Ervaringsverhaal: Dochtertje met autisme
De geboorte van ieder kind blijft een heel spannend moment: zal het wel gezond zijn? Soms weet je dat niet meteen en openbaren problemen bij je kindje zich pas veel later. Tot het moment dat een echte diagnose wordt gesteld kunnen ouders radeloos zijn. En ze vragen zich maar al te vaak af: ligt het afwijkende gedrag van hun kind aan henzelf? Verdriet, maar ook opluchting wanneer eindelijk de juiste diagnose wordt gevonden. En daarna: leren omgaan met de problematiek van je kind.
Marijke Kroezen (28): ‘Het mag dan wel zwaar zijn om voor Marissa (6) te zorgen, maar ik ben hartstikke trots op haar!’.
‘Toen we nog niet wisten wat er met Marissa aan de hand was voelde ik me vaak verschrikkelijk. Ik vond mezelf een waardeloze moeder, omdat ik steeds maar boos moest zijn als Marissa niet luisterde en zich zo misdroeg. Ze ontweek het ook altijd om me aan te kijken. Ik wist op het laatst echt niet meer wat ik met haar aan moest, ze was totaal onbereikbaar en dat vond ik heel eng. Nadat was vastgesteld dat Marissa autisme had, heb ik mijn eigen dochter pas echt leren kennen.
Mijn man Ruud en ik zijn al negen jaar samen. We waren dolblij toen er een kindje van ons op komst was. Hoewel mijn zwangerschap verre van vlekkeloos verliep – ik was erg ziek door een zwangerschapsvergiftiging - beviel ik na zeven en een halve maand van een prachtige dochter: Marissa. Ik ben een tijd thuis geweest om voor Marissa te zorgen en daar genoot ik erg van. Ze was een hele leuke, lieve baby. Achteraf vragen mensen mij wel eens: “Merkte je toen nooit iets?” Nee, helemaal niets. Ik denk dat dat ook komt doordat Marissa mijn eerste kind was, ik wist gewoon niet wat ‘normaal’ was. Nu ik een tweede dochter heb gekregen – Sam is nu zes maanden – zie ik wel verschil. Zo kijkt Sam mij echt aan, ik heb een heel persoonlijk contact met haar. Dat heb ik met Marissa nooit op die manier gehad.
Toen Marissa anderhalf was, ben ik weer gaan werken. Als buschauffeuse had ik onregelmatige diensten en ook mijn man werkte veel en hard. Daarom brachten we Marissa naar een kinderdagverblijf en daar ging het meteen fout. Soms zat ze eenzaam in een hoekje, wilde met niets meedoen en was volstrekt onhandelbaar. Andere keren draafde ze overal doorheen en was ze niet in toom te houden. Al snel ging het van kwaad tot erger. Thuis ging ze zich heel vreemd gedragen: we hadden net een hond gekocht en die ging ze helemaal imiteren: ze gromde en beet, wilde alleen nog maar eten samen met de hond en ook alleen nog slapen in de hondenmand. Ik kon haar niet op andere ideeën brengen, dat lukte gewoonweg níet. Wanneer ik haar niet samen met onze hond liet eten, kreeg ik er geen hap in!
Ik was ontzettend ongerust maar mijn dokter vond dat er niet zo veel aan de hand was. ‘Ach, dat is gewoon de kleuterpubertijd’ zei hij. Ik geloofde er niets van! Maar er waren een aantal tests met haar gedaan en die waren goed. Iedereen om me heen zei dat de problemen wel zouden overwaaien, zelfs Ruud vond dat ik me niet zo druk moest maken. Maar toen ze naar de kleuterschool moest ging het echt niet meer.
Marissa vond het er verschrikkelijk, ik moest haar aan haar haren naar school slepen. Ze is toen opnieuw onderzocht en tenslotte is vastgesteld dat Marissa autisme had, met een normale begaafdheid. Dat dat toch redelijk snel is vastgesteld, is wel bijzonder. Meestal wordt je van het kastje naar de muur gestuurd en duurt het heel lang voordat duidelijk is wat er speelt. Nou, ik vond dit al lang genoeg! Steeds dat wachten op de uitslag, het sloopt je.
Hoewel de diagnose een opluchting was, omdat we toen eindelijk wisten wat er scheelde, was ik er ook helemaal ondersteboven van. Ik wist ook niet wat het inhield en er werd haast niets uitgelegd. Mijn man was een stuk nuchterder. Die zei: “Oké, dan heeft ze autisme. Hoe kunnen we daar het beste mee omgaan?” We zijn er veel over gaan lezen en in boeken en op internet herkenden we Marissa helemaal. Autisme is een contactstoornis. Mensen met autisme kunnen opgaan in hun eigen wereldje en niemand toelaten. Niet echt, althans. Als ik tegen mijn dochtertje praat en ze is met iets anders bezig, dan hoort ze me niet. Als ze in de tuin aan het spelen is en ik roep haar, kan ik schreeuwen tot ik een ons weeg maar ze zal nooit reageren. Bij sommige kinderen met autisme wordt wel eens gedacht dat er iets aan hun gehoor mankeert terwijl dat niet zo is. Autisme kan per persoon anders tot uiting komen.
Marissa’s kringetje om haar heen is heel klein en ze wordt er volkomen door opgezogen. Ze is altijd met heel veel dingen tegelijk bezig en kan zich erg slecht concentreren. Je moet het zo zien: als zij hier de kamer binnenkomt, ziet ze ongelofelijk veel details. Andere mensen hebben dat niet, die krijgen alleen een oppervlakkige indruk: “Goh, leuke kamer, wat netjes” of juist: “Wat een rommeltje”, maar daar blijft het bij. Marissa ziet álles, van een beeldje in de vensterbank tot een plintje dat scheef zit. Dat moet heel erg vermoeiend zijn. Marissa heeft een hoop stabiliteit nodig en ze kan niet tegen onverwachte dingen of verandering. Als ik de meubels in huis verplaats, kan dat voor haar reden zijn om helemaal van slag te raken. Dan kruipt ze bijvoorbeeld in een hoekje weg en is verder contact onmogelijk. Het doet pijn om dat te zien.
Sommige mensen met autisme kunnen niet praten, of praten heel weinig. Die zijn zo in zichzelf gekeerd dat ze amper contact met de buitenwereld kunnen maken. Bij Marissa is het juist helemaal tegenovergesteld. Zij slaat door naar de andere kant, ze is verschrikkelijk sociaal en vertrouwt elke volwassene. Op straat vliegt ze zomaar mensen om hun hals om ze te gaan knuffelen. Het valt haar niet uit te leggen dat dat ‘niet hoort’. Ze is dol op iedereen. Wel blijft het contact heel oppervlakkig.
Vanaf de diagnose hebben we geleerd hoe we Marissa het beste konden benaderen. Ik heb me erg moeten aanpassen en dat is heel zwaar geweest. Marissa heeft heel veel geduld nodig en dat heb ik van mezelf niet, dat heb ik echt moeten kweken. En zo ben ik eigenlijk heel druk en impulsief maar die eigenschappen moet ik onderdrukken. Zomaar spontaan roepen: “Laten we wat leuks doen!” gaat niet. Marissa’s patroon valt dan weg en daar raakt ze door van slag. Dan wordt ze dwars en boos, of ze raakt helemaal in zichzelf gekeerd. Ik heb me wel zorgen gemaakt of ik nog wel leuk was voor Ruud. Ik moest zo veranderen! Was ik nog wel aantrekkelijk voor hem? Sowieso heeft onze relatie een tijd op een laag pitje gestaan. Alles draaide alleen maar om Marissa. We hebben ouderbegeleiding gekregen en daar kwam onze relatie weer aan bod. Je moet de diagnose allebei verwerken en er over praten, maar er zijn nog meer dingen in het leven waar je aandacht voor moet hebben. Dat was er lang bij in geschoten. Je moet wel blijven praten samen, anders groei je uit elkaar. Dat is bij ons gelukkig niet gebeurd.
Ruud vond het wel moeilijk om te uiten wat hij voelde, hij is niet zo’n prater, maar ik kon altijd bij hem terecht. Alles kon ik aan hem kwijt. Ruzie hebben we natuurlijk ook gehad, maar dat was juist wel goed. Tijdens een ruzie zeg je tenminste écht wat je voelt en denkt. Dat lucht op. Ook om je eigen woede van binnen kwijt te raken; woede omdat nu net ons kind bijzonder moet zijn en om alles wat we fout hebben gedaan voor haar in de tijd dat we het niet wisten. Over en weer hebben we elkaar een boel verweten. Maar we houden gewoon heel veel van elkaar en dat gaat niet zomaar over! Meestal waren alle verwijten overigens helemaal onterecht.We konden er allebei niets aan doen dat Marissa autism heeft. Wel ben ik erg toegeeflijk geweest en heb ik Marissa erg verwend. Dat was heel slecht voor haar, daar had Ruud wel gelijk in als hij me dat voor de voeten wierp. En ik verweet mezelf dat ik weer fulltime was gaan werken, dat was niet goed voor haar. Maar we waren verhuisd naar een veel te duur huis, waardoor we zulke hoge lasten hadden dat we niet minder konden werken. En een vaste oppas hadden we niet, en telkens een andere oppas, dat was echt niet te doen met Marissa. Het was een onhoudbare situatie.
Om Marissa meer stabiliteit, rust en ruimte te geven, zijn wij na de diagnose vanuit de Randstad verhuisd naar een klein dorpje in Zeeuws Vlaanderen. We hebben hier een eigen huis gekocht en werken nu allebei parttime. Het is heerlijk hier, en we vinden het ook fijn dat we nu veel meer tijd voor elkaar hebben. We verdienen wel wat minder, maar ik kan bijvoorbeeld elk moment van mijn werk weg als er iets met Marissa is. Dat is onbetaalbaar. We missen onze familie wel, maar toch voelen we ons hier al helemaal thuis.
Marissa is na de diagnose speciaal onderwijs gaan volgen, en daardoor ging het langzamerhand beter met haar. Ze heeft er veel baat bij dat ze in een kleinere groep zit en veel meer persoonlijke aandacht krijgt. Ook kreeg ze daar eindelijk wat vriendjes. Ze zit met allemaal ‘probleemkinderen’ in de klas en, heel gek en grappig, hoewel ze juist stabiliteit en voorspelbaarheid nodig heeft, trekt ze enorm toe naar klasgenootjes met bijvoorbeeld ADHD, die juist enorm ónvoorspelbaar zijn. Ze vindt die kindertjes eng, maar ook wel interessant en ze houdt hen met argusogen in de gaten. En ze speelt nu wel met andere kinderen, maar zij wil alles bepalen. Als Marissa bijvoorbeeld eerst ‘de moeder’ speelt en een ander ‘het kind’, en degene met wie ze speelt wil uiteindelijk wel eens ruilen, heeft Marissa daar geen zin in en doet ze het ook gewoon niet. Ze heeft er geen gevoel voor dat je ook wel eens iets terug kan doen voor een ander. Ik zie wel dat ze vooruit gaat, maar tot nu toe lopen de sociale contacten erg stroef. Ze maakt dan ook veel ruzie en zit vaak onder de blauwe plekken. Vreselijk vind ik dat. Ik vind het erg zielig voor haar.
Wat moeilijk is en blijft, is dat de meeste mensen niets aan haar zien. Daardoor krijg ik wel eens heel vreemde reacties op straat. Het valt me op dat mensen vaak zo snel oordelen, terwijl ze van niets weten. Wij moeten nu eenmaal soms heel streng zijn, maar dat is gewoon het beste voor haar. Ik vind dat wel heel moeilijk hoor, Ruud is veel standvastiger dan ik. Thuis roep ik soms zijn hulp in als het me niet lukt om haar in de hand te houden. Hij heeft zelfs over de telefoon flink wat overwicht op Marissa.
Nu Marissa ouder wordt, wordt haar aanhankelijk gedrag ook lastiger. Mensen vinden een kindje van drie die hen spontaan om de hals vliegt nog wel schattig, bij een kind van zes vinden ze dat al wat gek. Laat staan als ze straks tien is. Het is nog gevaarlijk ook, het zou mensen op gekke ideeën kunnen brengen. Dat ziet Marissa zelf natuurlijk niet. Ze kent geen enkel gevaar. Ook dat is typisch voor iemand met autisme. Daarnaast is ze verschrikkelijk direct. Zegt precies waar het op staat. ‘Wat een stomme en lelijke baby!’ kan ze roepen en als we haar fluisterend vertellen dat je dat eigenlijk niet mag zeggen begrijpt ze dat niet. “Maar het ís toch gewoon zo?” zegt ze dan verontwaardigd.
Wanneer ik met Marissa ga winkelen moet ik per winkel aparte afspraken met haar maken. Dat is heel lastig. Ik moet heel duidelijk zijn; simpel tegen haar zeggen: “Lief zijn in die winkel hè,” interpreteert zij rustig als: ik geef mama een kusje als we binnen zijn en trek vervolgens lekker een rek om! Alles moet je heel letterlijk uitleggen, álles. Dat is soms wel erg vermoeiend. Ook thuis moeten we haar constant in de gaten houden. Een seconde van onoplettendheid en ze kan ontsnapt zijn met het plan ‘eens even naar het volgende dorp te lopen’. Ze zal in zo’n geval niet denken: misschien wordt mama ongerust. Zover komt ze niet, ze is alleen met haar eigen idee bezig. Elk inlevingsvermogen is haar vreemd. Ook niet als ik bijvoorbeeld pijn hebt; daar heeft ze geen begrip voor. Mensen met autisme kunnen zelf overigens een hele hoge pijngrens hebben. Vorig jaar is Marissa van de trap gevallen, echt van boven naar beneden. Ze had een heel blauw been, maar zelf zei ze alleen maar: “Oeps!” en stond ze gewoon weer op.
Ik heb gelezen dat autisme komt doordat hersenen zich anders vormen tijdens de zwangerschap. Wanneer je autisme hebt, zit je dus gewoon anders in elkaar. Het valt niet te genezen. Vroeger zou autisme niet bij Marissa zijn herkend. Dan was ze gewoon ‘een extreem lastig kind’. Kijk, de grens is soms ook dun. Ook ik kan er erg slecht tegen wanneer mijn dagplanning in de war wordt geschopt. Maar dat betekent nog niet dat ik autisme heb. Autisme schijnt erfelijk te zijn maar naar mijn weten komt het in onze families niet voor. Er bestond wel een kans dat mijn jongste dochter ook autisme zou hebben, maar ik heb niet overwogen om om die reden dan maar geen kinderen meer te krijgen. Wel hoop ik met heel mijn hart dat er niets aan de hand is met haar en dat ze een normaal leven en een gewone toekomst zal krijgen. Maar volgens mij is ze goed gezond; toch zal ik pas voor 100 % gerust zijn wanneer ze de vier gepasseerd is en we absolute duidelijkheid hebben.
We hebben het nu wel geaccepteerd dat Marissa autism heeft, maar het was heel moeilijk. Het is tenslotte een probleem voor het leven. Het gaat niet over en je moet je steeds weer aanpassen aan haar wereld. Dingen die nu goed werken als stimulans kunnen morgen weer geen enkele invloed hebben. We moeten een hoop creativiteit hebben voor de opvoeding van dit bijzondere meisje! Gelukkig staan we er niet helemaal alleen voor, want ik ga nog regelmatig naar een ouderbegeleider. Die kunnen handige tips geven of gewoon een steuntje in de rug. Maar het mag dan wel zwaar zijn om voor Masissa te zorgen, toch ben ik hartstikke trots op haar. Haar spontaniteit is prachtig. En ze is vaak ook zo grappig.
En volgens mij heb ik wel echt contact met haar, al moet ik het dan afdwingen. Ik zie haar ook niet als ‘gehandicapt’. Ze is gewoon zichzelf, Marissa, en ze is goed zoals ze is. Ik heb er nu ook vrede mee en denk nooit meer: “Waarom moest mij dit nou overkomen?” Hoe de toekomst van Marissa zal zijn? Ik heb geen idee! Mij is verteld dat ik er geen verwachtingen van moet hebben, en die heb ik dan ook niet. Het was moeilijk om dat los te laten, maar we wachten het maar af. De laatste tijd gaat het bovenverwachting goed, en misschien wordt dat wel voortgezet. Maar misschien valt ze juist ook wel weer terug. Ik geniet van haar spontaniteit en verder zien we wel!’
Tekst: Lydia van der Weide (lydiavanderweide.nl)
Eerder gepubliceerd in: Flair
Lees meer over autisme
Direct contact met een hulpverlener
Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.
