Ervaringsverhaal Gilles de la Tourette

“Als kind deed ik het goed op school en de eerste 8 jaar van mijn leven was er niets opvallends met mij. Ik was altijd al wel vrij verlegen en wat angstig om contact te maken. Op m’n achtste had ik m’n eerste dwanghandeling. Ik moest heel dwangmatig kijken of m’n schoenen vies waren. Om de drie stappen m’n schoenen controleren. Natuurlijk nam ik mezelf steeds voor om gewoon door te lopen, maar dat lukt dan niet. Het was zo’n raar gevoel, ik moest dingen doen die ik helemaal niet wilde. Achteraf vertelde m’n moeder dat ik tijdens de zwemles, ik was een jaar of 6, ook al rare bewegingen met m’n mond maakte. 
 
Toen was er een paar jaar niks, totdat ik 11 jaar was. We waren op vakantie in Frankrijk en ik moest opeens met m’n ogen gaan knijpen. Eerst links, dan rechts, dan weer links. Echt zo’n ritueeltje, ik weet het nog heel goed. Ik wilde het stoppen, maar dat lukte dan steeds niet. Ik voelde me gefrustreerd en schaamde me kapot omdat ik dacht dat het er niet uitzag. Niemand mocht het zien.

Ik ging naar een middelbare school waar niemand anders uit groep 8 van mijn bassischool naartoe ging. Doodeng vond ik het. Ik kreeg steeds meer tics. Ik knipperde veel met m’n ogen, sperde m’n mond ver open en maakte geluidjes met m’n kaak.
 
‘Niemand mag dit zien!’, dacht ik steeds. Ik vertelde het ook aan niemand, zelfs voor m’n beste vriendinnetje verstopte ik het. Daarom leerde ik het mezelf aan om m’n tics in te houden. Dus om het zo lang mogelijk niet te doen. Dat was zwaar, maar ik was er goed in. Altijd was ik alert of iemand naar me keek. Zo niet, dan deed ik de tics even snel. Of ik ging even naar het toilet om ze daar te doen. Verbergen van m’n tics kon ik als de beste. Ik haalde bijvoorbeeld even m’n hand door m’n haar en op dat moment kneep ik m’n ogen dicht. Inmiddels werd ik ook gepest op school. Ik voelde me alleen en de dagen vraten energie. Want ook thuis had ik het gevoel dat ik niets mocht laten zien. Zelfs daar had ik geen rust. Ik trok me terug op m’n kamertje, het enige veilige plekje waar ik m’n tics kon doen.
 
Dit heeft jaren doorgemodderd. Ik ging naar school en was een goede leerling. Soms vond ik het wel leuk op school, maar ik voelde me vaak alleen. Toen ik in havo 4 zat, werd ik depressief en kreeg ik last van angsten. Ik had veel negatieve gedachten als ‘het heeft allemaal geen zin’. En angst had ik vooral voor contact maken. Ook dit durfde ik weer niet te vertellen, ook niet aan m’n ouders. De tics werden steeds erger. Gelukkig haalde ik m’n diploma, maar het ging helemaal niet goed met mij.

Ik voelde constant spanning in m’n hoofd. En dat ging dan weg door de tic te doen. Die spanning was een heel vervelend gevoel, iets wat zich opbouwt. Je kunt het vergelijken met dat je moet niezen en het lukt niet. Door het constant onderdrukken van de spanning, had ik inmiddels fibromyalgie en migraine ontwikkeld. Ik vond het tijd om iets te doen aan m’n migraine en kwam terecht bij een neuroloog. ‘Ik ga ook gewoon vertellen dat ik tics heb, hij weet er misschien wel meer van’, dacht ik. Hij stuurde me door naar een psychiater die gespecialiseerd was in Tourette. Na 5 minuten kreeg ik de diagnose Tourette, zo duidelijk was het.
 
In eerste instantie voelde ik opluchting en dacht ik: ‘Zie je nou wel, ik ben niet gek’. Tegelijkertijd was ik gefrustreerd en boos naar m’n ouders: Waarom hadden ze niet eerder hulp voor me gezocht? Later begreep ik dat zij niet doorhadden hoe erg mijn tics waren, omdat ik ze nooit liet zien. Ik heb geprobeerd hier niet te lang bij stil te blijven staan. Ik zocht snel contact met andere mensen met Tourette en dat was fijn. Het was zo herkenbaar! Ik zag ook dat mijn angsten en depressieve gevoelens samenhingen met Tourette. Dat had ik nooit aan elkaar gekoppeld.
 
Inmiddels was ik onder behandeling van een psychiater en kreeg ik medicijnen voor m’n tics. Achteraf heb ik veel spijt gehad van die medicijnen. Ik kreeg ontzettend veel bijwerkingen. Ik kon me dingen niet herinneren, beleefde alles anders, was mezelf niet meer en kwam steeds meer aan. Door de depressie gleed ik steeds verder af en redde het thuis niet meer. Ik vroeg me af wat het leven nog voor zin had en waarom ik er nog was. Tsja, sleep jezelf dan nog maar naar je werk. Ik kwam m’n bed niet meer uit. Gelukkig had mijn man Peter in de gaten dat het helemaal niet goed ging en hij heeft me naar de crisisdienst van het ziekenhuis gebracht. Ik ben een week opgenomen geweest. Je kunt wel zeggen dat die medicijnen voor mij meer schade hebben toegebracht dan dat ze werkzaam waren. Overigens hebben mensen met Tourette soms wel baat bij medicijnen, vooral als ze ernstige tics hebben. Maar het is geen eerste keus behandeling meer bij Tourette en dat vind ik een goede zaak.

De zoektocht naar een goede behandeling heeft lang geduurd. Soms was er totaal geen klik. Of de therapie sloot niet aan op mij als persoon. Het was niet waar ik behoefte aan had. Totdat ik terechtkwam bij een psycholoog die me wél begreep. Hij luisterde en gaf me inzichten hoe ik met m’n problemen kon omgaan. Dat deed hij door middel van groep sessies met de RET-methode. De groep was klein en ik leerde over mezelf te vertellen, te praten en op een goede manier naar m’n gedachten te kijken.
 
Inmiddels was m’n jaarcontract op m’n werk niet verlengd, dus zat ik werkloos thuis. Ik wist nog steeds niet goed wat ik wilde en ben begonnen met de studie voeding en diëtetiek. De studie was leuk en vorig jaar ben ik afgestudeerd. Hoewel dat positief is, zie ik mezelf (nog) niet aan de slag gaan als diëtist. Ik vond schrijven altijd al leuk, daarom ben ik na m’n studie mijn eigen site begonnen: Tourettenet.nl. Ik voel het als m’n missie om meer begrip en bekendheid aan Tourette te geven. Er bestaan helaas nog te veel misverstanden over Gilles de la Tourette. Het meest voorkomende vooroordeel is dat mensen met Tourette altijd vloeken. Laat ik dat meteen de wereld uit helpen: ik ken denk ik zo’n 100 mensen met Tourette en eentje daarvan vloekt. Uit cijfers blijkt dat 14 tot 20 % van de mensen met Tourette vloekt. Daarnaast heb ik een werkervaringsplaats als hoofdredacteur bij Stichting Hoezo Anders. Hier kan ik goed kan kijken wat voor werk ik leuk vind en wat ik wel en niet aan kan. Dat is een mooie kans.
 
Het gaat nu goed met me. Maar het blijft altijd balanceren: wat kan ik wel en niet aan? Ik moet echt m’n grenzen bepalen en aangeven en nooit teveel achter elkaar plannen. Dat blijft de rest van m’n leven zo. Op sociaal vlak gaat het ook steeds beter. Vroeger durfde ik niks, zo verlegen was ik. Nu ga ik de enge dingen juist aan, zoals dit interview. Of ik geaccepteerd heb dat ik Tourette heb? Ja. Maar het beperkt me wel. Tegelijkertijd is Tourette een deel van m’n persoonlijkheid en kan ik mezelf niet voorstellen zonder.”

Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie. Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.