Ervaringen van Karen met een bipolaire stoornis
Karen (45) heeft een bipolaire stoornis (ook wel manisch-depressieve stoornis genoemd). De stoornis heeft haar leven en dat van haar gezin lange tijd flink ontwricht. Momenteel gaat het gelukkig goed. ‘Maar de angst voor een van de twee uitersten blijft altijd bestaan.’
‘De omslag kwam onverwacht en heel abrupt. Op vrijdag had ik nog gewoon gewerkt, net als anders. Maar ’s nachts kon ik onmogelijk de slaap vatten. Ik vond plotseling ook dat slapen eigenlijk maar onzin was. Veel beter kon ik lekker in de woonkamer muziek draaien. Om niet alleen te zijn, had ik ons konijn vanuit de tuin naar binnen gehaald. ’s Ochtends wachtte ik mijn dochters bij het ontbijt op met keiharde muziek. Gezellig toch!? De nachten erna deed ik opnieuw geen oog dicht en ik bedacht de wildste plannen: ik zou een boek schrijven, alle milieuproblemen oplossen. En de televisie mocht onder geen beding meer uit, want zolang ík keek, zou ik de wereld behoeden voor onheil, ik wist het zéker. Voor mijn man en dochters was het heel eng, er was geen land met mij te bezeilen. Op een gegeven moment deed ik niets anders dan gillen. Toen de huisarts kwam, met een spuitje, ben ik naar de badkamer gevlucht. Waren ze nu helemaal gek?’
Karen kwam bij op de gesloten afdeling van het ziekenhuis. Ze bleek een manische psychose te hebben; daarmee werd vastgesteld dat ze bipolair is. Want dat ze last had van depressies, dat was al langer bekend. ‘Maar ik bleek dus ook gevoelig voor uitglijders naar de andere kant. Hoewel het natuurlijk geen prettige diagnose is, was ik toch blij dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Nu kon ik eindelijk de juiste medicijnen gaan slikken en mijn leven aanpassen aan mijn ziekte. Daar had ik meer dan twintig jaar op moeten wachten!’
Negentien was Karen toen ze voor de eerste keer psychisch ziek werd. Tot dat moment had ze een doodgewoon leven. Ze groeide op in een gezin met vijf meiden en volgde een opleiding tot receptioniste. Daarnaast deed ze werkervaring op in een bejaardentehuis. Alles ging prima. ‘Net als twee decennia later overkwam het me zonder waarschuwingssignalen. Ik was op mijn werk en begon me wat licht en zweverig te voelen. Plotseling raakte ik ervan overtuigd dat ik achtervolgd werd. Gauw ben ik op mijn fiets naar huis gevlucht. Daar werd ik verward in bed gelegd. Ik bleef wanen houden; ik meende dat mijn halve familie was overleden, en wat ze ook tegen me zeiden, het drong niet tot me door dat ik in een andere werkelijkheid leefde. Halsoverkop ben ik opgenomen in een psychiatrische inrichting. Daar stopten ze me direct vol met medicijnen. Ik heb er zeventien dagen in een isoleercel gezeten: een lege, kale kamer zonder ramen, met alleen een bed en een wc. Dat doen ze om je tot rust te brengen, om je zo weinig mogelijk prikkels te geven, maar ik werd dol van angst daar. En ze vertelden me niets: niet hoe ik daar kwam, niet wanneer ik eruit zou mogen. Echt afschuwelijk!’
Ze bleef een jaar in de inrichting. Een jaar waarin nog altijd niets werd uitgelegd of verklaard, en waarin ook zo goed als niets werd gedaan. ‘Af en toe kreeg ik een therapietje, maar veel stelde dat niet voor. De behandeling bestond voornamelijk uit medicijnen die me totaal van de wereld brachten. Aan afbouwen deden ze niet. De situatie in de psychiatrie is tegenwoordig heel anders. Gelukkig maar, want dat jaar was echt een hel. Stel je voor, ik had een leuk leven als jonge vrouw, en vanuit het niets was ik als een plantje opgeborgen!’
Na een jaar besloten Karens oudste zus en moeder, die ook wel zagen dat er maar niets aan de situatie veranderde, om Karen op te halen. Ze kwam weer thuis wonen en stopte met alle pillen. Langzaam werd ze weer zichzelf. ‘Ik ben een nieuwe opleiding begonnen, agogisch werk. Dat ging goed, heel goed. Toch ben ik nog lang onzeker over mezelf gebleven. Wat was me nou toch overkomen, zou het nog eens gebeuren?’ Maar na een tijd raakte de opname toch naar de achtergrond.
In het laatste jaar van haar studie leerde Karen haar man kennen. Ze vertelde hem direct eerlijk over haar periode van onverklaarbare ‘gekte’. ‘Hij moest toch weten waar hij aan toe was met mij! Maar hij reageerde goed, accepteerde mij zoals ik was.’ Ze trouwden en kregen een tweeling. Twee gezonde meisjes. Ook tijdens de zwangerschap en bevalling raakte Karen niet uit balans. ‘Nu weet ik dat iemand met mijn ziekte bij zulke gebeurtenissen grote kans heeft op problemen. Maar zo zie je maar weer, bij iedereen is het anders, want bij mij ging alles voorspoedig! Behalve dat ik soms last had van prikkelbare buien. En dat kon echt erg zijn hoor. Totaal onuitstaanbaar was ik dan. Maar ik dacht dat dat gewoon bij mijn karakter hoorde. Geen idee had ik, dat die buien onderdeel van een ziekte waren en dat ik ze met de juiste leefwijze kon voorkomen.’
Psychisch leek Karen dus helemaal gezond, maar fysiek zat ze minder goed in haar vel. Om de drie, vier jaar, had ze periodes vol onbestemde klachten zoals buikpijn, transpireren en een algeheel akelig, traag gevoel. Ze onderging allerlei onderzoeken, maar er kwam niets uit. Achteraf bleek het om terugkerende periodes van depressie te gaan. Depressies die zich dus niet uitten in somberheid, maar in algehele lichamelijke malaise. Omdat ze onbehandeld bleven, werden ze steeds heviger, tot ook haar gemoedstoestand werd aangetast. Karen was toen 39 jaar. ‘Zonder dat er een aanleiding was – ons gezinnetje draaide prima, alles liep naar wens – raakte ik steeds dieper in de put. Ik was totaal passief en zag niets meer zitten.’ Ze belandde bij een psychiater die antidepressiva voorschreef. ‘Ik wist niet wat me overkwam: ik knapte in no time op, zowel geestelijk als lichamelijk. Ongelofelijk! Dolblij was ik; de bijverschijnselen zoals dikker worden nam ik graag op de koop toe. Alle klachten van de jaren ervoor bleken te maken te hebben met depressies. Ik voelde me vreselijk opgelucht! Eindelijk wist ik wat er scheelde: ik had een depressieve stoornis. Met medicijnen zou daar waarschijnlijk prima mee te leven zijn. Nu zou alles voortaan dus gewoon góed gaan!’
Het liep anders. Toen Karen 42 was, aan het begin van het jaar, kwam het weekend waarin Karen totaal onverwachts volledig doordraaide en opgenomen moest worden. Er werd een manische psychose vastgesteld. Haar unipolaire (depressieve) stoornis bleek bipolair. Door haar ervaringen uit het verleden was Karen altijd doodsbang geweest voor een nieuwe opname, maar ze merkte nu hoeveel er was veranderd in de psychiatrie. Ze kreeg weliswaar opnieuw antipsychotica voorgeschreven, maar de moderne medicatie was veel minder versuffend. Daarnaast kreeg ze een stemmingsstabilisator, goed passend bij haar nieuwe diagnose. En na vijf weken mocht ze naar huis!
‘Toch ben ik nog lang heel ziek geweest. Dat wat er gebeurd was, was zó’n aanslag op mijn lichaam en geest. Ik heb maanden thuisgezeten, was haast tot niets in staat. We kregen hulp in huis, verder heeft mijn man alles geweldig opgevangen en ook mijn dochters stelden zich heel behulpzaam op. Heel fijn, natuurlijk. Maar juist toen het wat beter met me leek te gaan, ben ik weer in een depressie geschoten. Ook nu kreeg ik weer wanen, extreem angstaanjagende. Opnieuw ben ik opgenomen, zes weken dit keer. Ja, dat was echt een heftig jaar.’
Haar psychose op haar negentiende moet ook met haar stoornis te maken hebben gehad, weet Karen achteraf. Kennelijk is de ziekte toen niet herkend. Dat is jammer, want als ze direct de goede medicatie had gekregen was haar waarschijnlijk veel ellende bespaard gebleven. ‘Maar wellicht was het bij mij niet echt duidelijk. Veel patiënten met een bipolaire stoornis hebben langdurige manische periodes, waarin ze denken dat ze de hele wereld aan kunnen. Bij mij schiet een manie direct door in een psychose.’
De diagnose heeft Karens leven voorgoed veranderd. ‘Zoals het nu gaat kan ik er goed mee omgaan, maar het is wel levensbepalend. Alleen al doordat ik vier keer per dag mijn medicijnen moet slikken; ik word er dus telkens mee geconfronteerd. Bovendien heb ik mijn dagelijks bestaan flink moeten aanpassen.’ Karen moet erop letten dat ze rustig aan doet, zichzelf niet te veel belast. Dat kan een trigger zijn om uitschieters te krijgen. En ze functioneert het beste als ze heel regelmatig leeft. ‘Dan blijk ik opeens veel minder van die heftige, prikkelbare buien te hebben!’
Sinds haar laatste opname van drie jaar geleden gaat het gelukkig goed met Karen. Maar het heeft haar en haar gezin ruim twee jaar gekost om alles weer op de rails te krijgen. ‘Voor iedereen is het zwaar geweest. We moesten allemaal onze balans weer vinden. Ik moest veel meer rust nemen en we moesten kijken hoe we die in het gezin konden passen. Iedereen heeft nu eigen taken en dat loopt heel goed! Mijn man steunt me geweldig en mijn dochters ook. We zijn altijd heel open over mijn ziekte geweest naar hen toe en ze gaan er goed mee om.’
Karen weet dat ze altijd weer ziek zal kunnen worden. Ondanks de medicijnen kan ze opnieuw in een depressie of een manie terecht komen. ‘Ik houd er rekening mee, maar ik ben er niet hele dagen mee bezig. Ik richt me op wat ik wél heb en wat ik wél kan. Daar geniet ik van. En verder, verder zie ik wel wat er gebeurt.’
