Ervaringsverhaal 'mijn partner heeft schizofrenie'

Verhaal van Janna

Janna (39) en Daan (40) leerden elkaar kennen vlak nadat Daan voor het eerst werd opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Een lange reeks opnames volgde. Daan bleek te lijden aan een schizo-affectieve stoornis; een combinatie van schizofrenie en depressie. Het werd onmogelijk met hem te leven.

“We ontmoetten elkaar in een danstent. Hij kwam recht op me af en ik dacht ‘wauw!’. Die handen, die prachtige bos krullen. Ik was direct verkocht. Ik ben altijd van Daan blijven houden, wat er ook gebeurde. Toch vraag ik me wel eens af hoe ik het heb volgehouden. Het viel me al snel op dat Daan nogal jaloers was, maar daar zocht ik niet onmiddellijk iets achter. Ik vond het ook wel vleiend. Natuurlijk vond ik het vreemd als hij kwam controleren of ik wel thuis was. Maar ach, gaat wel over, dacht ik. Hij ziet vanzelf wel dat er geen ander is. Toen wist ik nog niet dat hij opgenomen was geweest. Hij schaamde zich ervoor dat te vertellen en was bang dat het me zou afschrikken. In plaats daarvan gaf hij me het gevoel
dat ik heel speciaal was. Ik had nog nooit een man ontmoet zo betrouwbaar en zorgzaam als hij.

Tijdens onze eerste vakantie besloot ik dat ik mijn leven met hem wilde delen. Ik kan me die beslissing nog goed herinneren. Het was na een heftige tocht in de Oostenrijkse bergen. We waren met een stoeltjeslift omhoog gegaan. Eenmaal boven, bleek de lift niet terug te gaan. We moesten naar beneden klauteren. Maar ik heb een afwijking aan mijn been waardoor ik moeilijk loop, dus dat ging lastig. De tocht was veel verder en zwaarder dan verwacht. Ik had Daan echt nodig om naar beneden te komen. Hij hielp me de hele weg op de meest lieve en respectvolle manier. Toen we eenmaal beneden waren, beseften we hoe link het eigenlijk was geweest. Dat gaf ons een sterk gevoel van verbondenheid. Die avond besloot ik dat hij de man was met wie ik mijn leven wilde delen.

Overspannen

Later vertelde hij me dat hij overspannen was geweest en dat hij daarvoor in het ziekenhuis was geweest. Daar was niets aan gelogen, ook de artsen dachten dat het overspannenheid was. Dus toen hij later weer ‘naar het ziekenhuis moest’, nam ik het niet te zwaar op. ‘Overspannen’, verklaarden de artsen opnieuw. In moeilijke situaties was Daan ijzersterk, dat heeft me altijd veel vertrouwen gegeven. We hebben twee keer een kindje verloren, Lisa en Sanne stierven in mijn buik. Daan was fantastisch in die periodes. We hadden het zwaar, tot overmaat van ramp stierf toen ook mijn vader. Daan was in die tijd helder als wat en steunde me waar hij maar kon.

Toen Koen werd geboren, konden we ons geluk natuurlijk niet op. Daan ontpopte zich als een geweldige vader, heel zorgzaam ook. Maar toen Koen een maand of negen was, begon Daan zich vreemd te gedragen. Zijn zorgzaamheid nam extreme vormen aan. Hij was ervan overtuigd dat Koen iets verschrikkelijks zou overkomen. Hij haalde hem constant uit bed, dan kon er tenminste niets gebeuren. Dat Koen daardoor slaap tekort kwam, wimpelde hij af. Hij had geen slaap nodig. Ook wist hij zeker dat er microfoontjes achter de schilderijen hingen, om ons af te luisteren. Hij was als de dóód. Voor wat of wie, kon hij niet zeggen.

Ik probeerde hem gerust te stellen, hem ervan te overtuigen dat het niet waar was. Maar dat kwam totaal niet aan. Voor hem was het werkelijkheid, dat kon ik niet bevatten. Ik begon te vermoeden dat er iets serieus mis was. Daan werd steeds depressiever. Hele dagen lag hij op bed. Tenminste, voor zover ik dat toeliet. Zelf kom ik uit een gelukkig gezin, dat wilde ik nu ook. In elk geval mocht men ons niet zien als probleemgezin. Dus sleurde ik Daan uit bed en sleepte ik hem van de ene verjaardag naar de andere. Onderweg droeg ik hem op ‘zich normaal te gedragen’ en als hij dat niet deed, werd ik boos. Dat werkte natuurlijk averechts. Hij vertrouwde niemand meer en sloeg wartaal uit. Overal dacht hij geheime tekens op te vangen. Tekens die zijn angsten bevestigden.

Escalatie

Op Daans verjaardag escaleerde de boel. Het huis zat vol visite, maar Daan zat voor Koens deur. Hij was bang dat een vriendin Koens kamertje zou binnengaan om hem te ontvoeren. Zodra ze in de buurt kwam, zag ik de angst in Daans ogen. Hij raakte compleet in paniek. En ik daardoor ook. Ik vond het afschuwelijk om hem zo bang te zien. Het werd steeds moeilijker zijn ziekte te verdoezelen. Voor de buitenwereld en voor mezelf. Daan werd weer opgenomen. Gelukkig niet zo lang deze keer. Als Daan weg was, voelde ik me eenzaam. Bijna niemand wist wat er aan de hand was, dus van mijn omgeving kon ik niets verwachten. Maar ook de hulpverlening had totaal geen aandacht voor ons als ‘achterblijvers’.

Vooral ’s avonds en ’s nachts als de kinderen op bed lagen voelde ik me eenzaam. Hele nachten lag ik te piekeren. Soms sloeg ik midden in de nacht aan het poetsen. Vooral ’s winters vond ik het moeilijk. Ik ben gek op winteravonden, lekker warm en knus binnen, lichtjes aan, lekkere hapjes... Ik weet nog dat ik de kinderen eens naar een schoonzus bracht voor een logeerpartij. Toen ik aankwam, zag ik ze al zitten. Lekker met z’n allen op de bank, muziekje aan en overal kaarsjes. Ik liet ziek van jaloezie mijn kinderen achter en ging naar huis. Alleen. Buiten sneeuwde het. Zelden heb ik me zo eenzaam gevoeld.

Maar als Daan thuis was en hij voelde zich goed, wist ik weer waarvoor ik het allemaal deed. Ik hield van hem en ik wilde hem niet in de steek laten. Juist omdat ik zag dat hij langzaam maar zeker achteruit ging. Elke opname liet zijn sporen na. Zijn ziekte knabbelde met elke psychose weer iets van hem af. Intussen had ik op internet wat gelezen over schizofrenie. Ik herkende er veel in. Maar het was zo’n extreem verhaal, daar wilde ik me niet aan spiegelen. Onze tweede zoon Bram werd geboren: gezond en wel. Nu waren we, ondanks alles, het gezinnetje waar ik altijd van droomde. We deden leuke dingen samen, gingen op vakantie en genoten van de kinderen. Net als ieder ander ‘normaal’ gezin. Zo wilde ik gezien worden

Met de nek aangekeken

Daan stopte met zijn medicijnen. Dat deed hij stiekem. Het ging zo goed dat ik het niet direct merkte. Weer werd hij depressief en psychotisch, opnieuw was hij totaal paranoïde. Ik moest elke minuut verantwoorden. Hij achtervolgde me waar ik maar heen ging. Via de televisie meende hij berichten te ontvangen, ‘kijk, ze hebben het tegen mij!’ riep hij dan. Hij dacht dat iedereen gek was behalve hij. En ik was het gekst van allemaal. Het vreemde is dat je aan jezelf gaat twijfelen. Er waren momenten dat ik dacht dat hij gelijk had. Dat ík de boel niet op een rijtje had.

In de periodes voorafgaand aan een opname, schaamde ik me voor hem. Hij deed soms zo raar. Ik was constant bezig hem te verdedigen en zijn gedrag te verdoezelen. Thuis werd ik dan boos. Die boosheid kwam vooral voort uit machteloosheid. Ik stuitte in het dorp waar we woonden op veel onbegrip. Mensen bestempelden hem al snel als ‘gek’ en daarmee was de kous af. Daan gedroeg zich inderdaad af en toe gek – en doet dat soms nog steeds. Maar hij ís niet gek. Hij is ziek, maar in de eerste plaats een goed mens. Ik werd met de nek aangekeken. Ik was ‘met die gek getrouwd’.

De sfeer thuis werd weer grimmiger. Op een gegeven moment dreigde Daan ‘ons’ – mijn vermeende minnaar en mij - iets verschrikkelijks aan te doen. Langzaam sloeg mijn liefde voor hem om in zorg en angst. Ook voor de kinderen werd het moeilijker. Daan was extreem bezorgd. Iedereen die bij hen in de buurt kwam, vond hij verdacht en dat liet hij nadrukkelijk weten. Op den duur namen Bram en Koen geen vriendjes meer mee naar huis. En ze werden zorgelijk, iets wat natuurlijk niet hoort bij peuters en kleuters. Daan werd opnieuw opgenomen, knapte weer op, kwam weer thuis en ons leven ging weer even zijn gangetje.

Na een tijdje voelde hij zich weer beter en stopte hij, net als alle andere keren, stiekem zijn medicatie. Hij weigerde in te zien dat hij ziek was. Op den duur bemerkte ik weer kleine veranderingen. Het hele verhaal begon opnieuw: hij werd weer depressief en psychotisch. Soms raakte ik zo wanhopig als Daan tegen een opname aanzat. Ik heb wel eens op het punt gestaan om een politiewagen aan te rijden. Dan komen ze tenminste bij me thuis, dacht ik, dan komt er misschien hulp. Want voor een opname moet er eerst een noodsituatie zijn. Ik heb zo vaak om hulp geroepen om te voorkomen dat er gevaarlijke situaties ontstonden.

De druppel

Achteraf is het een wonder dat er geen ongelukken zijn gebeurd. Op een middag bleef ik onverwachts iets langer weg. Dat was de druppel, hij draaide compleet door. Hij dacht dat ik bij mijn minnaar was, schreeuwde tegen me en ging zo vreselijk tekeer, dat ik voor het eerst bang was. Écht bang. Ik vluchtte het huis uit en belde het Riagg. Ondertussen verscheen de politie; bleek dat Daan zelf de politie had gebeld omdat ik weg was. Hij was plots in de waan dat ik mezelf iets had aangedaan. Ik durfde pas naar huis toen er twee mensen van het Riagg waren. Daan werd woest toen hij hen zag. Hij was doodsbenauwd voor weer een opname. Hij schreeuwde tegen me: ‘Je wilt me laten opsluiten! Je dumpt me!’.

Maar uiteindelijk konden de agenten hem overhalen; hij stak zijn handen omhoog en zei: ‘oké, neem me maar mee’. Mijn hart brak. Ineens was het zo'n kleine man met zó’n groot verdriet. Hij huilde. Zelden heb ik me zo machteloos gevoeld. Toch heb ik ter plekke besloten dat Daan niet meer thuis kon wonen. Hoe schuldig ik me daarover ook voelde. Eindelijk werd de diagnose ‘schizo-affectieve stoornis’ gesteld. Dat was confronterend, maar ook een opluchting. Het zat ‘m niet in zijn karakter, maar in bepaalde processen in zijn hersenen. Dat verklaarde zijn depressiviteit, zijn wanen, zijn achterdocht. Nu had ik iets concreets waarmee ik vooruit kon.

Ik nam contact op met Ypsilon (vereniging voor familie van schizofreniepatiënten–red.). De herkenning bij lotgenoten, de bijeenkomsten, alle informatie; het was mijn redding op dat moment. Na zijn opname ging Daan naar een beschermde woonvorm. Hij voelde zich gedumpt, mensen verweten me dat ook. Omdat ik de situatie altijd zo veel mogelijk verborgen had gehouden, wist bijna niemand hoe onhoudbaar het was. In de tijd dat hij in de beschermde woongroep leefde, heeft hij inzicht gekregen in zijn ziekte.

En hij besefte eindelijk hoe belangrijk het is dat hij medicijnen neemt. Inmiddels gaat het zo goed dat hij weer zelfstandig woont. Daar ben ik enorm trots op. Langzaam gaat mijn zorg en angst weer over in liefde. Hoewel ik direct paniek voel als ik ook maar iets van achterdocht bij hem bespeur. Ik moet nog leren daarmee om te gaan. Toen Daan zijn nieuwe huis betrok, zijn we samen boodschappen gaan toen. Daarna zijn we naar zijn huis gegaan en daar hebben we de rest van de dag lekker wat aangerommeld. ’s Avonds zaten we samen op de bank uit te blazen en uitgebreid bij te praten. Niets bijzonders eigenlijk, maar juist daarom zo heerlijk. Die avond overwoog ik stiekem om weer bij hem te gaan wonen. Ik heb dat idee nog een tijd lang voor mezelf gehouden om Daan geen valse hoop te geven.

Maar het gaat zo goed, dat ik inderdaad bij hem ben ingetrokken. Wel hou ik mijn eigen huis aan voor als het mis gaat. We hebben strikte afspraken gemaakt over zijn medicijngebruik en wat hij doet als er een psychose dreigt. Dan neemt hij direct contact op met zijn begeleider en psychiater. We hebben de afspraken zelfs op papier gezet. En we hebben een noodplan gemaakt, voor als het onverhoopt uit de hand loopt. Daarin heeft hij ervoor getekend dat ik kan ingrijpen en beslissingen kan nemen over hem, ook als hij in een psychose roept dat hij het er niet mee eens is. Tot nu toe gaat het geweldig, ook met de kinderen. Die zijn dolblij dat we weer samen zijn. Ons leven kan beginnen, zo voelt het voor ons allemaal.”

Tekst: Meike Huber
Dit verhaal is eerder gepubliceerd in Marie Claire

Direct contact met een hulpverlener

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.