Ervaringsverhaal: ‘Mijn broer heeft schizofrenie’

Wat gaat er door je heen als je broer de diagnose schizofrenie krijgt?

Voor Nynka Delcour (46) zorgde de diagnose naast verdriet voor een grote opluchting. Maar de weg daarnaartoe was heel zwaar. 

Nynka: “Ik keek altijd tegen mijn grote broer op. Hij was de stoere, intelligente, sportieve jongen waar meiden op vielen. Hij was heel sociaal, altijd omringd door vrienden, ging heel goed met mensen om. Wij dachten altijd dat hij op een dag een beroep uit zou gaan oefenen waarbij hij veel met mensen bezig zou zijn, dat hij leraar zou worden bijvoorbeeld. Dat is heel anders uitgepakt.

Mijn ouders hadden vaak ruzie en gingen toen ik een jaar of twintig was scheiden. Er waren veel spanningen thuis. Tegelijkertijd waren we begaan met elkaar en de wereld om ons heen. We spraken vaak over diepgaande onderwerpen, zoals de zin van het leven. We zijn niet gelovig opgevoed, maar waren wel altijd heel erg op zoek naar antwoorden op de grote levensvragen. 'Waarom zijn we hier?', vroegen wij ons bijvoorbeeld vaak af. Dit maakte dat er een leegte ontstond. Want wat was het antwoord dan?

Mijn broer las in zijn zoektocht naar antwoorden veel werk van zwaarmoedige filosofen zoals Nietschze en Kierkegaard. Ik weet nog goed dat wij in een uitgebreide discussie belandden. Ik kon mij helemaal niet vinden in de zwaarmoedige ideeën die hij overnam van deze filosofen. Ik wilde de mens niet als heel negatief bekijken en wilde ook niet helemaal opgaan in filosofische vraagstukken. Van dit soort gesprekken met mijn broer werd ik helemaal naar en somber. Ik wilde ook kunnen genieten van het leven en zag dat mijn broer door deze negatieve denkbeelden naar beneden werd getrokken. Het voelde alsof wij tot aan dat moment samen waren opgetrokken, maar dat ik nu mijn eigen pad moest gaan bewandelen. Vooral ook uit zelfbescherming: ik wilde niet worden meegetrokken in die somberheid. Op dat moment was ik twintig en hij vierentwintig. Ik had van alles geprobeerd, maar het was mij niet gelukt om hem uit die sombere ideeën te trekken. 
 
Het ging steeds slechter met mijn broer. Studie na studie mislukte in korte tijd. Hij liep er onverzorgd bij en zijn huis was een grote chaos. Hij blowde veel en werd steeds achterdochtiger. Ik herinner mij nog goed dat ik op een zondag met mijn ouders aan de ontbijttafel zat. Mijn broer was weer thuis gaan wonen en ik was een weekend thuis. Mijn ouders en ik hadden het over een zachtgekookt eitje. Mijn broer stond kwaad op van de ontbijttafel en schreeuwde. Hij dacht dat wij het over hem hadden in geheimtaal. Hij dacht dat we hem een mislukking vonden en een zachtgekookt eitje noemden. Ik weet nog dat ik dat heel erg raar vond, ik was daar echt van geschrokken.

Ik nam meer afstand van mij broer en het gezin, omdat ik het gevoel had dat ik nu echt voor mezelf moest kiezen. De scheiding, de problemen van mijn broer en alle spanningen bij ons thuis waren tot dan toe bepalend geweest in mijn leven. Thuis ging het steeds weer over problemen. Ik heb lange tijd mee gezorgd voor mijn broer. Mijn eigen verhaal kon ik maar weinig kwijt, omdat mijn ouders te veel in beslag werden genomen door hun zorgen. Ik wilde mijn leven niet aan mij voorbij zien trekken en bouwde een muur om mij heen, ook uit een soort zelfbescherming. Ook letterlijk vond ik afstand, ik ging studeren aan de Toneelacademie in Maastricht. Mijn ouders, broer en zus woonden allemaal een flink eind rijden bij mij vandaan.

Keerpunt

Mijn broer begon ook stemmen te horen en het ging steeds verder bergafwaarts met hem. Totdat hij uiteindelijk op zijn drieëndertigste gedwongen werd opgenomen. Hij had zich agressief gedragen naar een kennis toe; wat ervoor zorgde dat hij verplicht psychische hulp moest aanvaarden. Tot die tijd had hij hulp geweigerd.
Ik vond het enorm heftig dat hij moest worden opgenomen, maar omdat ik in de loop van de tijd afstand had genomen van de situatie kon ik gelukkig wel goed door blijven gaan met mijn leven. Het was heel naar om mijn ouders te zien lijden. Ook is het erg pijnlijk geweest om mijn stoere, intelligente broer zo te zien veranderen. Hij was niet meer de persoon die hij vroeger was. Het voelde alsof ik iemand moest begraven die nog wel leefde. Mijn rouwproces zal nooit helemaal over gaan.

De opname van mijn broer leidde tot zijn diagnose: schizofrenie. Ik herinner mij dat de diagnose voor een enorme opluchting zorgde. Tot aan dat moment had ik zoveel vragen die steeds door mijn hoofd en het hoofd van mijn ouders spookten: ‘Waren wij hier schuldig aan? Wat konden we doen om hem te helpen? Hoe kon hij beter worden?’. De diagnose zorgde ervoor dat we de problemen van mijn broer een plek konden gaan geven.
De opname is een keerpunt geweest. Mijn broer kreeg medicijnen en behandeling. Hierdoor werd hij steeds rustiger. Hij kreeg weer interesse in ons en werd niet meer alleen maar geregeerd en afgeleid door de stemmen in zijn hoofd. Deze waren alleen nog sluimerend op de achtergrond aanwezig. Hij ging begeleid wonen. Dat houdt in dat hij onder toezicht van hulpverleners woont. Het was heel fijn om nu weer op een normalere manier met hem om te kunnen gaan. Hij was een lieve oom voor mijn dochters, belde ook af en toe op om te vragen hoe het met ons ging. Op feestdagen en verjaardagen was hij erbij. Toen hij een financiële meevaller had kocht hij gelijk cadeaus voor mijn dochters. Ik merkte dat hij om ons gaf en het was fijn om weer een band met hem op te kunnen bouwen. Tegelijkertijd werd hij heel passief door de medicijnen. Hij had veel meer slaap en rust nodig dan voorheen en kwam kilo’s aan. Zoals ik al eerder zei, was de broer die ik ooit had verdwenen.

Uitlaatklep

Het is ruim tien jaar lang goed gegaan met mijn broer. Hij heeft echter een tijdje zijn medicijnen niet geslikt en daardoor heeft hij sinds kort een terugval. De stemmen zijn weer in alle hevigheid terug. In zijn hoofd heeft hij heftige discussies met een persoon van vroeger: hij denkt dat er mensen zijn die hem kapot willen maken. Tegelijkertijd denkt hij dat hij geniaal is en gered gaat worden. Daar wacht hij op. Het is moeilijk om mijn broer ineens weer zo te zien, in een andere wereld. Maar de hulpverleners zitten er bovenop en hij slikt weer medicijnen. We hopen dat het gauw weer beter met hem gaat. Hij woont nog steeds onder begeleiding van hulpverleners, samen met een goede vriend die ook psychische problemen heeft. Hij werkt een aantal ochtenden in de week via de sociale werkplaats; hij mest varkensstallen uit. Dat is wel schrijnend om te zien, gezien de veelbelovende toekomst die wij ooit voor hem zagen.

Ik heb mijn leven goed op poten weten te zetten, ondanks alles. Ik heb een lieve man en twee prachtige dochters. Daarbij lieve familie en vrienden; met mijn ouders en zus heb ik nog steeds een goede band. Therapie heeft mij geholpen bij het verwerken van spanningen uit mijn jeugd; in meditatie en yoga vond ik antwoorden op mijn filosofische vragen. Mijn gedrevenheid en de uitlaatklep die creativiteit mij biedt zijn mijn redding geweest. Ik maak theatervoorstellingen, zing en geef zangles. Een aantal jaren geleden heb ik een toneelstuk geschreven over de psychische problemen van mijn broer en wat dat met mij deed toen ik opgroeide. Ik moest ontzettend huilen toen ik het schreef. Maar het heeft mij voor een deel geheeld. We hebben het toneelstuk inmiddels zo’n honderd keer gespeeld. Mijn moeder moest er eerst niets van weten dat ik ons leven om ging zetten in toneel. We hadden onze problemen altijd binnenshuis gehouden. 'Daar praat je niet over', was de instelling. Maar nu is ze mijn grootste fan. Het heeft ook haar ontzettend goed gedaan om voor het eerst in haar leven naar buiten te kunnen komen met haar problemen. Dankzij het toneelstuk is ze in contact gekomen met lotgenoten. Het geeft haar de mogelijkheid om haar hart te luchten en ze is daardoor echt opgebloeid. Dat vind ik heel fijn om te zien.

Ik denk dat er niet genoeg voorlichting kan zijn. Dat heb ik zo gemist toen ik opgroeide: kennis over wat er met mijn broer aan de hand was. Dat is ook een reden dat ik het toneelstuk geschreven heb, om anderen inzicht te geven in deze psychische aandoening. Ik vind het goed dat MIND ervoor zorgt dat er meer aandacht is voor psychische problematiek, dit kan mensen heel erg op weg helpen. Ons gezin had veel leed bespaard kunnen worden als we eerder wisten wat er met mijn broer aan de hand was. Dan waren we eerder voorgelicht over deze aandoening en hadden we in een veel eerdere fase de weg naar hulp en steun kunnen vinden. Daarbij vind ik het goed dat MIND onderzoeken financiert. Met onderzoek is nog zoveel te winnen: er is nog heel veel onduidelijk over psychische aandoeningen.

Verrijkt als persoon

Door de jaren heen heb ik ook geleerd hoe belangrijk het is om goed voor jezelf te blijven zorgen wanneer je te maken hebt met psychische problemen in het gezin. Ik zorg er steeds weer voor dat ik voldoende tijd neem om te ontspannen. Ik heb dat echt nodig om in balans te blijven. Anders ga ik algauw niet goed in mijn vel zitten. En dan kan ik er natuurlijk ook niet zijn voor een ander. Doordat ik zoveel mee gezorgd heb binnen het gezin vroeger merk ik wel dat ik geneigd ben teveel verantwoordelijkheden naar me toe te trekken. Dat is een aandachtspunt dat ik goed in de gaten houd. Ik ben nog altijd verdrietig om mijn broer. Het doet nog steeds pijn dat ik afscheid heb moeten nemen van de persoon die hij eerst was. Maar ik heb de situatie geaccepteerd, voor zover dat kan. De spanningen in mijn jeugd en de psychische aandoening van mijn broer hebben mij deels gevormd tot de persoon die ik nu ben. Het heeft mij verdriet gebracht, maar me ook verrijkt als persoon. Ik heb veel diepte en oordeel niet gauw. Daarbij heb ik een open blik naar de wereld toe. De grens tussen gezond en niet-gezond is flinterdun.

Direct contact met een hulpverlener

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.