Ik ben een overlever

Ik ben ..... ik ben inmiddels 20 jaar en ik heb autisme en FNS, ik heb ook een angststoornis, depressie, PTSS en suïcidale gedachtes overleefd. Het is best moeilijk waar je zo’n verhaal nou precies moet beginnen dus ik start met het uitleggen wat FNS nou precies is, of ja wat het inhoud voor mij. 

FNS is een Functionele Neurologische Stoornis dat houd in dat er in je hersenen van a naar b een disconnectie is een soort knoop, dat je als je hersentjes over die weg rijden, ze er bij de knoop uit klappen. Dat doet mijn lichaam dan ook echt, ik ga buitenbewustzijn en ik tril helemaal. Ik noem het vaak een aanval of eigenlijk is het een uitval. Je kunt het een beetje vergelijken met een epileptische aanval alleen is deze niet schadelijk voor de hersenen pfieuw! Maar dat zijn niet mijn enige uitvallen die ik heb het kan ook zijn dat je hersenen een deeltje maar uitschakelt, dus alleen een trillende hand of been of het op slot zetten van je pols of je ellenboog. Wat is op slot zetten van een pols of ellenboog? nou dan staat je pols of ellenboog gewoon even een tijdje vast en kun je die niet meer bewegen hoeveel gewicht je er ook aan hangt het staat gewoon muurvast. En hoelang duurt zoiets dan vraag je je dan misschien af? nou zoiets kan 5 min duren of een uurtje het verschilt dus heel erg per keer. 

ik kreeg mijn eerste FNS aanval op 11 oktober 2021 ik zie deze dag toch een beetje als de zwarte bladzijde van mijn leven het voelt als zo’n duidelijk moment dat alles mis ging, alsof vanaf die dag heel mijn leven instortte, terwijl mijn leven van te voren ook niet alleen maar zonneschijn was, ik was namelijk al best ongelukkig. Dus er was niet veel voor nodig om totaal in de put te vallen. De dag van m’n eerste uitval kan ik daarom ook goed herinneren ik weet nog dat ik iets vreemd voelde in mijn lijf ik kon daardoor nog snel mama roepen voordat het zwart werd voor me ogen, ik was blijkbaar op de grond gevallen en trilde er op los. Mama heeft me op bed getild en niet veel later kwam de huisarts langs, maar niemand wist contact met me te maken. Tot de ambulance kwam toen lag ik al een uur buitenbewustzijn en te trillen. ik kwam langzaam bij en werd toch meegenomen naar het ziekenhuis de ambulance broeders deden net alsof ik gek was alsof dit alles alleen was voor een beetje aandacht ik voelde me niet gehoord en was in shock wat me net overkomen was. Eenmaal in het ziekenhuis voelde ik me beter en daarom mocht ik gewoon naar huis. Me duizeligheid was namelijk erg gestegen afgelopen tijd dus we hadden al een afspraak bij de neuroloog gepland staan voor de dag erop. 

Die volgende dag bij de neuroloog had ik de neuroloog die ik 5 jaar geleden ook had ze dacht niet dat er iets met me ‘mis was’ en dacht dat ik het beste naar een psycholoog kon gaan. Tijdens de zoektocht naar een psycholoog namen de aanvallen toe elke dag wel 1 of meerdere, deze duurde vaak een halfuur tot een uurtje. Na een paar weken kwam ik al bij de crisisdienst terecht niks hielp en we konden nergens anders terecht. ik was moe doodmoe zo’n aanval kost namelijk bakken vol energie en het deed pijn, ontzettend veel pijn, zo veel pijn dat ik me na zo’n uitval niet eens zelfstandig kon verplaatsen, papa tilde me vaak naar de wc of naar de bank of bed op veel meer plekken dan dat kwam ik ook niet meer. De pijn was verschrikkelijk ik schreeuwde en huilde het uit van de pijn en de moeheid ik was zo moe van alles dat ik niet meer wist hoe ik het vol moest houden, ik zei bijna niks meer ik zei alleen nog maar de zin: mama ik ben moe. En we weten allemaal hoe een prater ik kan zijn. Ik kan me daarom ook niet super veel meer herinneren van die tijd ik weet alleen dat ik een overleefstand stond en ik moe was. 

De crisisdienst vond het ook moeilijk ze hadden geen flauw idee wat ik had ik werd gelijk op medicatie gezet en wat medicatie voor de pijn en er kwam ongeveer 2x per week iemand langs om met me te praten en dan ging ik 1x per week daarheen zodat we konden kijken wat mijn ‘probleem’ nou eigenlijk was. Veel gesprekken en dingen in deze tijd zijn een beetje vaag geworden ik kan ze niet allemaal nog goed herinneren ik weet alleen dat ik me machteloos voelde ik snapte niet wat er met me gebeurde, het was doodeng wat er met me gebeurde en niemand snapte het niemand wist het, niemand wist wat ik moest doen om dit tegen te gaan. Er veranderde veel ik sloot de wereld buiten en was alleen nog maar thuis ik sliep bij papa en mama en vond het steeds spannender om alleen te zijn want alleen was ik niet veilig, ik sprak me vrienden bijna niet meer en anders alleen nog maar online ik ging niet meer naar school en ik zag het liefst niemand meer, bang om mezelf zo te laten zien en bang om mensen binnen te laten terwijl ik zo kwetsbaar was. Maar ook te vermoeid om iets te kunnen, te bewegen, buiten te kunnen zijn, alles. 

Vanuit het crisisdienst team leek het ze een goed idee om naar PMT te gaan dat is PsychoMotorische Therapie eerst leek het me niks zo in een gymzaal sporten bah maar al snel leerde ik dat het met sport en spel leren over jezelf is, leren wat je wel kan wat je niet kan maar vooral voelen wat je voelt en dat gevoel er laten zijn. Ik kreeg PMT van een begeleider iemand bij wie ik me veilig voelde en waar ik mezelf bij mocht zijn zeker iemand op het lijstje van ik had het niet gered zonder. Mijn begeleider was de eerste persoon die ik toen iets heb verteld over m’n relatie met .... en dat .... me soms aanraakte toen ik dat niet wilde. ik durfde toen nog niet alles te vertellen wat er was gebeurd. omdat deze tijd best warrig voor me is neem ik even een grotere stap in mijn verhaal. 

6 maanden later wisten ze bij de crisisdienst namelijk wat ik had, FNS op dat moment ben ik gediagnostiseerd met iets waarvan ik op de dag van vandaag nog steeds niet zeker weten of er ooit vanaf kom. FNS was te behandelen bij een FNS organisatie dus daar ging ik 1x in de 2 weken met mama naartoe. Dit traject was hard werken je moest een soort ontspanningsoefeningen doen om in een soort hypnose terecht te komen, dit moest je 5 tot 10 keer, 10 min per dag doen dit was erg slopend en vermoeiend maar het was het waard want ik boekte resultaat en vooruitgang. 

Het crisisteam was tevreden en wilde afscheid van me nemen want als crisisgeval blijf je meestal niet heel lang en hoor je na 6 maanden echt wel weg te gaan ik was de langste client die ze ooit hadden gehad. Maar precies toen de crisisdienst ophield ging het weer helemaal mis het was alsof voor die tijd alles wat er gebeurde me hoofd beschermde en het niet liet binnendringen wat er allemaal gebeurde tot er opeens een beetje ruimte was in me hoofd om al die gevoelens en gedachtes naar beneden te laten dringen. En dat gebeurde dan ook ik raakte nog angstiger en kreeg me eerste echte paniekaanval ik wist van gekkigheid niet meer wat ik moest doen en draaide helemaal door en ik kreeg suïcidale gedachtes. Dus je raad het al binnen 2 weken was ik weer terug bij de crisisdienst. 

Bij de FNS organisatie liep het ook slechter omdat me angsten het overnamen dus had ik besloten in overleg met de FNS organisatie dat het beter was om het te stoppen en het verder op te pakken als ik daar weer aan toe was. Bij de crisisdienst gingen ze opzoek naar een psycholoog die me kon helpen met mijn angsten. Ik ben toen naar een organisatie gestuurd waar ik me heel onveilig voelde en me erg geconfronteerd voelde en onbegrepen, dus hup weer terug naar de crisisdienst ik merkte dat ik hierdoor veel hoop verloor in de zorg en of er nog wel iemand was die mij kon helpen. ik was toen tenslotte nog maar 17 en de wet is heel ingewikkeld als je jong bent om goeie zorg te krijgen, dus maakte ze voor mij een uitzondering ik werd namelijk bijna 18 dus ik mocht naar een ggz organisatie naar team autisme want dat had ik natuurlijk ook. 

Toen ik daar kwam had ik de 2de keer pas een gesprek met mijn psychiater ik voelde me door hem niet begrepen ik voelde me ontzettend geoordeeld alsof ik een stom kind was die niet wilde luisteren iedereen alles voor me liet doen en gewoon lui was of in zijn woorden een 4 jarig kind. die zin heeft me echt geraakt, ik heb het zelfs behandeld bij traumatherapie. Want alles wat ik wilde zijn was goed genoeg en mezelf en geaccepteerd worden en me niet meer zo ontzettend angstig voelen. De behandelaren die ik bij deze ggz organisatie heb gehad zijn er een flink aantal. Veel mensen die me niet begrepen mensen die dachten dat ik strengheid nodig had terwijl alles wat ik nodig had was gewoon een beetje duidelijkheid. ja ik hou van duidelijkheid en ja dat komt door me autisme maar nee dat hoef je niet streng te brengen duidelijkheid kun je ook liefdevol geven. Dat was bij deze ggz organisatie door de behandelaren moeilijk om te begrijpen. 

Ik weet nog hoe ongehoord ik me daar voelde alsof ik schreeuwde en niemand kon me horen zo voelde ik me. Ik kan me goed herinneren de dagen in me kamer met muziek op, de huilbuien, de paniekaanvallen, de angst en de dood. Ik voelde me zo alleen ondanks alle mensen om me heen. het voelde gewoon alsof niemand me begreep en ik denk achteraf dat niemand dat ook echt deed niet omdat ze dat niet wilde maar omdat ze het niet konden. Ik had zoveel gevoel dat dat regelmatig ontplofte, gelukkig kon ik mijn gevoel wel kwijt in muziek andere hoorde misschien depressieve muziek en dachten moet je dit wel luisteren als je je al zo down voelt maar mij hielp het omdat ik me begrepen voelde alsof de muziek precies wist wat ik meemaakte ik voelde me stukken minder alleen als ik muziek luisterde, dus dat deed ik dan ook veel op me kamer, muziek luisteren. Soms liepen de gevoelens uit de hand dat ik muziek luisterde op me kamer en in huilbuien terecht kwam, dan had ik zoveel pijn dat ik het daadwerkelijk uitschreeuwde en niet de fysieke pijn die was ik ondertussen echt wel gewend maar de mentale pijn. 

Het voelde als mijn schuld, alsof alles wat er gebeurde aan mij lag ik verpeste tenslotte alles voor iedereen en iedereen moest met mij rekening houden, dat gevoel heb ik altijd sterk gevoeld en tot op de dag van vandaag is dit gevoel nog steeds niet helemaal weg. Het was ook simpelweg zo iedereen moest rekening houden met mij en de dingen die mij nog niet lukte. Ik kan de ruzies hierover met papa nog goed herinneren, mensen die onverwachts langskwamen voor de bouw gaven super veel stress, omdat ik dit gewoon niet kon verwerken in ieder geval niet op korte termijn, alles had tijd nodig voordat me hoofd het een plekje kon geven en dat was niet makkelijk, niet voor mij maar ook zeker niet voor de mensen om me heen. Ik was ook vaak boos, boos op mezelf, boos op de wereld. En vooral boos om die grote vraag: waarom overkomt mij dit? Waarom ik? Boos dat ik mensen dus teleurstelde, boos omdat dit niet is wat ik verdien, boos op het leven. Dit uitte ik vooral in verdriet, veel huilen of mezelf dus slaan. Boosheid is een moeilijk gevoel om mee om te gaan vooral als je boos bent op iets wat je niet onder controle hebt, en vragen hebt die niet te beantwoorden zijn. gelukkig heb ik tijdens de PMT geleerd, dat de boosheid er mocht zijn, ook al waren de vragen niet op te lossen je hebt het recht om boos te zijn en dit te voelen. 

Maar het grootste gevoel van alles is dat ik me in de al die tijd heel erg ongehoord of onbegrepen voelde, sommige therapiesessies voelde het net alsof ik tegen een muur praatte alsof niemand serieus nam hoe erg het daadwerkelijk was. Was dat omdat ik makkelijk kon praten over mijn gevoel? Ik bleef namelijk altijd heel rustig in gesprekken maar gaf wel aan dat ik het niet langer volhield het voelde alsof dat niet belangrijk genoeg was. Ik heb mezelf zo vaak afgevraagd wat ze hadden gedaan als ik daar schreeuwend had gestaan en een stoel naar ze had gegooid, was ik dan wel belangrijk genoeg? Die vragen en dat gevoel gaven me zo’n machteloos gevoel, ik wilde zo graag hulp, want ik wist dat ik het niet alleen kon. Ik had hulp nodig en snel. rond deze tijd had ik ook last van suïcidale gedachten die vaak op popte ik heb hier uiteindelijk met mama en papa en mijn begeleider aan huis over gepraat. in mijn proces heb ik geleerd dat je alleen suïcidale gedachtes hebt omdat je wilt dat je gevoel stopt en doodgaan is nou eenmaal een makkelijke oplossing daarvoor die je hersenen bedenken. Dus het is oké als je zo overprikkeld bent dat je nog steeds soms voelt dat de dood een oplossing is zolang je diep van binnen maar weet dat het niet meer de beste oplossing is. En dat is het ook niet meer dat het is het wel lang geweest maar ik durf nu langzaam te zeggen dat dat niet meer aan de orde is. 

Na lange tijd veel gedoe bij de ggz organisatie en het meerdere keren denken dat het beter is om te stoppen bij deze ggz organisatie en het lange wachten op de behandeling heb ik toch besloten om te blijven bij deze ggz organisatie. Ik had me namelijk aangemeld bij YWC ook wel Yes We Can genoemd ik hoorde veel goede verhalen daar en ik zag zelf geen andere uitweg meer ik moest beter worden en misschien hield dat voor mij in mijn veilige basis thuis verlaten en intern behandeld worden ik wist dat het zwaar ging worden maar ik zag geen andere uitweg ik moest dit doen dus de ggz organisatie heeft me geholpen met een aanmelding voor YWC. Deze bleek achteraf niet nodig te zijn. Ik heb me afgemeld voor YWC omdat ik me er bij de intake toch niet helemaal veilig voelde en ik zelf weer het vertrouwen heb gevonden om het zonder hun te kunnen, en samen met mijn ouders en behandeling die ik nu heb bij de ggz organisatie, eruit te komen. 

ik kon na lang wachten eindelijk me behandeling bij de ggz organisatie starten ik wilde graag PMT omdat me dat in het verleden zo geholpen heeft en ik wilde het van dezelfde begeleider als toen dus na lang wachten, regelen en zelf actie ondernemen is dat gelukt ik kon terecht bij mijn oude begeleider. Ik heb daar veel geleerd over mezelf, mijn gevoel, wie ik ben, wat mijn monsters zijn, hoe ik me gevoel er mag laten zijn, dat het oké is om niet oké te zijn en om weer te bewegen. Ik kreeg ook Trauma behandeling van mijn psycholoog met behulp van EMDR. Dit heeft mij enorm geholpen het eerste trauma op mijn lijst was de relatie met ...., iets waar ik eindelijk over durfde te praten en het hele verhaal durfde te vertellen waar ik bij PMT ooit over begonnen was. Mijn psycholoog heeft me zien inzien dat wat me overkomen is echt niet kan en daarom ook seksueel misbruik was, als ik naar het verleden kijk zie ik ook een verband tussen wanneer ik me ongelukkig voelde en wanneer de relatie met .... begon en afgelopen was. Hij loog bedroog en misbruikte mij en dat is veel om te verwerken. Maar deze verwerking heeft me zoveel rust gegeven, ik heb bijna geen nachtmerries of herbelevingen meer. daarna hebben we nog wat meer onderwerpen geEMDRt zoals afwijzingen van school, afwijzing in het algemeen, mijn suïcidale poging, de opmerking van mijn psychiater en de fysieke pijn in me benen. Doordat we deze geEMDRt hebben heb ik geen PTSS meer en ben ik hiervoor dus uitbehandeld. 

Tijdens deze behandeling werd mijn FNS minder het viel ons op dat FNS bij mij vooral triggert door trauma of door grote overprikkeling, ik ben nou eenmaal sneller overprikkelt als iemand zonder autisme. Eindelijk kwam er vooruitgang ik ging exposure aan zoals naar de plek gaan waar ik ben verkracht, tot fietsen en naar de winkel gaan. Dingen die voor mij door alles heel spannend zijn geworden. Ik heb hierdoor zoveel geleerd over mezelf, maar vooral gevoeld dat ik die hele nare gebeurtenissen en gevoelens wel aan kan. Ik heb met mijn 2de psycholoog (mijn 2 psychologen werkten samen) een behandeling genaamd COMET gevolgd. het immuun gemaakt van mijn positief zelfbeeld ik dacht namelijk door alles heel negatief over mezelf en vooral de gedachte ik ben niet goed genoeg was erg groot, door het positief zelfbeeld groter te maken komen positieve en negatieve gedachtes veel meer in balans. Ook dit werkte heel goed bij mij samen met EMDR. 

Door deze behandeling en het intensief doen van mijn huiswerk is het me gelukt om er weer langzaam bovenop te komen, mijn uitvallen komen zo ongeveer 1 keer in de 4 weken voor. mijn depressie heb ik niet meer mijn PTSS heb ik behandeld en mijn angst is stukken minder. Mijn grootste angst alleen zijn kan ik aan, ik durf alleen te zijn iets wat 2 jaar geleden nog onmogelijk was. Ik durf weer te bewegen ik heb lang door de fysieke pijn niks gekund, het was echt opbouwen om weer te wandelen van 1 rondje om de parkeerplaats tot nu bijna dagelijks een rondje lopen van 45 min. Ik durf weer te fietsen iets wat ik in geen 5 jaar meer gedaan heb, ik durf me vrienden weer te zien en bij mensen op bezoek te gaan. ik durf weer hoop te hebben. Ik durf weer mezelf te zijn. 

Ik ben er misschien nog niet en de ene dag gaat echt veel beter dan de andere maar ik heb zoveel stappen gemaakt en zoveel geleerd over mezelf. Maar het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat ik goed genoeg ben en dat mijn gevoel er mag zijn. Gevoel is en blijft een ingewikkeld iets en ik zal soms nog steeds niet weten waar een bepaald gevoel vandaan komt en dat is oké zolang ik maar blijf leren van mezelf hoe ik daar mee om moet gaan en hoe ik het moet herkennen en dat doe ik, dat is denk ik een proces waar je mee bezig bent tot je oud en grijs bent. Ik denk dat wat ik heb meegemaakt altijd te veel blijft om op te schrijven en te veel is om misschien te begrijpen ik kan op geen enkele wijze je een beeld geven over hoe ons huishouden eruit zag, hoe heel ons leven op z’n kop is gaan staan, en dan vraag je je misschien af hoezo ons leven? Mama en papa hebben alles voor mij gedaan en ik kan echt zeggen dat ik er zonder hun niet meer geweest was, alle ritten naar welke therapie dan ook, samen slapen want ik durfde niet alleen, langs me zitten als ik niet alleen durfde te zijn, me drinken en medicatie geven als ik het zelf niet kon en vooral een luisterend oor bieden tot soms wel diep in de nacht. elke pijn die ik had voelde ze met me mee, elke struggle die ik had, hadden we samen en deed ik niet alleen, elke stap zetten we samen iets waar ik niet meer dankbaar voor kan zijn dan dat ik al ben, want hoe alleen ik me ook voelde ik wist altijd dat er mensen van me hielden en dat er mensen waren waarvoor ik nog net iets langer op deze aardbol moest blijven. mama en papa hebben me gered. Mijn zus en zusje hebben me ook zo enorm gesteund in deze moeilijke tijd, me aan het lachen gemaakt, naast me gezeten als ik een uitval had, me geholpen als ik het even niet alleen kon. En nog steeds. Nog steeds staat mijn familie elke dag voor mij klaar bij mijn goede en slechte dagen en ik kan me geen fijnere mensen om me heen wensen, hun zijn de rede dat ik leef, en leven zal. 

Verder wil ik mijn behandelaar van de crisisdienst bedanken voor het geloven in mij, ik wil een begeleider van de crisisdienst bedanken voor het begrijpen van mij toen niemand dat deed en het duidelijk maken van mijn crisisplan, ik wil mijn PMT begeleider bedanken dat ik me veilig mocht voelen bij haar, ik wil mijn begeleider aan huis bedanken omdat ik altijd me hart kon luchten bij haar en me geliefd voelde bij haar, ik wil mijn psychiater bedanken voor de fijne medicatie uitleg en het helpen van goede medicatie voor te schrijven en voor het uiteindelijk aanpassen van zijn mening over mij, ik wil mijn psycholoog bedanken dat ik mezelf mocht zijn en zoveel heb mogen leren over mezelf terwijl ik geaccepteerd werd om wie ik was en ik wil mijn 2de psycholoog bedanken voor dat ze me hetzelfde gevoel geeft als mijn psycholoog en dat ik dit traject samen met haar mag eindigen. Verder wil ik mijn vrienden bedanken degene die gebleven zijn in deze moeilijke tijden die gewacht hebben tot ik wel reageerde en die gewacht hebben om mij weer te zien. Ik wil opa en oma bedanken dat ik altijd maakt niet uit hoe laat daar terecht kan, me hart heb kunnen luchten, dat ze me op en neer naar therapie rijden, dat ik het maar hoef te vragen en ze zijn er, dat ze me opvangen als ik verdrietig ben, dat ze me begrijpen en me willen helpen om een hulphond te regelen, zonder hun was dit zeker niet gelukt. samen met een hulphond en de ontwikkeling die ik maak in mijn behandeling zie ik na 3 jaar eindelijk weer toekomstperspectief ik zie het leven als iets wat weer waard is om voor te leven. 

Deze mensen om me heen hebben me gered, muziek heeft me gered maar bovenal ik heb mezelf gered. Want ik ben er nog en dat is iets waar ik eigenlijk best trots op ben, dus nee ik ben nog niet beter en ik ben nog niet huppelend op school en andere plekken waar ik wil zijn maar ik ben er wel bijna, en voor nu is bijna meer dan goed genoeg want bijna is iets wat ik 3 jaar geleden nooit dacht dat ik zou halen. Ik kan namelijk mezelf weer langzaam aan vertrouwen en ja dat is een proces. ik kan mijn sociale leven weer oppakken iets wat me altijd veel energie heeft gegeven, ik kan weer bewegen, wandelen en zelfs sporten, ik kan weer oprecht vrolijk zijn, ik kan gaan werken iets wat ik niet dacht dat ik zou halen gewoon werken je weet wel wat andere mensen ook doen! Langzaam meedoen met het ‘echte’ leven dat is alles wat ik ooit gewild heb ‘normaal zijn’ maar ja wat is normaal? Ik denk zelf dat ik langzaamaan me eigen normaal aan het vinden ben, dingen die voor mij werken en dingen die voor mij moeilijk zijn en hoe ik daar mee om moet gaan, en hoe ik deze moet herkennen, en daar dan naar handelen. En dat gaat lukken samen met liefdevolle mensen om me heen en een hulphond die me grenzen gaat mee helpen aanvoelen, maar vooral met mijn doorzettingsvermogen en kracht, want door de kracht kan ik dit nu nog schrijven en zeggen dat ik dit heb doorstaan want dit ben ik, .... van inmiddels 20 en ik heb autisme, FNS, een angststoornis, depressie, PTSS en suïcidale gedachtes overleefd. En daar ben ik trots op