Publiekscampagne over toestemming delen medische gegevens
Zorgverleners mogen medische gegevens niet zonder toestemming van de patiënt/cliënt delen met andere zorgverleners. Uit een eerdere enquête van MIND en Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat veel mensen hier niet van op de hoogte zijn. Slechts 12 tot 25% weet dat een zorgverlener medische gegevens niet zonder toestemming kan inzien of opvragen bij een andere zorgverlener. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) startte daarom onlangs een publiekscampagne over het belang van het geven van toestemming.
Met de campagne ‘Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming?’ informeert VWS Nederlanders over de keuzemogelijkheden en hoe zij toestemming kunnen geven voor het delen van hun medische gegevens. Demissionair minister Ernst Kuipers: “Om goede zorg te kunnen leveren, is het cruciaal dat zorgverleners beschikken over complete en actuele gegevens van patiënten. Hiervoor is snelle en veilige gegevensuitwisseling essentieel. Een belangrijke voorwaarde voor gegevensuitwisseling is dat de patiënt of cliënt hiervoor toestemming geeft. Veel mensen weten nu niet dat dit nodig is. Het is belangrijk dat zij weten dat ze hierin een keuze kunnen maken en waarom dat van belang is.”
| In dit bericht spreken we over de uitwisseling van gegevens tussen betrokken zorgverleners onderling en tussen zorgverlener en patiënt/cliënt. Dit noemen we primaire gegevensuitwisseling. Hierbij heeft de patiënt de regie en is altijd toestemming nodig. Jij bepaalt wie jouw gegevens kunnen inzien en wie niet. Eerder berichtten we over gegevensverzameling van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), waarbij de privacy van mensen niet voldoende is beschermd. Deze vorm van gegevensuitwisseling, waarbij de data wordt gebruikt voor doeleinden als onderzoek, innovatie en beleidsvorming, noemen we secundaire gegevensuitwisseling. |
Elektronische gegevensuitwisseling
Sinds de invoering van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) is het voor zorgverleners verplicht om medische gegevens elektronisch – dus niet via cd-rom of papieren dossiers – uit te wisselen. Het is daarbij essentieel dat dit veilig en betrouwbaar gaat. In de wet is vastgelegd dat voor een belangrijk deel van deze uitwisselingen een uitdrukkelijke toestemming van de patiënt nodig is. Veel mensen blijken daarvan niet op de hoogte.
Eigen overzichten
Iedere zorgverlener in Nederland houdt zelf een overzicht bij van de medische gegevens van de eigen patiënten of cliënten. De apotheker weet bijvoorbeeld welke medicijnen de patiënt slikt en het ziekenhuis heeft de uitslagen van het bloedonderzoek van de patiënt. Zonder toestemming van de patiënt of cliënt kan een zorgverlener de medische gegevens niet met andere betrokken zorgverleners delen, ook niet in het geval van spoed.
Fouten voorkomen
Het niet compleet hebben van de medische informatie kan leiden tot verkeerde beoordelingen en behandelingen. Elke week worden er in Nederland meer dan 1.200 mensen in het ziekenhuis opgenomen door medicatiefouten. Als mensen toestemming geven om hun gegevens te delen en die informatie goed ontsloten wordt, neemt de medicatieveiligheid toe en het aantal verkeerde behandelingen af. Dit zou de zorg die kan worden geboden aanzienlijk verbeteren.
Toestemming
Of jij toestemming geeft, dat is aan jou. Het doel van de campagne ‘Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming?’ is het vergroten van het bewustzijn onder inwoners. Wie heeft er toegang tot jouw medische gegevens? Wat betekent het als je geen toestemming geeft om jouw gegevens te delen? Vanuit MIND hopen we voldoende informatie aan te bieden om deze keuze weloverwogen te kunnen maken. Wij vinden het belangrijk dat je weet welke keuze je hebt en wat deze keuze betekent.
Overzicht op één plek
Patiënten en cliënten geven nu toestemming via een formulier, telefonisch of tijdens een afspraak met een individuele zorgverlener. Hierdoor hebben zowel de patiënt als de zorgverlener geen goed overzicht van welke toestemmingen aan welke zorgverlener gegeven is. Mitz, een landelijke online toestemmingsvoorziening, moet hiervoor uitkomst gaan bieden. Via Mitz kunnen mensen makkelijk hun toestemmingen regelen en beheren. Het doel voor de toekomst is dat patiënten uiteindelijk via hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) een totaaloverzicht hebben van al hun medische gegevens én ze die ook uit kunnen wisselen.
Samen voor medicatieoverdracht
Vanuit het programma Samen voor Medicatieoverdracht (https://www.samenvoormedicatieoverdracht.nl/patient/) is MIND – in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(in) – nauw bij deze ontwikkelingen betrokken. We maken ons hard voor een digitaal zorgsysteem dat de kwaliteit en veiligheid van zorg vergroot, maar waarbij de regie zoveel mogelijk bij de patiënt/cliënt ligt.
Heb je vragen of wil je graag meepraten over dit onderwerp? Mail dan naar juliet.holtschlag@wijzijnmind.nl.
Ga hier naar de campagnesite van VWS: Toestemming | Gegevensuitwisseling in de zorg
