Ervaringsverhaal: Godfried Beumers leefde twee periodes in een delier

‘Eerst beleefde ik een helletocht, en later was niets meer wat het was…’

Theatermaker Godfried Beumers hoorde in de vroege zomer van 2009 dat hij een forse leverkwaal had. Medio oktober 2009 bleek zijn lever nog ernstiger beschadigd dan men tot dan toe had vermoed.

Eind december 2009 kreeg hij een tweede lever en daarmee een tweede leven. Maar door ernstige verzwakking, alsook door de loodzware ingreep en noodzakelijke medicatie, leefde hij in vijf weken tijd meerdere keren een periode in een delier.
 
Godfried Beumers (1952): ‘Medio december 2009 werd ik in het UMC Groningen gescreend in verband met een steeds noodzakelijker wordende levertransplantatie. Iedere dag ging ik verder  achteruit. De lijst van kwalen en klachten werd alsmaar langer: stemproblemen, een vuil-gele huid met eczeemachtige klachten, verzwakking op alle fronten, nachtmerries, een volledig uitgeput lichaam, krampaanvallen die uren duurden, impotentie, ernstige verwarring door – wat pas later bleek – een ammoniakvergiftiging. Een vergiftiging die veroorzaakt werd door het niet langer functioneren van de lever. Het hield maar niet op, en het leek er op dat ik het eind van het jaar niet zou halen als er niet op korte termijn een geschikte lever zou komen. Net voor kerst bleek die er te zijn en ik onderging een twaalf uur durende operatie, kwam op de Intensive Care  te liggen, zat aan allerlei machines vast, en mijn gevecht voor een nieuw leven begon.

Angstige, realistische koortsbeelden

Terwijl ik op de IC lag te herstellen van de succesvolle levertransplantatie ging het mis. Door mijn slechte lichamelijke conditie, uitputting en door grote doses morfine tegen de vreselijke pijn en medicatie tegen afstoting, belandde ik in een helletocht vol hallucinerende beelden – het leek op dromen met open ogen -  die ruim vijf dagen duurde. Later, veel later, kregen die gruwelbeelden een naam, nu noem ik het een delier. Voor mij waren het op dat moment angstige en realistische koortsbeelden. De anderen – familie, verplegenden, artsen – zeiden dat ik buiten de realiteit stond, voor mij was het een en al angstaanjagende werkelijkheid.

Een bende Chinese gangsters bijvoorbeeld, gekleed in modieuze Italiaanse pakken, had het op mijn leven voorzien. Ik belandde – blijkbaar geïnspireerd door alle machines met knipperlichtjes en wonderlijke geluiden die me op de IC omringden, en alle slangen en  buizen en draden waaraan ik vastgebonden was – in een felrealistisch vliegtuigongeluk. Kunsthandelaren roofden op de rampplek lichaamsdelen, die ze ter plaatse in plexiglas goten en als Crash Art verkochten in New Yorkse galeries. Smerige, stinkende hellehonden met het formaat van een forse pony liepen rondom mijn bed en belaagden me… Terwijl ik in deze angstige wereld verkeerde kon ik alleen maar denken: ‘Hoe kom ik hier weg!’. Maar dat ging niet, ik kon me niet bewegen. Ik zat nog vast aan allerlei beademingsapparatuur, er zaten slangen in mijn buik, ik had een infuus in, enzovoort. Verder was ik een paar uur per dag knock-out van de medicatie.
 
In de laatste maanden voor de operatie was mijn gezondheid al in een moordend tempo achteruit gegaan. Terwijl mijn partner zich voorbereidde op diens oratie – hij zou professor worden -  werd ik steeds maar zieker. De dood zat in die periode bij ons aan tafel, lag bij ons in bed, en was niet van plan om weg te gaan. Ook die ammoniakvergiftiging had een destructieve invloed op mijn gedrag: heftige  angstaanvallen, verwarring, vlagen van redeloosheid en woede. Dat alles had, ook in emotioneel opzicht, veel van ons gevergd.  Bijna een week na de transplantatie, toen ook het delier achter de rug leek, kwam die spanning eruit. Ik praatte mezelf weer tot leven, leek het wel. Tot gekmakends trakteerde ik mijn bezoek op alles wat er in me omging. Al die verhalen moesten eruit, al die angst, al die ontreddering, al die hoop op een nieuw leven... 
 
Er waren in de vijf dagen waarin ik het delier doormaakte wel momenten van rust, vooral als het lukte mijn aandacht te richten op het spaarzame bezoek dat ik wilde  ontvangen. Dan genoot ik van de aanwezigheid van mijn lief Paul, mijn zussen, een goede vriend of vriendin.

Ook was er een prachtig hallucinerend beeld van mijn dode moeder, telkens als ik links van me keek.  Zij zat in een grote betonnen ruimte aan een tafel waar ze geduldig appeltjes schilde en me intussen moed insprak: ‘Je bent er slecht aan toe, maar jij gaat nog lang niet dood, daar zal ik persoonlijk voor zorgen!’ Op zulke momenten, even bevrijd van al die helse avonturen, kon ik vol verbazing genieten van mijn huid die niet meer geel was maar weer normaal van kleur en glad als een babyvelletje, van de geur van chocolade, verse bloemen en sappig fruit, en van het leven dat weer terugkeerde in mijn lichaam.

Doordat mijn lever voor de transplantatie vrijwel volledig kapot was gegaan, werkten inmiddels ook mijn nieren niet meer goed. Gevolg daarvan was een forse ophoping van vocht in het lichaam. Een kleine week na de transplantatie leken in eerste instantie de ergste hellebeelden weliswaar verdwenen, maar door al dat  opgehoopte vocht was ik opgezwollen als een Michelin-mannetje.

Vervolgens, na die eerste dagen vol gruwel, plaste en poepte ik zes dagen en nachten lang terwijl intussen - in mijn toch nog steeds terugkerende waanbeelden - een van die hellehonden door mij werd afgericht. Ik leerde het beest om mij telkens te waarschuwen voor een volgende golf ontlasting en probeerde hem zo te temmen. Vaak was het dan toch nog te laat, maar we leerden elkaar te vertrouwen en te helpen in plaats van dwars te zitten.
 
Vooral mijn partner heeft me daarbij uitstekend geholpen: ‘blaffende honden moet je recht in de ogen kijken, je moet respect afdwingen, leren dat jij de baas bent. Dat kun je best!’ Paul is een kalme man, die rustig nadenkt, een één voor één stappenplan kan maken en volgen. Hij heeft wat Aziaten noemen ‘een koel hart’: in alles laat hij zich leiden door kalme afwegingen, het verwijderen van irreële beren op de weg, en het rationeel bekijken wat op dat moment wel of niet relevant was. Ook al kon ik hem daarom soms wel hartgrondig verwensen, hij bleek met juist die houding iemand die ik heel erg nodig had: juist om die koelheid, juist om zijn rationaliteit. 

Na een dag of zes was het dier eindelijk afgericht en was ik zindelijk. Bovendien was ik toen meer dan twintig kilo aan gewicht kwijt geraakt. Ik was dus nog steeds ernstig verzwakt, maar kreeg extra krachtvoer en werd verwend met heerlijke hapjes. Wel kon ik nog erg hyper zijn in mijn gedrag, en was ik fysiek nogal onrustig. Ook mijn dag en nacht ritme was nog steeds fors verstoord, ik ratelde nog steeds aan één stuk door, en een sentimentele speelfilm op tv kon me danig verwarren. Ruim twee weken na de transplantatie, rond de 5e januari,  mocht ik weer rechtop zitten. Met behulp van een looprek probeerde ik  weer een stukje te lopen en ik mocht zelf weer douchen. Zittend voor het raam kon ik – voor het eerst sinds weken - verwonderd uitkijken over de smetteloos wit besneeuwde binnenstad van Groningen.

Ook moest ik zorgvuldig gaan bijhouden wat ik dagelijks dronk, mijn medicatie zelf regelen en ik kreeg dagelijks fysiotherapie. Ik leerde het leven weer diep in en uit te ademen, leerde hoe ik uit bed moest komen, leerde opnieuw zitten en staan, lopen, trappen bestijgen en afdalen. Niet alleen door de operatie zelf was ik ernstig verzwakt geraakt, ook voorafgaand aan de operatie was ik steeds zieker geworden. Ik had urenlange krampaanvallen, allerlei kwalen ondermijnden mijn gestel en ik kon me alleen nog maar per rolstoel laten vervoeren. Lopen ging immers al een tijd niet meer. Ik was letterlijk uitgeteld. Door al die activiteiten weer te trainen kon ik op de meest praktische wijze opnieuw verantwoordelijkheid leren dragen voor mijn eigen welzijn. Ik zou mijn verdere leven afstotingsremmers moeten gebruiken, en het was dus van belang dat ik ook over het medicijngebruik zelf weer de controle kreeg.
 
Inmiddels leek het er op dat ontslag uit het ziekenhuis dichterbij kwam. Als ik er zelf voor kon zorgen dat er thuis 24 uur per dag iemand aanwezig zou zijn. Paul had zijn dagelijks werk op de universiteit en kon dus alleen in de avondlijke en nachtelijke uren voor mij zorgen. Ik was weliswaar blijven leven, maar nog steeds erg zwak. Bovendien, een geslaagde transplantatie betekent nog niet meteen dat het levensgevaar geweken is. Ook maakte men zich nog steeds forse zorgen over mijn geestelijke en emotionele labiliteit.

Als vervolgens ook het zelfstandig douchen en traplopen geen belemmering meer waren, dan mocht ik naar huis. Het was drie weken na de operatie en alles leek goed te komen!

Opnieuw een delier

En net toen ik dacht dat ik alles vlekkeloos onder controle had liep half januari alsnog alles opnieuw mis.
Het leek zo eenvoudig: eventjes een aantal mensen bellen die toch al hadden aangeboden om te helpen, een rooster maken, mijn lief ontlasten door zelf alles te regelen, en dan was die klus ook geklaard. Maar ik raakte ieder overzicht kwijt, belde mensen vijf of zes keer in een uur, kwam vervolgens niet of nauwelijks uit mijn woorden, en joeg mensen schrik aan door mijn ongecontroleerde manier van communiceren. Ik maakte snel wat roosters voor vrienden die afwisselend voor me zouden zorgen. Althans dat dacht ik. In werkelijkheid waren het onoverzichtelijke krabbels.
 
Ook werd ik plots overvallen door de gedachte dat ik geen beschikking meer had over taal. Simpelweg omdat die nog niet bestond. Ik voelde me opgesloten in een ruimte waar de schepping nog moest beginnen. Dat was volgens mij dan ook de reden waarom de mensen om me heen en ik elkaar niet begrepen. Ik zou dus voor iedereen een taal moeten maken. Ik moest klanken verzinnen om te kunnen praten, en symbolen ontwerpen om die klanken te noteren. Het eerste woord dat ik ‘bedacht’ was ‘au’. Daarmee kon ik duidelijk maken dat ik pijn had. Uren lag ik te puzzelen op woorden, op betekenissen. Communiceren met de buitenwereld ging uiterst moeizaam en was – voor alle partijen – verwarrend.
 
Maar niet alleen was het ontbreken van taal een te nemen horde. Er was ook iets ernstig mis met de klok: die liep – dacht en ervoer ik - nu eens voor, dan weer achter. Soms duurde een minuut een half uur. De tijd was dus ernstig verstoord. En dan waren er ook nog zoveel soorten tijd: kloktijd, denktijd, herinnertijd, organisatietijd…
Tijd en ruimte werden bizarre begrippen, met elk hun eigen en continu veranderende werkelijkheid. Terwijl ik zelf alleen maar aandachtig een stoel naar de dichtstbijzijnde tafel dacht te schuiven, een werkje van een paar seconden, bleek ik in de werkelijkheid van anderen een uur rond te rennen door de ziekenhuiskamer.

Omdat mensen vroegen om wat rustiger en helderder te spreken, sprak ik langzaam en zeer nadrukkelijk. Met rustpunten: ik benoemde iedere komma, hoofdletter en punt. Ook leek ik vaak mee te spelen in een bijzonder slecht nagesynchroniseerde speelfilm. Stemmen liepen in elkaar over, waren plotseling geheel en al verdwenen, of ik hoorde ze – te zacht of juist te hard – vertraagd of versneld. En er viel, hoe ik ook mijn best deed, dagenlang niet of nauwelijks met me te communiceren. Voor mijn partner en familieleden was dat een angstaanjagend verschil met mijn eerste delier, dat ik doormaakte op de IC. Daar kon men nog wel contact met mij maken, nu was ik zelden bereikbaar. Er was niets meer wat nog lukte en ik leek terug bij verder dan af.
 
Er werd een psychiater geraadpleegd. Dat maakte mij argwanend. Ik was toch niet bezig gek te worden? Het regiem van ‘zelfredzaamheid bevorderen’ werd op advies van de psychiater teruggeschroefd. Ik hoefde even niet iedere ochtend naar de revalidatie, ik werd gedoucht in plaats van dat ik het zelf moest doen. Ik hoefde een paar dagen geen enkele verantwoordelijkheid te nemen en kreeg een verwenweekend. Ook de medicatie werd veranderd, want het delier was bij mij voor een deel gevolg van medicatie. Door de juiste medicatie en door die rust kreeg ik langzaam aan weer grip op de dagelijkse werkelijkheid.
 
Intussen waren die vreemde werkelijkheidservaringen niet alleen maar angstaanjagend: ik had enkele diepe indruk makende ontmoetingen met mijn overleden vader. Bij leven was hij ruim 40 jaar psychiatrisch patiënt. Chronisch depressief. Tijdens mijn tweede delierperiode liet mijn dode moeder zich niet meer zien of horen, haar levensbeschermende taak was blijkbaar volbracht. In die droombeelden sprak vader niet, maar wel toonde hij momenten uit zijn leven. Daardoor leerde ik hem beter kennen en begrijpen. Hij maakte me duidelijk dat ik veel te sterk was om hem in zijn psychische ondergang te kúnnen volgen.

Verder was er onder al mijn verwarring en eenzaamheid in die dagen een plek waar ik rustig aan mezelf kon werken. Niet in de buitenwereld. Niet in het ziekenhuis. Maar diep in mezelf. In mijn rijk der beelden, het rijke land van mijn verbeelding. In die ruimte stond een enorm weefgetouw, waarop ‘het kleed van mijn leven’ was opgezet. Daar repareerde ik scheuren en weeffoutjes. Daar wees mijn vader me soms op zwakke plekken die ik kon herstellen. 

Zo werkte ik – waarschijnlijk voor iedereen onbegrijpelijk en meestal onbenaderbaar – gedurende vele dagen aan het repareren van enkele pijnlijke aspecten uit mijn levensbiografie. De angst om gek te worden, zoals mijn vader, heb ik daar – denk ik - weggewerkt. Ik heb zijn onmacht en zijn wanhoop gezien, ervaren en begrepen, en dat maakte me rijker.
Maar er was – toen, maar ook nog in de eerste jaren na de transplantatie – ook bittere eenzaamheid, veroorzaakt door mijn onvermogen tot communicatie met mijn naasten…
 
Vijf weken na de transplantatie, eind januari 2010, kwam ik weer thuis en daar kreeg ik steeds sneller vat op mijn leven. Ik herstelde en werd met de dag sterker. Fysiek, omdat ik steeds meer conditie en vertrouwen in mijn verzwakte lichaam kreeg. Emotioneel, omdat mijn angsten langzaamaan verdwenen en er weer hoop kwam op levenskansen. Cognitief, omdat de ammoniakvergiftiging die mijn hersenen had aangetast verdwenen was. De dagen regen zich aaneen, ik schreef alle gebeurtenissen van die afgelopen weken en maanden op. Er zijn mensen die zeggen dat ze hun ervaringen van zich afschrijven, maar ik schreef ze naar me toe. Het had geleken of Paul en ik naar een documentaire hadden zitten kijken – wekenlang. En af en toe riepen we dan ’Kijk dat ben jij!’ Alleen door een voor mij passend en redelijk compleet verhaal te schrijven lukte het me om een totaal indruk te krijgen over die bizarre, levensreddende periode.
 
Die dagelijkse schrijfarbeid resulteerde in een boek Een hellehond van pluche – het verhaal van een man in een existentiële crisis. Later kwam daar nog een dichtbundel bij onder de titel Lente opnieuw.

Mijn tweede leven omarmd

Bijna anderhalf jaar later kreeg ik, vooral in de vorm van angstaanjagende en gewelddadige nachtmerries, een forse terugslag. Er was te veel gebeurd. Overdag ging het goed met me, en dan ging het ook steeds beter met me. Maar in de nachten kwamen de hellehonden en de Chinese maffiafiguren weer terug in mijn dromen om me na te jagen, te verscheuren, te doden… Blijkbaar was ik dit keer niet van plan om dit te laten gebeuren, en dus vocht ik terug. Maar daarbij probeerde ik wel, diep in slaap en niet wakker te krijgen, om Paul te slaan, te verwonden, te wurgen zelfs…
Mijn leven was simpelweg te ernstig bedreigd geweest.

Ik zocht en kreeg begeleiding van een maatschappelijk werker, die me vol aandacht en precisie langs vele pijnplekken koerste om te kijken waar en hoe ik verwond was, en me vervolgens tijd gaf om die ‘wonden’ te herkennen, te erkennen en ervoor te zorgen. Met mijn nachtelijke dromen vol agressie wist hij geen raad, dat lag buiten zijn werkgebied, en daarom stelde hij me voor aan een psycholoog. Zij heeft me vijf sessies behandeld met de zogenaamde EMDR therapie: door naar mijn ‘innerlijke foto’s die te pijnlijk waren om aan te kijken’ toch te kijken, kon ik er – met haar hulp – de pijn afhalen. Je kunt je levensgeschiedenis niet herschrijven, maar er wel de ergste pijn vanaf krijgen. Dat geeft weer ruimte voor groei. Door zelf erg hard te werken aan de beladenheid van die ‘innerlijke foto’s’ tijdens de EMDR sessies, maar ook door bijvoorbeeld thuis veel beeldcollages te maken met behulp van uit tijdschriften gescheurde foto’s en gedrukte teksten leerde ik diep weggestopte angsten onder ogen te zien en ze daardoor beter te begrijpen. En – wat beter begrepen wordt, kan beter verzorgd en geheeld worden. 

Ook het schijnbaar grote incasseringsvermogen van mijn lief hielp mij om toen veel van mijn angsten en pijn uit te werken en achter me laten…
 
Inmiddels blaak ik weer van gezondheid, ik heb mijn ziekte overwonnen, ik heb mijn tweede lever en mijn daarbij horende tweede leven omarmd, mijn lief en ik hebben onze relatie behouden, ik geniet weer volop, ik durf weer plannen te maken en aan nieuwe klussen te beginnen. Vol vertrouwen leef ik iedere dag, en steeds ben ik nog nieuwsgierig naar wat er komen gaat.’
 
Godfried Beumers is de auteur van Een hellehond van pluche (uitg. Meinema 2011)

Direct contact met een hulpverlener

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.