Deborah over haar conversiestoornis

“Laat haar maar liggen, het is gewoon aandachttrekkerij.” Dat soort reacties als Deborah (25) weer was flauwgevallen, daar werd ze radeloos van. “Ik voelde me zó onbegrepen. Niemand wist wat ik had.”
 
Deborah: “Het eerste signaal dat het niet goed met me ging, kan ik me nog goed herinneren. Zes jaar geleden werkte ik naast mijn studie maatschappelijk werk in een café in mijn woonplaats Breda. Daar zakte ik door mijn benen. Ik stond aan de bar en zakte als een plumpudding in elkaar. Ik was volledig bij bewustzijn, maar mijn benen wilden gewoon niet meer. Een collega die het had gezien, hielp me overeind en gaf me een glaasje water. Mijn baas vroeg of ik wilde stoppen met mijn dienst en zei dat ik misschien beter naar huis kon gaan. Maar dat wilde ik niet, ik wilde verder werken. In de weken daarna zakte ik vaker door mijn benen. Zo vaak, dat ik op aanraden van collega’s naar de huisarts ging. Die verwees me door naar een psycholoog. Ik twijfelde eraan of het wel psychisch was.

Aan de andere kant: ik had best een aantal heftige dingen meegemaakt. Ik was vroeger op school jarenlang gepest en mijn moeder was tijdens mijn puberteit depressief geweest. Bovendien was mijn jongere broer op zijn vijftiende aangerand door zijn stagebegeleider. Dat was tot een rechtszaak gekomen en die hadden we net achter de rug. Om daar allemaal maar niet aan te hoeven denken, werkte ik veel: extra diensten in het café pakte ik gewoon aan. Op een gegeven moment werkte ik naast mijn studie wel veertig uur, ook ’s nachts. Daarnaast ging ik veel uit, dronk ik veel en deed ik van alles met mannen. Dat leek allemaal heel gezellig, maar achteraf gezien was het eigenlijk één grote vlucht.”

“De psycholoog waar ik na die zomer terechtkwam, zei dat ik depressief was. Ik moest in therapie en kreeg antidepressiva voorgeschreven. Maar die medicijnen hielpen niet. Integendeel: ik werd er heel angstig van. De huisarts gaf me er daarom medicijnen bij waardoor ik beter kon ontspannen. Maar daar werd de angst niet minder van. Een paar maanden later kreeg ik op school midden in de les zo’n heftige paniekaanval dat ik flauwviel en mijn bewustzijn verloor. Diezelfde dag gebeurde dat nog twee keer. De volgende dag zou ik naar mijn werk moeten, maar ik had geen idee hoe ik na drie keer flauwvallen in het café zou moeten werken, met dienbladen vol glazen drank die ik moest dragen. Gelukkig stond mijn baas achter me, hij zei dat ik maar beter een week vrij kon nemen. Ik ben naar mijn ouders in Zeeland gegaan om uit te rusten en bij te komen.”

“Na die week ging ik terug naar Breda om mijn leven weer op te pakken. Maar ik bleef flauwvallen. Sterker nog, het werd alleen maar erger. Soms viel ik een paar keer per week flauw, in heel slechte periodes wel tien keer per dag. Ik werd er radeloos van. Mijn huisarts en de psycholoog wisten niet wat ik mankeerde, ik wist zelf ook niet meer wat ik eraan kon doen en de mensen om mij heen ook niet. Ik werd overal gevonden. Dan lag ik weer ergens op de grond, ook op mijn werk. In het begin belden mijn collega’s nog wel een ambulance. Maar dan zei zo’n ambulancebroeder: ‘Het is gewoon hyperventilatie. Rustig maar, je gaat niet dood.’ Ja, dat wist ik ook wel, dat ik niet dood zou gaan. Maar ik wist niet wat het dan wél was. Na een tijdje kwam de ambulance helemaal niet meer als ze hoorden dat het om mij ging.

Uiteindelijk kwam de dag dat ik alleen maar flauwviel en niet meer rechtop kon staan. Ik had inmiddels ook last van verlammingsverschijnselen. De huisarts die een vriendin voor mij belde, wilde een spoedopname aanvragen bij een ggz-instelling. Maar mijn moeder werkt zelf in de psychiatrie en had tegen mij gezegd: ‘Je bent niet gek, dus je mag je
niet laten opnemen.’ Ik gaf dus bij de psychiater aan dat ik graag hulp wilde, maar niet wilde worden opgenomen. Dan kon hij niets meer voor me doen, zei hij. En tegen mijn vriendin zei hij: ‘Laat haar maar liggen, het is gewoon aandachttrekkerij.’ Zo hebben ze mij dus laten liggen in mijn studentenhuis, midden in de gang. Nu kan ik daarover praten, maar dat was echt de ergste dag uit mijn leven. Ik had geen controle meer. Ik kon geen verantwoordelijkheid meer nemen voor mijn eigen lichaam, voor mijn eigen zijn. En niemand kon iets voor me doen. Dat was zo eenzaam.”

“Gelukkig heeft iemand op dat moment mijn ouders gebeld. Zij zijn mij komen halen. Mijn vader en moeder hadden niet in de gaten hoe erg het eigenlijk met me was. Zij dachten: we leggen haar een weekend op de bank en dan gaat het wel weer. Maar ik viel al flauw op hun betonnen oprit. Ze schrokken daar zo van dat ze meteen met mij doorreden naar het ziekenhuis. Maar ook de neuroloog nam mijn klachten niet serieus. Hij constateerde dat mijn bloeddruk te laag was en zei dat ik maar wat meer drop moest eten, dan zou het wel goedkomen. Helaas gebeurde dat niet.

Ik ben drie maanden bij mijn ouders gebleven. Ik kon niets meer, mijn moeder moest me zelfs wassen. Ze hadden in die tijd alles met me kunnen doen, ik was weerloos, maar mijn moeder heeft de zorg voor mij volledig op zich genomen. Zelfs toen wilde ik per se terug naar Breda, ik was daar zo eigenwijs in. Dat ging natuurlijk niet, ik lag continu op de grond, maar ik moest en zou verder met mijn studie en weer aan het werk. Ik wilde niet accepteren dat mijn lichaam ermee stopte. Toen het iets beter leek te gaan, ben ik inderdaad terug gegaan naar Breda. Het flauwvallen bleef. En nog steeds wist niemand wat er nou met mij aan de hand was.”

“Alles veranderde toen mijn moeder mijn verhaal vertelde aan haar fysiotherapeute. Die herkende mijn symptomen. Een man die zij kende, had net een Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten opgericht. Mijn moeder nam direct contact met hem op. Al snel werd duidelijk dat ik daar hoorde. Tijdens het intakegesprek voelde ik me voor de eerste keer echt begrepen. Alle andere specialisten en therapeuten die ik daarvóór had gesproken, konden heel weinig met mijn verhaal, maar deze arts wel. Hij had zelfs een naam voor mijn aandoening: ik had een conversiestoornis, een ziekte waarbij een psychisch probleem wordt omgezet in iets lichamelijks. Hij had wel in de gaten hoe erg ik eraan toe was: ik viel daar ter plekke flauw op de trap. Toen ik bijkwam, vertelde de arts mij dat het beter was dat ik zou worden opgenomen. Dat was zo’n klap, ik kon het niet geloven.

Maar toen ik er langer over nadacht, besefte ik ook wel dat ik er klaar voor was. Ik kon niet meer functioneren en mijn wereld werd steeds kleiner. De eerste dag in de kliniek in Gorinchem was confronterend: ik zag mensen die hetzelfde hadden als ik die in een rolstoel zaten. Natuurlijk was het fijn om herkenning te hebben, en erkenning voor wie ik was. Maar door de andere cliënten zag ik ook hoe erg ik er zelf aan toe had kunnen zijn. Een van de eerste dingen die ik moest doen, was elke dag drie keer tien minuten op mijn bed gaan liggen om te rusten. Dat lukte nauwelijks. In plaats daarvan las ik een boek per dag en keek ik urenlang naar televisieseries op mijn laptop. Ze zagen dat ik vluchtgedrag vertoonde bij het rusten en gaven aan dat ik tijdens die tien minuten écht niets mocht doen. Maar dan lag ik op mijn bed en dacht ik dat ik mijn evenwicht verloren was, dat mijn bed wegviel, dat ik op zee was. Ik kreeg heftige hartkloppingen en raakte helemaal in paniek. Mijn lichaam was aan het vechten, het voelde alsof ik in een sneltrein zat die niet meer kon stoppen. Ik kreeg er ook nog epileptische aanvallen bij.

Totdat mijn lichaam na maanden eindelijk écht tot rust kwam. Door de behandeling, psychotherapie en fysiotherapie die ik daar kreeg. Ik ben er uiteindelijk tien maanden geweest. Genezen van de conversiestoornis zal ik nooit en dat heb ik moeten leren accepteren. Het enige wat ik kan doen, is ermee leren leven. Ik ben nog steeds heel moe en heb moeten stoppen met mijn studie en mijn werk. Dat was heel heftig. Toch ben ik dankbaar dat ik de kliniek heb gevonden. Door het begrip daar heb ik mijn leven weer teruggekregen.”

“Inmiddels gaat het goed met me. Ik ben nog een paar jaar in therapie geweest en heb een aantal dingen uit mijn verleden verwerkt. Sinds vorig jaar val ik nog maar weinig flauw, twee maanden geleden was de laatste keer. Ik herken de signalen nu beter en zie het ook aankomen. Dan word ik misselijk van vermoeidheid en heel duizelig. Ik weet dan dat het erger wordt en dan moet ik echt naar huis. Met dat soort dingen moet ik echt rekening houden, maar binnen die marges heb ik een goed leven. Ik heb een vriend en werk vanuit huis als vrijwilliger voor een stichting voor jongeren met een beperking: Hoezo Anders. Ook heb ik nu een eigen website over mijn leven met een conversiestoornis, www.hetvaltwelmaarnietmee.nl, waar ik elke week mijn ervaringen op deel. Wat ik graag wil bereiken, is dat niemand hoeft mee te maken wat ik heb meegemaakt.

Ik heb veel onbegrip ervaren, ik werd niet geloofd en werd voor aandachttrekker uitgemaakt. Dat heeft veel met mij gedaan. Ik zocht in die tijd naar verhalen van anderen die hetzelfde hadden als ik, maar ik kon ze nooit vinden. Daarom wil ik nu mijn verhaal vertellen. Ik hoop dat ik eraan kan bijdragen dat een conversiestoornis eerder wordt herkend. Als ik daarmee maar één iemand kan helpen, is wat ik heb doorgemaakt niet voor niets geweest.”

Psycholoog Jean-Pierre van de Ven van MIND:
“Een conversiestoornis is een ziekte waarbij er allerlei lichamelijke verschijnselen zijn waarvoor geen lichamelijke oorzaak kan worden gevonden. Iemand kan bijvoorbeeld opeens zijn benen niet meer bewegen, niet lopen, of de zintuigen werken niet: mensen ruiken of proeven niets. Of ze voelen geen pijn: dan kunnen ze hun handen onder een hete kraan houden zonder iets te voelen. Anderen hebben epileptische aanvallen of vallen flauw. Het lijkt op een probleem in de hersenen, maar na uitgebreid onderzoek wordt vaak niets gevonden.

Een conversiestoornis is een vrij onbekende ziekte en er is nog geen oorzaak gevonden. Wat patiënten wel met elkaar gemeen hebben, is dat ze allemaal een aantal heftige, emotionerende gebeurtenissen hebben meegemaakt. Artsen gaan ervan uit dat de hersenen door de stress niet de juiste informatie aan het lichaam doorgeven. Ze schakelen als het
ware bepaalde lichaamsfuncties uit.”

Bij het Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten in Gorinchem komen cliënten van twintig tot zestig jaar met allerlei onverklaarbare lichamelijke klachten. Het COLK is een gespecialiseerde afdeling van een ziekenhuis, waar patiënten een paar maanden kunnen verblijven voor de behandeling van hun klachten. Tijdens de behandeling is er aandacht voor de relatie tussen stress, mentale en/of lichamelijke belasting en het ontstaan van lichamelijke klachten. Naar dit centrum kun je alleen als je door de huisarts of een medisch specialist wordt doorverwezen.

Tekst: Ella Mae Wester. Geplaatst in Vriendin