. Iets wat eerst gezellig was, ga je nu associëren met een heel onprettige ervaring.’

Dat die smakgeluiden daarna automatisch zo’n agressieve reactie oproepen, komt waarschijnlijk doordat de breingebieden die zintuiglijke prikkels verwerken, direct in verbinding staan met de amygdala: het gebiedje dat die prikkels een emotionele lading geeft (‘Bedreigend, in de aanval!’).
Daniëlle herkent zich wel in Schröders verhaal. ‘Ik was een jaar of twaalf toen ik me enorm begon te ergeren aan mijn moeder. Als ze yoghurt at, tikte ze met haar lepel eerst tegen het bakje en daarna tegen haar tanden. Vreselijk vond ik dat. Dat breidde zich uit naar steeds meer geluiden: sla, croutons…’

Toch ontwikkelt niet iedereen die zich ergert aan gesmak, ook misofonie. Daarbij lijkt erfelijke aanleg ook een rol te spelen. Daarom zijn de AMC-onderzoekers inmiddels ook begonnen met DNA-onderzoek, om de genetische achtergrond van misofonie in kaart te brengen. Twee jaar geleden ontwikkelde het AMC als eerste ziekenhuis ter wereld een behandeling voor misofonie: een intensieve groepstherapie van vier uur per week, acht weken lang. Sinds kort volgt Daniëlle Dijkstra daar ook therapie.

Geen aanstellerij

Een van de doelen van haar behandeling is om negatieve associaties te vervangen door positieve. Daarom kijkt ze een paar keer per dag naar foto’s die haar een goed gevoel geven – met dat vervelende ademgeluid op de achtergrond. Maar hoewel haar afschuw van het geluid daardoor minder kan worden, Daniëlle komt er waarschijnlijk nooit meer helemaal vanaf. Volgens de onderzoekers wordt misofonie, als het zich eenmaal heeft ontwikkeld, namelijk al snel chronisch.
Maar Daniëlle is al blij dat ze nu weet dat haar probleem een naam heeft. ‘Steeds als ik aan anderen probeerde uit te leggen hoe het voelde, dachten ze dat ik me aanstelde. Of ze reageerden met: “Ja, ik vind het ook irritant als iemand chips eet met zijn mond open.” Maar dat is niet hoe ik het ervaar. Doordat het nu een naam heeft, hoop ik dat mensen het beter gaan begrijpen.’
 
Bron: Psychologie Magazine, juli/augustus 2013
Tekst: Saskia Decorte foto: Merlijn Doomernik
Gepubliceerd met toestemming

Direct contact met een hulpverlener

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.