Het verhaal van Mandy: '‘Dwang is mijn houvast en mijn beperking’

Mandy (30) heeft een dwangmatige-persoonlijkheidsstoornis en een obsessieve-compulsieve stoornis. Al veertien jaar lang heeft ze last van ernstige dwangproblemen. Ze heeft nooit het gevoel echt rust te hebben en vertoont zelfs in haar dromen dwanggedrag. In vergelijking met vroeger is ze wel milder voor zichzelf geworden en zorgt ze beter voor zichzelf. Lotgenoten, vriendinnen, therapie en mindfulness hebben hierbij geholpen.
 
‘Ik heb een dwangmatige-persoonlijkheidsstoornis. Dit houdt in dat ik onder meer last heb van een algemene psychologische inflexibiliteit, de behoefte om regels en procedures zeer strikt na te leven, perfectionisme en overmatige ordelijkheid. Daarnaast heb ik een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS, ook wel dwangstoornis genaamd): ik voer handelingen (compulsies) uit als reactie op dwangmatige gedachten (obsessies). De scheidslijn tussen de twee is bij mij vaag.
 
Ik heb het idee dat ik altijd bezig moet zijn in mijn hoofd en met mijn handen. Ik voel me vaak onrustig in mijn lijf en hoofd. Als ik wel rust voel, vind ik dat vreemd en vul ik de leegte op: leegte voelt als nutteloosheid.
Ik denk dat dwang mij staande houdt in het leven. Ik ben bang dat als ik geen dwang meer heb, ik wegzak in een depressie. Die heb ik namelijk al een paar gehad en dat wil ik niet nog eens meemaken. Echter, beperkt dwang mij in het dagelijks leven enorm. Ik pas mijn leven zo aan, dat ik mijn dwanghandelingen kan uitvoeren. Dit vergt energie. Het is een beperking in mijn studie. Werken zie ik niet zitten, want flexibel zijn is geen optie.
 
Vroeger
Als klein meisje was ik netjes, verlegen en gevoelig, maar verder was er niet veel aan de hand. In de pubertijd kon ik mijn draai niet vinden op de middelbare school. Ook thuis voelde ik me niet fijn. Ik vond mezelf afwijkend en was onzeker. Ik voelde me minderwaardig en met dwang probeerde ik grip te krijgen op mijn leven. Het was echt een overlevingsstrategie, die zich onbewust uitbreidde. Die onzekerheid zit heel diep; en mijn perfectionisme zit in mijn aard. Omstandigheden, zoals buitengesloten worden op school, zorgden ervoor dat ik grenzen overging: waardoor er echt psychische problemen ontstonden.
 
Mijn dwang begon in de eerste klas van de middelbare school. Mijn wenkbrauwen werden geëpileerd en dat ben ik vervolgens iedere dag zelf gaan doen als ik uit school kwam. Ik keek daar naar uit, want ik kon er mijn spanning in kwijt. Later kwam er de ene na de andere dwanghandeling- of gedachte bij. Nu kan ik mijn hoeveelheid dwang volgens mij niet meer verder uitbreiden, want met de huidige hoeveelheid ben ik al vierentwintig uur per dag bezig (in de vorm van gedrag, gevoel en gedachten). Ik lees of hoor dingen en neem die dan aan als nieuwe wet voor mezelf: en die wetten worden dan weer omgezet in dwang. Omdat ik geen ruimte meer over heb om extra dwanggedachten- of handelingen toe te voegen, vervangt een nieuwe vorm van dwang gewoonweg weer een oude. Dit is mogelijk omdat de onderliggende gevoelens hetzelfde zijn.

Normaal voel je voldoening als je iets bereikt, bijvoorbeeld als je een voldoende haalt of net lekker gegeten hebt. Ik heb dat meestal niet. Daarom ga ik maar door en door. Als je bijvoorbeeld iets controleert, zou je normaal gesproken moeten voelen "het is oké". Ik heb dat niet en blijf controleren. Verder denk ik dat dwang netwerken heeft gelegd in mijn brein. Zoals dat ik fietsen niet meer afleer, leer ik ook niet meer af hoeveel calorieën voedingsmiddelen bevatten bijvoorbeeld.
 
Dwang
Ik zie er normaal uit en in sociaal contact zal je in eerste instantie ook niet merken dat ik ergens last van heb. Mensen denken al snel dat het goed met je gaat. Ik voel me eenzaam in mijn dwang. Het onderwerp is beladen met schaamte. Ook stuit ik op onbegrip als ik erover praat. Het gaat gepaard met een obsessie: met iets niet los kunnen laten. Ik maak een verschil tussen dwang en drang. Dwang is iets wat gepland is (dan leiden mijn gedachten tot gedrag). Het zijn vooral regels die ik mezelf opleg. Drang is iets wat ik voel en daar moet ik dan meteen naar handelen (dan leidt mijn gevoel tot gedrag). Mijn dwang uit zich op verschillende manieren en daar zal ik nu op ingaan. Telkens geef ik een paar voorbeelden.
 
Controledwang
Mijn controledwang is duidelijk gerelateerd aan angst. Ik ben bang een flater te slaan en schaam me als ik iets vergeet. Ik ben verder bang om van dingen niet op de hoogte te zijn. Ik stel me bijvoorbeeld voor dat heel Nederland zich verzameld na een ramp en dat ik niet door heb dat er iets aan de hand is. Zo kan ik bijvoorbeeld wel vijftig keer per dag kijken of ik mail heb, moet ik op verschillende klokken kijken hoe laat het is, omdat ik bang ben dat een klok achterloopt, controleer ik of mijn chinchilla’s (knaagdieren, red.) nog wel ademen etc. Controledwang is ook een enorme belemmering in mijn studie. Dat heeft te maken met faalangst. Ik ben bijvoorbeeld bang om een vraag verkeerd te lezen en lees die dan opnieuw en opnieuw of ik controleer keer op keer hoe laat, waar en wanneer ik college heb.
 
Eten
Ik heb ook veel dwanghandelingen rondom eten. Zo eet ik precies om de 2,5 uur en begin ik altijd met het ontbijt om acht uur; dag in dag uit. Ik denk de hele dag aan eten. Als ik het ene op heb, kan ik niet wachten tot het 2,5 uur later is. Ik tel calorieën en moet iedere dag tussen de 2000 en 2500 calorieën zitten. Tijdens een maaltijd mag ik niet stoppen met kauwen.

In het jaar 2000 las ik dat het goed was om met regelmaat te eten. Dat heb ik letterlijk genomen en nooit meer losgelaten. Ik wil niet aankomen en niet afvallen en houd daar controle over op de bovenstaande manier. Ik wil genoeg vitaminen en voedingsstoffen binnenkrijgen. Als ik me niet aan deze regels houd, word ik gestrest en voel ik me ongezond. Ik ben veel bezig met eten en ook met wat anderen eten en dat kost energie. Ik mag wel ‘ongezonde’ dingen eten, maar met mate en er gaan schuldgevoelens mee gepaard. Bovendien heb ik dagelijks koopdrang. Ik mag nu maximaal drie keer per week naar de supermarkt, want anders ga ik ieder dag. Ik ben nog nooit thuis gekomen zonder ook dingen te kopen die niet om mijn lijstje stonden. Op dit moment staan er onder andere twaalf pakken ontbijtgranen, acht pakken peulvruchten, twaalf doosjes thee en twintig zakken/blikken/potjes groenten in mijn keuken! Ik vind het gênant. Aan toiletspullen heb ik ook geen gebrek, terwijl het me stress geeft, want ik denk steeds: hoe krijg ik die acht flessen deodorant ooit op?
 
Evenwicht en symmetrie
Ik ben verder bezig met evenwicht en symmetrie. Ik zou bijvoorbeeld nooit van mijn leven gitaar willen spelen. Keyboard spelen vind ik al lastig, omdat mijn linker- en rechterhand niet hetzelfde doen. Ik slaap de ene week aan de linkerkant van mijn bed en de tweede week aan de rechterkant. Als ik met mijn rechtervoet op een drempel stap, moet ik daarna met mijn linkervoet op de volgende drempel stappen. S.O.S., is er een schaar in de zaal: mijn linker pinknagel is 0,3 millimeter langer dan de rechter pinknagel! Ik moet recht in de zon zitten, wissel mijn zijscheiding in mijn haar,  etcetera. Deze dwanghandelingen doe ik op basis van gevoel van onbalans of omdat ik denk dat ik anders scheef groei. Wat betreft gebruik van meubels en spullen, zie ik er het nut van in om ze gelijkmatig te gebruiken (slijtage).
 
Milieu
Ik heb ook veel dwanghandelingen rondom het milieu. Ik verspil geen druppel water; kruimeltje eten; of papiertje. Ik zet de verwarming nooit hoog (loop in de winter met een muts op in huis), spoel de wc door met dweilwater, doe veel dingen in het donker, mag niet zomaar de koelkast opendoen, enzovoort. Ik voel me schuldig als ik niets aan het milieuprobleem doe. Ik ben streng voor mezelf en probeer ook te compenseren voor mensen die geen rekening houden met het milieu. Als iemand iets doet wat niet goed is voor het milieu, levert dat voor mij stress en frustraties op. Als iemand bijvoorbeeld tanden poetst en ondertussen de kraan laat lopen, ontplof ik zowat van binnen. Dit is een lastig aspect bij het samenwonen. Een vriend in huis geeft stress. Douchen mag ik alleen na negen uur ’s avonds, want dan is het energietarief goedkoper en ik mag ook niet iedere dag douchen. Als ik douche moet dat zo snel mogelijk; en ik heb altijd een teiltje bij mijn voeten staan om water op te vangen om later de wc mee door te spoelen. Toen ik nog bij mijn ouders woonde had ik ook veel strijd over het milieu. Ik liep bijvoorbeeld in het donker de trap op, maar dat vond mijn moeder eng. Onder andere vanwege het milieu (maar vooral omdat ik empathie voor dieren voel), ben ik veganist geworden.
 
Smetvrees
Ik heb ook smetvrees, maar die is gelukkig minder dan vroeger. Ik heb echter nog steeds moeite met onder andere deurklinken en handen geven. Ik ben niet bang voor ziektes, maar vind het een vies idee als bacteriën van andere mensen aan mijn lijf of spullen zitten. Ik weet niet of andere mensen schoon zijn en ga er daarom vanuit dat ze vies zijn. Ik walg van haar; los of vast. Ik walg van mensen die er niet verzorgd uit zien. Ik vermijd ‘vieze’ dingen en mensen. Dan hoef ik geen water te gebruiken om me te wassen. Ik raak dingen of mensen wel aan als het nodig is of uit beleefdheid. Ik kan meestal normaal functioneren, maar de smetvrees is voelbaar in walging en frustratie. Als het mogelijk is, vermijd ik bacteriën. Als het ergens stinkt, houd ik mijn adem in. Vliegen vind ik verschrikkelijk. Als ik me wil wassen, ben ik in conflict met de dwanghandelingen die ik doe vanwege het milieu. Als ik bijvoorbeeld mijn handen was, voelt het alsof ik slecht ben voor het milieu. Als ik ze niet was, voel ik me vies. Dat is steeds een dilemma. Mag ik wel of niet mijn handen wassen nu?
 
Skin-picking
Dagelijks doe ik ook aan skin-picking (een vorm van zelfbeschadiging) op mijn hele gezicht. Ik trek tot bloedens toe haren uit met een pincet, druk onzuiverheden uit met scherpe voorwerpen, krab mezelf, bijt nagels, schraap tandsteen weg met een schaar, etcetera. Als kind haatte ik mijn moedervlekken en knipte er zelfs eentje weg. Ik voel mezelf vies en zie ‘vieze’ dingen op mijn huid. Dan denk ik: er is werk aan de winkel! Ik kijk veel in de spiegel. Wat ik ook doe aan skin-picking, ik blijf mijn huid onzuiver vinden en krijg wondjes en littekens. Er is even een kick als ik bezig ben en ik word er rustig van. Ik zie bij andere mensen ook onzuiverheden, maar wil daar helemaal niet naar kijken. Het is een verslaving: een vlucht uit mijn overprikkelde hoofd. Gedragstherapie hiervoor heeft amper geholpen, want de onrust in mij blijft.
 
Ordenfreak
Verder ben ik een ordenfreak. Ik heb heel veel schema’s en lijstjes (to do, to eat, to buy, to watch, to search, to write, to ask, to go to…) en ben daar dagelijks veel tijd aan kwijt. Ik orden mijn kasten ook steeds opnieuw. Ik verdraag het niet als iets op een plek ligt waar het niet hoort. Een roman bij een thriller of een zak muesli bij de pindakaas etc., geeft mij spanning. Misschien kan ik mijn keukenkastje toch beter zo en zo indelen? Bij andere mensen heb ik daar ook last van. Dan wil ik bijvoorbeeld iemands theedoos opnieuw indelen of bij mijn ouders ga ik de keukenla ordenen. Vanuit een gevoel van onrust, wil ik dingen ordenen. Ik hoop rust te krijgen in mijn hoofd en lijf, maar dat lukt meestal maar voor even. Dan ga ik weer verder met ordenen. Die kaars moet daar of toch daar? Bovendien krijg ik stress als ik niet afkrijg wat ik ingepland heb op mijn lijstjes.
 
Perfectionisme
Veel dwanghandelingen hebben te maken met perfectionisme. Het is een manier om met mijn basale onzekerheid om te gaan. Ik gebruik afgeronde getallen voor de wekker, het geluid op mijn laptop (bijv. 25 en niet 23), etcetera. Opschrijven dat het nu 21.41 is, geeft me al spanning. Ik trek mijn eigen handschrift over, omdat ik de letters niet mooi vind (die ‘g’ heeft een langere lus dan die andere; en die ‘s’ is echt gruwelijk lelijk). De oplader van mijn mobiel mag niet uit het stopcontact als de batterij niet 100% is opgeladen. Ik mag geen colleges missen, ook niet als ik bijvoorbeeld ziek ben. Ik word zelfs gespannen als ik in een film iets zie wat me niet aanstaat. Als ik een ‘fout’ maak, blijft dat weken of maanden hangen. Ik laat mijn eigenwaarde afhangen van wat ik bereik. Ik ben steeds op zoek naar het gevoel ‘nuttig’ te zijn. Ik heb maar zelden een gevoel van voldoening en ben ontevreden over mezelf. Dan ga ik door met iets en verlies ik grenzen. Ik ben bang voor een negatieve beoordeling van anderen.
 
Dagelijks leven
Hierboven staan dwanghandelingen per categorie vermeld. Door de dag heen, loopt echter alles door elkaar. Ik zal een voorbeeld geven van hoe het in het dagelijks leven gaat: ‘Ik ga keyboardspelen, want dat staat in mijn planning en het is goed voor mijn hersenen. Het wordt bijna donker, dus ga ik nog vlug spelen. Dan hoef ik geen licht aan te doen. Het moet minimaal een kwartier. Ik zit recht voor de piano. Het geluid moet op ‘vijf’ staan. Ik ga zitten en speel een liedje. Ik speel met mijn rechterhand, dan met links en dan links en rechts samen. Ik speel dit liedje drie keer. Dan speel ik een tweede liedje en dan een derde liedje. Ik moet kaarsrecht blijven zitten en mag mijn benen niet over elkaar doen (dat is niet goed, heb ik eens gelezen). Ik hoop dat ik niet gebeld word, want ik mag het keyboard niet aan laten staan als ik niet speel. Ik mag het apparaat ook niet uitzetten en opnieuw aanzetten. Dat is niet zuinig. Het kwartier is om, dus ik stop. Ik moet nog andere dingen doen. Ik kan weer iets van mijn lijstje wegstrepen. Het ging helemaal niet goed. Een kwartier is niet genoeg. Ik zal het nooit leren. Misschien moet ik er maar mee stoppen. Het is niet nuttig.’
 
Een ander voorbeeld gaat over het nemen van de trap: ‘Ik mag de lift alleen gebruiken als ik veel spullen bij me heb of als ik erg moe ben. Anders noem ik het luiheid van mezelf en energieverspilling van de lift. Bovendien zullen de servicekosten uiteindelijk omhoog gaan. Ik zorg ervoor dat ik beide voeten op dezelfde manier op de traptreden zet. Ik raak de leuning niet aan, want die vind ik vies. Als ik de trap omhoog loop naar de vierde verdieping, neem ik steeds een bochtje naar links. Dat voelt niet goed, omdat de rechterkant van mijn lichaam dan is ‘achtergesteld’ en dan groei ik scheef. Soms draai ik dan een rondje naar rechts. Soms loop ik even achteruit de trap op. Dan gebruik ik andere spieren dan normaal en ik denk dat dat goed is. Ik kijk steeds of er niemand in de buurt is en bedenk wat ik zeg als iemand me toch ziet. Het voelt goed dat ik even beweeg. Soms maak ik me zorgen over mijn knieën. Ik heb wel eens gehoord dat traplopen niet goed is voor je knieën. Als ik een andere bewoner de lift zie nemen, kan ik me daaraan irriteren. Dan vraag ik me af of die mensen wel eens aan het milieu denken. Dan voel ik meteen schuldig omdat ik oordeel over anderen. Lief zijn Mandy!’
 
Alles is dichtgetimmerd (het is nu eenmaal vaak alles of niets bij mij). Of ik nu a of b doe, het voelt niet goed. Echter kan ik me geen leven zonder dwang voorstellen. Wat moeten mijn hersenen dan met hun overbodige energie? Dwang is een overlevingsstrategie. Tot nu toe hebben verschillende therapieën nog geen effect gehad op mijn dwang. Verschillende antidepressiva, antipsychotica, hypnotherapie, cognitieve gedragstherapie, psychotherapie en LENS-neurofeedback
hebben de dwang niet verminderd. ‘Gewoon niet doen’, heb ik vaak gehoord, maar zo gemakkelijk is het dus niet.
 
Hoe gaat het nu?
Het is vermoeiend om de hele dag een masker op te zetten. Voor dwang buiten de deur is geen plaats. Ik doe dingen stiekem en alleen. Dan kom ik moe thuis, maar daar gaat mijn dwang ook door. De vermoeidheid is misschien wel het ergste van mijn dwang. Echt rust heb ik nooit. Zelfs in mijn dromen ben ik dwangmatig. Ik heb veel stress, omdat ik zoveel moet doen van mezelf. Dit leidt geregeld tot slapeloosheid, rugpijn, diarree, obstipatie, moedeloosheid, concentratieverlies, gejaagdheid en rusteloosheid. Ik ben besluiteloos en pieker veel. Daarnaast ben ik geregeld somber. Dan snap ik de zin van het leven niet en denk ik zwart-wit. Mede dankzij antidepressiva ben ik niet meer zwaar depressief, maar ik blijf gevoelig voor invloeden en veranderingen van buitenaf. De basale onzekerheid die ik heb, zal er waarschijnlijk altijd blijven.
 
Ik ben wel milder voor mezelf dan vroeger en zorg beter voor mezelf. Mijn stoornissen zijn niet weg, maar ik kan er iets beter mee omgaan. Ik moet gewoon erg op mijn grenzen passen. Ik heb nooit echt gedacht: ik moet meer genieten van het leven. Ik vind het leven nog steeds niet leuk. Het is overleven in plaats van leven. Wel ben ik minder aan het vechten tegen wat ik allemaal niet ben en wil zijn. Tegen wat ik allemaal ben en niet wil zijn. Ik accepteer mezelf en het leven meer zoals het is. Lotgenoten en een cursus mindfulness hebben daarbij geholpen. Ik heb vriendinnen gekregen die mij waarderen om hoe ik ben, waardoor ik mezelf ook meer waard ben gaan vinden. Therapeuten hebben geholpen in de zin dat ze mijn lijden erkenden. Eindelijk voelde ik me geen aansteller meer. Doordat veel klachten echter niet afnamen met therapie, leerde ik dat 'afleren' geen optie was. Wel kan ik dingen toevoegen aan mijn leven. Mijn chinchilla’s Nono en Suus laten mij bijvoorbeeld iedere dag lachen. Ik vind alles wat ze doen fantastisch en laat altijd aan iedereen foto’s van ze zien. Schrijven is ook een uitlaatklep.
 
Toekomst
Deze zomer hoop ik mijn bachelor psychologie af te ronden, na veel bloed, zweet en tranen. Studeren is een gevecht, hoe boeiend ik psychologie ook vind. Na mijn bachelor wil ik daarom niet meteen doorgaan voor de master. Een werkweek van veertig uur zie ik echter niet zitten. Ik had een Wajong-uitkering, maar die is onverwachts gestopt. Ik heb het idee dat het UWV niet ziet hoe groot de impact van mijn dwang is op mijn dagelijks leven; en vindt dat ik gewoon veertig uur per week kan werken. Ik voel me niet gezien en dat doet pijn.
 
Gelukkig heb ik hele lieve vriendinnen die me steunen en individuele begeleiding thuis van een persoonsgebonden budget (pgb). Ik vind het belangrijk om psychische problemen bespreekbaar te maken, want er zijn veel vooroordelen. Na mijn bachelor wil ik daarom als ervaringsdeskundige aan het werk gaan. Zoals ik als veganist opkom voor dieren, wil ik als ervaringsdeskundige opkomen voor mensen met psychische problemen. Op die manier wil ik mijn steentje bijdragen aan deze maatschappij.’

spullen gerangschikt netjes dwang Pexels

Meer lezen over dwangmatige persoonlijkheidsstoornis

Direct contact met een hulpverlener

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.