Digitalisering in de zorg

Digitalisering is niet meer weg te denken in onze samenleving. We winkelen en regelen bankzaken online en communiceren digitaal met overheidsinstanties. Ook binnen de ggz vindt digitalisering plaats. Denk aan de toename van technologische innovaties zoals: nieuwe applicaties, eHealth, sociale en digitale communicatieplatformen. Op deze pagina richten wij ons, gezien de actualiteit rondom de HoNOS+ vragenlijst, op gegevensdeling.

Verschillende partijen werken samen om bijvoorbeeld goede ondersteuning te bieden, of ten behoeve van de bekostiging van een behandeling. Om effectief samen te werken worden gegevens gedeeld en informatie uitgewisseld. Wanneer (bijzondere) persoonsgegevens verwerkt en gedeeld worden, krijg je te maken met bescherming van de privacy. 

HoNOS+ vragenlijst
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), zette een database op met gegevens van ongeveer 800.000 mensen die in de periode van 1 juli 2022 tot 1 juli 2023 ggz-hulp hebben ontvangen. De gegevens komen uit een vragenlijst: de HoNOS+. 
MIND legt in het bericht Gegevensdeling in de ggz: hoe zit het precies met de HoNOS+ vragenlijst? de achtergrond, het doel en de discussie uit. 

5 december 2023
Wanneer iemand 2 (of meer) GGZ-trajecten doorloopt bij 2 verschillende instanties en je hebt bezwaar tegen het delen van je gegevens, moet je op beide plekken een verklaring verzenden. Privacyverklaringen zijn namelijk niet persoonsgebonden. Dus als je meerdere behandelaren tegelijk hebt (gehad), of als je in de periode van de gegevensverzameling overgestapt bent naar een andere instelling, moet je meerdere privacyverklaringen invullen. Voor elke GGZ is een nieuwe privacyverklaring nodig.

25 november 2023
MIND heeft ontdekt dat de NZa gegevens niet met terugwerkende kracht verwijderd. Dit betekent dat HoNOS+ gegevens alleen door de NZa worden verwijderd vanaf het moment dat de NZa de privacyverklaring heeft ontvangen. De gegevens die vóór dit moment zijn verzameld, blijven staan. Lees hier het volledige nieuwsbericht.

Dit is zeer ernstig. De meeste mensen waren pas laat op de hoogte van de gegevensverzameling, zie MIND peiling. Het merendeel van de mensen wist niet dat hun gegevens werden verzameld, en is dus ook niet in de gelegenheid geweest eerder bezwaar te maken. 

MIND komt op voor de belangen van cliënten en naasten in de ggz. We willen de positie van iedereen die te maken heeft met psychische problemen structureel verbeteren. We zijn gesprekspartner ván en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers, beleidsuitvoerders zorgverzekeraars en brancheorganisaties. 
De werkwijze rond de HoNOS+ database volgen wij nauwgezet. MIND is niet per definitie tegen gegevensdeling. De wijze waarop moet echter correct gebeuren. Wij staan voor eigen regie, en het recht op informatie. 
MIND vindt de wijze waarop de NZa de gegevens verzameld zorgwekkend. Daarom riepen wij de Nederlandse Zorgautoriteit dan ook dringend op om zelf de verzameling te staken.

Uit een peiling door MIND blijkt dat de meerderheid van de mensen die het afgelopen jaar een ggz-behandeling kregen, niet weet dat hun gegevens met de Nederlandse Zorgautoriteit worden gedeeld en niet de kans kreeg om bezwaar in te dienen. MIND vindt de uitkomsten van de peiling schokkend.
Lees in het bericht Peiling MIND: meerderheid cliënten niet geïnformeerd over gegevensdeling met NZa meer over de peiling. 

Behandelaars en cliënten tonen hun zorgen. Zo heeft de actiegroep ‘Vertrouwen in de ggz’ een rechtszaak aangespannen tegen de NZa. Zij maken zich zorgen om het beroepsgeheim: wanneer mensen zich niet veilig voelen om hun verhaal te delen met behandelaren gaan mensen mogelijk zorg mijden. Nadat de NZa stelde dat geen van de partijen verenigd in de actiegroep gerechtigd zou zijn de rechtszaak te voeren, heeft de rechtbank recent bepaalt dat alle partijen ontvankelijk zijn. Naar verwachting zal tussen november 2024 en maart 2025 de mondelinge behandeling van de rechtszaak plaatsvinden. Het actuele nieuws hierover volg je via de website de actiegroep.  

Deze pagina wordt continu aangevuld op basis van nieuwe ontwikkelingen. In geval van vragen kun je terecht bij MIND beleidsadviseur Juliët Holtschlag.